Viure amb
Alzheimer
Els cuidadors professionals coneixen bé les dificultats que suposen les cures dels pacients amb demència. Per això poden ajudar a què les famílies aprenguin a cuidar, coneguin els aspectes més importants en el manteniment de la salut i no caiguin en situacions freqüents de sobreprotecció i esgotament.
Aquí presentarem diverses propostes pràctiques per al benestar del cuidador, amb la finalitat de preservar la seva qualitat de vida:
És molt important que el cuidador del pacient sàpiga reconèixer que necessita ajuda, i que això no el distraurà de la seva tasca de tenir cura, sinó que el farà més eficaç.
És necessari acceptar que les reaccions d’esgotament són freqüents i fins i tot previsibles en el cuidador. Són reaccions normals davant d’una situació “límit”, però que necessiten suport. Si es detecten aquests signes/reaccions, convé no ocultar-los per no voler assumir que s’està al límit de forces, ni tampoc per por a no ser un cuidador excel·lent.
L’envelliment suposa una sèrie de canvis en les persones que podem resumir de la següent manera:
- Variacions del pes i la talla.
- Malalties dentals i periodentals, així com falta d’algunes dents.
- Alteracions sensorials com atrofia del bulb olfactori o disminució de la salivació, del gust i de la sensibilitat del centre de la set.
- Modificació de la composició corporal.
- Alteració de la resposta immunitària.
- Tendència a l’estrenyiment degut a canvis en el tracte gastrointestinal, o a una baixa ingesta de líquids, per exemple.
- Coexistència de malalties físiques i mentals, que incrementen o disminueixen les necessitats nutricionals, i que a més poden limitar la capacitat per obtenir una adequada alimentació.
- Debilitat física.
- Canvis en el poder adquisitiu.
- Aïllament social.
Tot això, sumat a la discapacitat cognitiva pròpia de la malaltia d’Alzheimer, suposa una sèrie de trastorns de la conducta alimentària de les persones afectades. Les repercussions més habituals són: la desnutrició o la malnutrició.
La desnutrició és la presència d’un balanç negatiu entre allò consumit i allò requerit per l’organisme. En general vindrà determinat per la qualitat i la quantitat de nutrients i per l’ús que en faci l’organisme a l’hora de mantenir un estat funcional òptim. Les seves conseqüències són múltiples, podent ressaltar les següents:
- Alteracions en el sistema immunitari i el consegüent augment del risc de patir infeccions.
- Úlceres per pressió.
- Baixa cicatrització de les ferides.
- Immobilitat.
- Síndromes confusionals aguts.
- Ingressos hospitalaris i augment del temps d’hospitalització.
- Un tractament nutricional individualitzat.
- Dietes molt nutritives i poc quantioses.
- Mantenir uns horaris regulars.
- Enriquir els plats amb ou ratllat, olis, nata líquida o rovell de l’ou, entre d’altres.
- Tenir una especial cura amb la presentació dels plats.
- Valorar l’ús de suplements nutricionals.
- Mantenir els horaris regulars.
- Realitzar àpats freqüents, molt nutritius i poc abundants.
- Consumir aliments rics en proteïnes com ara carns, peixos, ous i llegums.
- Menjar lentament en petites quantitats i en cas necessari modificar la textura dels aliments (purés o farinetes, per exemple). Evitar caldos i sopes molt líquids.
- Incloure la màxima variació d’aliments per evitar dèficits nutricionals.
- Sempre que es pugui, realitzar exercici físic. Recordi que el millor exercici és caminar.
- És important beure entre 1 litre i mig i 2 litres de líquid al dia, encara que no hi hagi sensació de set.
- Si el pacient no s’ennuega, els líquids es poden prendre en forma de caldos, sucs, infusions o aigua.
- Si s’ennuega sovint quan pren aigua, administrar begudes espesses. Es poden espessir els sucs amb espessants, preparar sopes en forma de purés o substituir la llet per iogurt, natilles o cremes. També es convenient donar gelatines, com una manera d’administrar aigua en forma sòlida.
- En cas de restrenyiment: és útil prendre 2 o 3 prunes en dejú abans d’esmorzar o un suplement de fibra.
- Mantenir la higiene bucal.
- Seguir els consells recomanats pel seu metge.
Una persona amb demència pot percebre una amenaça o perill on no existeix i reaccionar de forma agressiva en situacions que, per les persones que no pateixen aquest tipus de malalties, són anodines. Aquestes reaccions agressives són problemàtiques i difícils de resoldre pel cuidador principal, així com pels membres de la família, ja que aparentment semblen incomprensibles.
Pot tractar-se d’una resposta emocional de la persona amb demència en sentir-se rebutjat o en no poder realitzar una activitat correctament. També poden estar motivades per l’ansietat, por o frustració:
- En no comprendre la situació viscuda.
- En no recordar com es fan les coses.
- En no aconseguir expressar els seus sentiments.
- En no reconèixer la gent del seu entorn.
Aquestes reaccions són sovint una forma que té la persona amb demència d’expressar la seva por o angoixa davant un fet o un gest que no és capaç de comprendre correctament. Gairebé sempre hi ha una causa que desencadena la seva reacció. Descobrir-la és ser capaç de prevenir la seva aparició.
Avisar a la resta de persones
Informar-los del problema per evitar que desencadeni involuntàriament una reacció agressiva.
Preparar-los perquè puguin fer front a aquesta situació si es produeix.
Explicar la situació als nens.
Parlar del problema amb el metge o cuidadors professionals si no s’aconsegueix dominar la situació.
Reconfortar a la persona amb demència
Explicar-li què passa: quines són les persones presents, el que fan o on es troba.
Parlar-li amb veu tranquil·la, sense posar-se nerviós.
No allunyar-se de la persona. Intentar quedar-se en el seu camp visual.
Suggerir-li una activitat que pugui realitzar i deixar-li el temps necessari per tal que la dugui a terme, encara que ho faci malament.
La incontinència, que es defineix a la pèrdua de control de bufeta i/o intestins, és un problema comú entre les persones que pateixen Alzheimer o algun altre tipus de demència, especialment en les últimes etapes de la malaltia.
La incontinència urinària és un dels problemes sanitaris més angoixants que una persona pot patir. Els qui en pateix amb freqüència senten molèsties i vergonya. Aquesta malaltia afecta a aspectes de la vida diària tan fonamentals com el descans, l’exercici d’una activitat laboral i/o les activitats d’oci. Per tant, les conseqüències poden ser no només físiques (lesions cutànies i problemes d’higiene) sinó que també afecta psicològicament a les persones que la padeixen, ja que mostren una tendència a l’aïllament i a la depressió.
Es pot controlar la incontinència en canviar la rutina del pacient, la roba, o l’entorn. Però en un determinat moment, haurà d’acceptar la incontinència com una condició permanent de l’edat. És molt important identificar els diferents tipus d’incontinència urinària per aplicar el pla de cures més adequats i el tractament correcte individualitzat.
Avui sabem que la incontinència urinària no és un procés irreversible i en moltes ocasions pot ser tractada mitjançant fisioteràpia, reeducació dels hàbits del pacients, farmacologia o cirurgia. No obstant, quan això no és possible, s’acut al tractament pal·liatiu.
La prevalença de la incontinència urinària augmenta amb l’edat, sent més freqüent en dones.
Incontinència urinaria d’esforç
És la pèrdua involuntària d’orina provocada per un esforç (activitat física, tos, riure, esternuts, etc.). Afecta fonamentalment a les dones de mitjana edat.
Incontinència urinària d’urgència
És la pèrdua involuntària d’orina associada a un fort desig miccional que es produeix com a conseqüència d’una contracció involuntària del múscul detrusor. Afecta a ambdós sexes per igual, sobretot en edat avançada.
Incontinència urinària mixta
En la que es combinen els dos tipus d’incontinència abans mencionats.
Incontinència urinària per sobreeiximent
En la que es produeixen escapaments en forma de goteig sense que el pacient percebi desig miccional. Aquest tipus d’incontinència sempre es secundària a una retenció urinària. Pot produir-se per obstrucció o per lesió neurològica.
Incontinència urinària funcional
S’associa a malalties mentals com l’Alzheimer, el Parkinson o la depressió, encara que el sistema urinari funciona amb normalitat, el malalt és incapaç de controlar la micció.
Si una persona amb Alzheimer ha començat a perdre el control de la seva bufeta o intestins, el primer pas més important és determinar possibles causes. Haurem de considerar el següent:
Condicions mèdiques
Infeccions urinàries, estrenyiment, o un problema de pròstata.
Diabetis, vessaments cerebrals, o un desordre dels músculs com la malaltia de Pàrkinson.
O una discapacitat física que fa més difícil que la persona pugui anar al bany.
Medicaments i diurètics
Els tranquil·litzants/sedants o medicació per dormir poden relaxar-se els músculs de la bufeta.
Les begudes com el cafè, refrescos i te podrien contribuir a la incontinència en produir un efecte diürètic donat que augmenten la necessitat d’orinar.
Medi ambient i peces de vestir
- Assegurar-se que la persona pugui trobar el bany.
- Evitar obstacles en el seu pas cap al bany i assegurar-se de què el camí està ben il·luminat.
- Utilitzar roba de la persona simple i pràctica, que sigui fàcil de treure i posar.
- Considerar l’ús de protectors sobre el llit o bolquers per adults.
- Mantenir netes les parts sensibles de la pell amb rentats regulars i aplicant cremes o talcs.
Deshidratació
- És important que el pacient amb Alzheimer continuï bevent líquids per no deshidratar-se.
- La deshidratació pot crear una infecció urinària i originar incontinència.
Comunicació
- Motivi la persona perquè li digui quan té la necessitat d’anar al bany.
- Estar alerta davant les petites indicacions quan la persona necessiti anar al bany. La persona podria estar impacient, passejar d’un costat a un altre, fer ganyotes o sorolls no comuns, etc.
Fer plans d’avançat
- Observi i reconegui l’horari i la rutina de la persona.
- Intenti fixar un horari per utilitzar el bany. Exemple: a primera hora del matí, cada dues hores durant el dia, immediatament després de menjar i just abans d’anar-se’n a dormir.
- Identificar quan passen els incidents i planificar amb temps.
Seguiment
- Verificar si la persona ha orinat i/o ha anat de ventre.
- Ajudi’l a netejar-se i a tirar de la cadena.
- Mantingui netes i seques les àrees sensitives de la pell amb rentats regulars i aplicant talcs o cremes.
Comprensió
- Recordi que els incidents són vergonyosos.
- Intenti evitar culpar o renyar a la persona.
- I quan aquesta tingui èxit, feliciti-la, motivi-la i doni-li confiança.
- Si el cuidador està nerviós ha d’evitar parlar amb el malalt. Intenti relaxar-se abans.
- Si el malalt és capaç de llegir, utilitzi llistats senzills: horaris del dia, medicació, noms, etc.
- Si no pot llegir, substitueixi la paraula per la imatge: fotos i dibuixos que indiquin la funció de les coses.
- Parli amb ell/a freqüentment. Eviti l’aïllament.
- No li anticipi informació. Ofereixi el missatge en el moment d’executar-lo. Per exemple, “anem a passejar” quan es preparin per sortir.
- No faci diverses preguntes a la vegada: faci’n una i esperi resposta. Repeteixi la pregunta amb les mateixes paraules si no aconsegueix capresposta, i tingui paciència.
- Recordi que el malalt tendeix a resumir els missatges: identifiqui el que vol dir i digui-li. Intenti captar la idea quan diu paraules soltes.
- No el forci al diàleg si no és possible. Eviti la frustració.
- Recordi identificar-se abans de començar una conversa, li facilitarà el reconeixement. Estigui a prop del malalt sense accessoris que el puguin confondre: ulleres de sol, etc.
- Eviti els pronoms. Anomeni sempre l’objecte o persona al qual es refereix. No li parli com si es dirigís a un nen. Pot demostrar-li afecte parlant-li amb normalitat.
- Utilitzi temes del passat per originar converses: la seva joventut, el seu ofici, etc.
- Mantingui el sentit de l’humor, sense ridiculitzar. Tregui-li importància als errors amb petites bromes que ell/a pugui entendre.
- Recordi que pot demanar-li que faci algunes activitats imitant-lo (rentar-se les dents, rentar-se les mans, etc.).
- No oblidi que en les persones grans els problemes sensorials i físics afavoreixen l’aïllament. Comprovi que sempre porta posat l’audiòfon i les ulleres si els precisa i vigili-li la boca: un mal ajust de la dentadura o ferides que provoquen dolor redueixen els intents de parlar.
- Mantingui el contacte visual durant la conversa.
- Col·loqui’s davant d’ell i a la seva mateixa alçada; pot asseure’s al seu costat però de manera que li vegi la cara.
- Eviti moviments bruscos i no camini per la sala mentre parla. No li parli des de lluny, acosti’s sense envair el seu espai privat.
- Transmeti-li confiança i seguretat en la manera de tocar-lo: agafi’l i acariciï-li les mans, passi-li un braç per les espatlles, etc.
- Deixi que li toqui per reconèixer-lo i somrigui quan el/la miri.
En fases avançades de la malaltia de l’Alzheimer és habitual que el pacient no col·labori i precisi ajuda en les activitats de la vida diària, com la higiene, el vestuari, la mobilitat, l’alimentació, etc. És molt important mostrar-nos pacients i intentar no transmetre pressa en les accions que emprenguem.
A continuació donarem unes recomanacions en higiene i vestuari que poden ser de gran utilitat en l’atenció d’aquests pacients.
- Animar-lo a no perdre l’hàbit diari de la higiene personal.
- Instaurar una rutina realitzant la higiene sempre a la mateixa hora del dia.
- Mantenir la màxima privacitat possible, podria ser causa d’irritació o por.
- En pacients amb dificultats de deambulació pot ser adequat instal·lar un bany assistit.
- Arreglar-se les ungles: vigilar que no es clavin, tallar-les rectes, i evitar ferides especialment en els diabètics.
- Netejar orificis (orelles, melic, etc.) que el pacient pot oblidar.
- Prestar especial atenció als plecs i mucoses que han de romandre netes i seques. Si es fessin rascades o esquerdes, consultar amb la infermera o metge.
- Mantenir higiene bucal: mantenir la boca neta i controlar que las dentadures no provoquin llagues.
- Mantenir la pell hidratada: aplicar després del bany crema hidratant.
- Ajudi’l a pentinar-se.
- Si el pacient és home, en l’afaitat, faci servir maquines elèctriques per tenir menys riscos.
- Si el pacient és dona i sempre ha tingut el costum de maquillar-se, el cuidador pot aprendre a posar-li una mica de coloret i pintar-li els llavis.
- Intenti que el pacient es vesteixi a la mateixa hora tots els dies com a part de la rutina diària.
- Utilitzar roba àmplia i còmode, fàcil de posar i de treure.
- Si no pot cordar-se els botons, substituir-los per velcros i elàstics a la cintura.
- Utilitzar sabates antilliscants i còmodes.
- És millor que el calçat no tingui cordons.
- Si té capacitat per escollir, evitar que tingui molta roba a l’armari.
- Ajudar al pacient a vestir-se col·locant la roba en l’ordre en què hauria de posar-se-la.
- Animar-lo perquè per si mateix es vesteixi fins on li sigui possible. Ajudar-lo si és necessari, sense presses i seguint el seu ritme.
- Si les precisa, donar-li instruccions clares.
Els problemes per dormir associats a la malaltia de l’Alzheimer poden ser una font major d’estrès i fatiga per la persona a càrrec del malalt. Però per aquell que pateix la malaltia de l’Alzheimer, les hores de la nit poden ser difícils. Aconseguir que la persona vagi al llit i hi romangui pot requerir alguna planificació prèvia.
A continuació es descriuen algunes mesures per afavorir el son:
- Mantenir un to calmat i pacífic a la nit per induir el son.
- Mantenir les llums molt baixes.
- Eliminar els sorolls forts, i fins i tot posar música relaxant si sembla que la persona la gaudeix.
- Intentar que l’hora per anar-se’n a dormir sigui més o menys la mateixa totes les nits. Desenvolupar una rutina en el moment que vagi a dormir també pot ajudar.
- Animar la persona a fer exercicis durant el dia i limitar-li, si és possible, les migdiades diürnes.
- Restringir el consum de cafeïna durant la tarda.
- Si la foscor espanta o desorienta la persona, fer servir llums nocturnes a l’habitació, al vestíbul i al bany.
Les úlceres per pressió són lesions de la pell amb diferents graus d’afectació dels teixits, des de petites erosions fins a lesions més profundes que poden afectar el múscul, l’os… La causa d’aquestes lesions és l’aixafament dels teixits per una pressió mantinguda en el temps. Apareixen principalment a les prominències òssies. Les zones més freqüents són: sacre, talons, malucs, plecs corporals i protuberàncies òssies en general.
Donat que la majoria d’úlceres per pressió poden evitar-se, hauríem de tenir en compte les següents mesures preventives:
- Examinar l’estat de la pell com a mínim un cop al día, tenint en compte especialment les prominències òssies, les zones exposades a la humitat (per incontinència, transpiració, secrecions…), observant si existeix alguna alteració a la pell com sequedat, enrogiment, maceració.
- Mantenir la pell del pacient neta i seca en tot moment. Rentar la pell amb sabons neutres i assecar-la meticulosament sense fer fricció.
- Evitar l’excés de la humitat a la pell: incontinència, sudoració, exsudat de ferides, etc.
- Afavorir la mobilització del pacient realitzant canvis posturals en cas de què estiguin encarnats. Així evitarem que estiguin recolzats sobre les mateixes zones disminuint el temps de pressió.
A més de totes aquestes mesures hem de tenir en compte que l’aparició de problemes a la pell pot dependre d’altres estats carencials a l’organisme com un estat nutricional pobre. És molt important proporcionar aliments que siguin rics en contingut calòric, proteïnes, vitamines (especialment A, C i B) i minerals (zinc, ferro i coure). També és bàsic mantenir un bon nivell d’hidratacio´, que s’aconsegueix mitjançant l’aportació freqüent de líquids.
Els accidents constitueixen la primera causa de lesions i incapacitat i la cinquena causa de mortalitat en persones més grans de 75 anys.
Alguns símptomes de la malaltia de l’Alzheimer, com la confusió mental i la pèrdua de memòria, requereixen una modificació de l’entorn en què viu la persona amb demència per impedir que aquests accidents puguin afectar-la a ella o a la resta.
No és precís fer grans canvis o guardar sota clau coses que consideri insegures. De fet, els canvis dràstics poden tenir un efecte negatiu i fer que el malalt se senti encara més alterat i confús, fins i tot fins al punt de què l’entorn li deixi de resultar familiar.
Pot convertir-se en un dels llocs més perillosos de la casa. Les següents precaucions poden reduir el risc d’accidents. Asseguri’s de què el seu equip de cuina ofereix les suficients garanties de seguretat. Les precaucions a tenir en compte en l’àmbit de la cuina són els següents:
- Substitueixi el forn de gas per una cuina elèctrica, si no pot fer-ho, instal·li un aparell de seguretat per detectar fugues de gas.
- Apagui el gas i desconnecti tots els electrodomèstics petits abans d’anar-se’n al llit, cada dia o si se’n va per un període llarg de temps.
- No faci servir mistos sinó un encenedor elèctric.
- Guardi sota clau objectes punxants o perillosos com tisores, ganivets, etc.
- Programi l’aigua calenta a una temperatura màxim de 37ºC.
El bany també pot ser un lloc perillós, és necessari adequar-lo a les seves necessitats.
Per prevenir caigudes
- Treure les catifes ja que poden causar caigudes perilloses.
- Posi tires antilliscants enganxades al fons de la banyera o al plat de la dutxa.
- Mantenir una llum nocturna permanent.
- Posar agafadors que facilitin l’entrada i la sortida de la banyera.
Per prevenir que quedi tancada la porta
- Retirar el forrellat de la porta o eliminar la clau del bany per evitar que la persona amb malaltia de l’Alzheimer es quedi tancada a dins.
- Posar tiradors que garanteixin l’accés en cas d’emergència.
Facilitar l’acte de banyar-se o banyar-lo/la
- Telèfon de dutxa flexible, barres laterals a la dutxa i al W.C.
- Inodor a l’alçada correcta.
La síndrome confusional aguda (SCA), anomenada també com a “deliri”, correspon a una alteració en l’estat mental que es caracteritza per ser aguda i reversible. El deliri és un dels desordres cognitius més importants en les persones grans. Es caracteritza per:
- Principi agut, amb fluctuacions durant el dia i freqüent empitjorament durant la nit.
- Inversió del ritme son-vigília.
- Desorientació en el temps i l’espai.
- Alteració del nivell de consciència.
- Alteració de l’atenció: incapacitat de mantenir l’atenció a un estímul extern. Es distreuen fàcilment, no segueixen ordres.
- Deteriorament de la memòria a curt termini.
- Alucinacions principalment visuals, o malinterpretacions, que amb freqüència no recorden posteriorment. S’agreugen de nit i són vívides amb por i angoixa. Idees delirants de persecució (per exemple creuen que els enverinen el menjar, o que el personal d’infermeria els volen fer mal).
- Alteració del nivell d’activitat: agitació, vagabunderia o intranquil·litat que alternen amb somnolència i letargia.
- Alteracions del llenguatge: vague, incoherent.
- Pensament desorganitzat i distorsionat. Barregen experiències del passat amb el present i distorsionen la realitat. S’alternen amb períodes de lucidesa.
- Humor variable, amb freqüència hi ha por i angoixa.
Freqüentment, se sumen aquelles manifestacions físiques pròpies de la malaltia desencadenant (taquicàrdia, sudoració, etc.). No són estranys els síndromes parcials, de fet moltes vegades no es donen totes aquestes característiques en un mateix malalt, el que fa més difícil el diagnòstic.
És molt important fer un diagnòstic precoç, perquè amb un tractament adequat la majoria dels pacients aconsegueixen recuperar-se satisfactòriament, encara que l’edat avançada i una major duració de la malaltia enfosqueixen el pronòstic.
Es distingeixen tres subtipus clínics del deliri:
- Hiperalerta, hiperactiu. Agitat. (Fàcil diagnòstic).
- Hipoalerta, hipoactiu. Inhibit. Es pot confondre amb demència.
- Mixt. És una combinació d’ambdues formes clíniques.
L’SCA pot estar originada per tota una llarga sèrie de factors que actuen a diversos nivells; podent ser factors predisposants o factors desencadenants.
- Edat avançada.
- Deteriorament cognitiu previ.
- Antecedents d’SCA o de dany cerebral.
- Abús crònic d’alcohol o drogues.
- Factors psicosocials (depressió, estrès, falta de suport familiar).
- Factors relacionats amb l’hospitalització, sent aquest factor de molta importància; tals com immobilització (per exemple post quirúrgica, posttraumàtica), deprivació de son, falta d’adaptació a l’entorn hospitalari, deprivació sensorial, entesa com una reducció dels estímuls sensorials habituals (per exemple estància a la UCI), etc.
- Malaltia cerebral primària: traumatisme/confusió, hemorràgia cerebral, neoplàsia, després d’una crisi epilèptica, etc.
- Malaltia sistèmica que afecta secundàriament a les funcions cerebrals: infeccions respiratòries, malalties pulmonars, malalties
cardiovasculars, trastorns metabòlics, anèmia. - Intoxicacions amb substàncies exògenes: alcohol, drogues o medicaments (sedants o narcòtics).
- Deprivació brusca en cas d’abús de substàncies tòxiques.
Tractament
El tractament ha de dividir-se en tres aspectes principals: prevenció, tractament específic i tractament de suport.
Prevenció
S’ha de minimitzar o evitar l’ús de sedants i narcòtics, mantenir una bona hidratació i oxigenació i tractar precoçment qualsevol complicació mèdica.
Tractament específic
El tractament etiològic (segons la causa) és el pilar del maneig de l’SCA. Es recomana tractar enèrgicament la malaltia de base. Moltes vegades el deliri no evoluciona de forma paral·lela a la patologia que el desencadena, sinó que tarda més en resoldre’s. Dins del possible s’ha d’eliminar la medicació, que pogués produir un deliri.
Tractament de suport
El tractament de suport inclou:
Assegurar una adequada alimentació i hidratació.
Dosificació d’estímuls ambientals: comptar amb un ambient adequat, el més tranquil possible i sense estímuls excessius.
Il·luminació adequada: habitació il·luminada i clara durant el dia i amb llum tènue durant la nit.
No és favorable ubicar a la mateixa sala a dos malalts amb deliri.
Mantenir un acompanyant permanent. La companyia de familiars és molt important.
Optimitzar la cura intensiva d’infermeria.
Atenció i visita de l’equip mèdic amb freqüència.
Consells per a cuidadors
Cuidar al cuidador
Sol·licitar informació i formació
Sol·licitar informació i formació adequada sobre aspectes mèdics de la malaltia: evolució futura, possibles complicacions, medicació, coneixements pràctics per afrontar els problemes derivats com ara nutrició, higiene, adaptació de la llar, mobilitzacions del pacient… Tot això afavoreix la sensació de control i d’eficàcia personal.
Marcar-se objectius reals i factibles
Marcar objectius reals i factibles a curt termini a l’hora de cuidar una persona amb demència. No mantenir expectatives irreals (per exemple, pensar que aquesta persona no empitjorarà més del que està). Ni tampoc mantenir idees omnipotents sobre un mateix (per exemple, “solucionaré tots els problemes jo només”).
Mantenir motivat
Mantenir motivat. Autoreforçar-se en els èxits, felicitant-se a un mateix per tot el bo que va fent. No fixar-se només en les deficiències i les fallades que es tinguin.
Autocura
No oblidar-se d’un mateix i tenir cura de la pròpia salut. Intentar tenir espais de descans, dormir les hores suficients i mantenir una alimentació adequada. Permetre’s un merescut descans diari o setmanal, fora del contacte directe amb la persona amb demència.
Evitar l’aïllament
Evitar l’aïllament a les relacions socials habituals. Obligar-se a mantenir contacte amb amics, familiars i gent del seu entorn. Sortir de la casa amb altres persones, no quedar-se tancat. Els enllaços afectius esmorteeixen l’estrès.
Posar límits
Saber posar límit a les demandes excessives del pacient. Cal saber dir “no”, sense sentir-se’n culpable.
Planificació
Planificar les activitats de la setmana i del dia. Establir prioritats en les tasques, diferenciant el que és urgent del que és important. Decidir quines coses no podrà realitzar amb prou probabilitat. La manca de temps és una de les principals causes de preocupació.
Independència
Fomentar la independència del pacient. Deixar que la persona amb demència mantingui totes les activitats que pot fer per si mateixa, encara que ho faci lent o malament.
Fer ús de centres de dia
Fer ús de centres de dia, residències per a ingressos temporals, o personal contractat per a assistència domiciliària o tasques de la llar, si la situació ho requereix.
Preguntes freqüents
- La demència i la malaltia d'Alzheimer
- Recursos
- Consultes administratives
- Estimulació cognitiva
- Situacions de risc i mesures de protecció
- Assajos clínics
- AMBAR® Center
No existeix una resposta única. En funció del diagnòstic, el tipus de malaltia i altres factors com l’edat, l’estat general de salut, les malalties intercurrents… l’evolució de la demència variarà en funció de cada cas particular.
La persona amb demència patirà un progressiu deteriorament de les seves capacitats que li alterarà la seva capacitat de decisió i impedirà manejar o controlar els seus assumptes econòmics, financers o legals.
Per això és necessari que la família, des del mateix moment del diagnòstic, reflexioni sobre aquest punt i intenti solucionar-lo, mentre la persona amb demència preservi la seva capacitat de decisió. En aquest sentit, és aconsellable consultar amb un advocat o notari, que podrà assessorar-lo correctament d’acord a la seva situació i necessitats.
No hauria de conduir. S’ha demostrat que la presència de deteriorament cognitiu augmenta el risc de patir un accident, ja que una conducció segura requereix la integritat de les funcions cognitives, com l’atenció, la planificació, el reconeixement visual i la capacitat visuoespacial.
També s’ha comprovat que la progressió de malalties neurodegeneratives, com la malaltia d’Alzheimer, disminueixen la capacitat de detecció de col·lisions imminents, com a resultat de la disminució combinada de les capacitats cognitives i visuals d’aquestes persones.
Li recomanem iniciar com més aviat millor l’ús diari de l’agenda. Si adquireix la rutina de portar la seva agenda, apuntar tot el que ha de fer i consultar-la freqüentment cada dia, aconseguirà mantenir millor la seva autonomia.
No, actualment no existeix cap estudi basat en l’evidència científica que demostri l’eficàcia terapèutica de les consoles o videojocs en les persones amb la malaltia d’Alzheimer.
Encara que existeix un sistema interactiu i multimèdia, Smartbrain® especialment dissenyat per a l’estimulació de les capacitats cognitives, que ha demostrat una eficàcia terapèutica efectiva al potenciar els efectes del tractament farmacològic.
Sí, son eines útils per millorar les capacitats atencionals, de raonament, càlcul… Són formes d’estimular les funcions cognitives divertint-se.
L’alteració de la memòria pot millorar mitjançant un reforç i estimulació cognitius durant les fases d’aprenentatge i recuperació de la informació.
Estudis recents suggereixen un clar efecte beneficiós dels programes d’estimulació cognitiva sobre les funcions neuropsicològiques en el tractament de la malaltia d’Alzheimer, permetent alentir la progressió de la malaltia.
Així, amb l’objectiu d’obtenir el màxim benefici terapèutic en pacients amb Alzheimer en fase lleu a moderada, es recomana l’ús combinat de programes d’estimulació cognitiva amb tractament farmacològic.
No tots els pacients amb malaltia d’Alzheimer desenvolupen agressivitat, tot i que es tornen més irritables i apàtics i, com a conseqüència, menys tolerants i més rígids. Alguns debuten amb depressió davant la consciència de la pèrdua de memòria, el que fa retardar el diagnòstic en la majoria dels casos. la gestió de l’agressivitat dependrà d’alguns factors com:
– El caràcter previ: si es tracta d’una persona poc tolerant davant la frustració, dominant o manipuladora en la seva etapa adulta, per exemple, aquests símptomes s’aguditzaran amb la malaltia d’Alzheimer i seran més difícils de reconduir. Davant d’algun retret o insinuació per part del cuidador pot reaccionar de manera agressiva, habitualment de forma verbal i ocasionalment fins i tot a nivell físic.
– Poca comprensió del problema per part de l’entorn familiar, que intenta fer raonar situacions que no comprèn a la persona amb demència. A més, la situació s’agreuja si hi ha una difícil relació prèvia.
– Instauració d’un procés psicòtic (deliris i al•lucinacions) associat a la malaltia d’Alzheimer. És llavors quan s’haurà d’introduir tractament específic donat que la situació genera angoixa, tant en el pacient (que ho viu de forma real) com en la família, que no és capaç de reconduir-lo.
L’Alzheimer presenta una herència familiar molt baixa. Només l’1% de les diferents varietats d’Alzheimer són hereditàries i com a mínim un dels progenitors i dos o més membres de la família de primer grau han de patir-la.
Tots presenten la mateixa mutació i el diagnòstic, si es coneix la mutació, es pot realitzar fins i tot abans de què apareguin els símptomes en cas de ser portador de la mutació familiar. A més, la malaltia es presenta entre els 30 i 40 anys.
No hem de confondre l’herència amb la genètica. Les mutacions genètiques hereditàries venen predeterminades des del moment de la concepció. La genètica és comú i compartida amb els membres familiars. Només determinats gens de risc són els que determinaran al llarg de la nostra vida l’aparició o no de l’Alzheimer.
Aquests són els responsables de la majoria de casos esporàdics. Però la malaltia d’Alzheimer és genètica. És a dir, hi ha gens de risc en el nostre ADN que en un moment determinat de la vida i associats a d’altres factors ambientals, tòxics, estils de vida, etc., poden determinar la presentació de la malaltia, sobretot a partir dels 65 anys.
La malaltia d’Alzheimer sempre és evolutiva. La supervivència pot variar entre un mínim de 2 anys i un màxim de 20 anys des del diagnòstic, amb una mitjana de 10 anys a 12 anys. La malaltia, un cop començats els primers símptomes, passarà per tres fases fins a la defunció. No serà així en cas de què una altra malaltia o accident sigui abans la causa de la mort.
A la primera fase (lleu) els símptomes es manifesten en forma de pèrdua funcional per a les activitats de la vida diària més elaborades, les anomenades activitats instrumentals complexes, com les que requereixen processar mentalment una idea o acció, programar-la i executar-la.
Són les tasques que ens permeten desenvolupar activitats socials, laborals, realitzar nous aprenentatges i desenvolupar el nostre intel•lecte potencial a través de la introspecció, la imaginació i les emocions. Es manifesten a través de la visió abstracta del món i la utilització de la lògica formal. És l’etapa de les operacions formals, s’adquireix dels 12 anys en endavant i la primera que es perd quan la malaltia comença a manifestar-se.
La segona fase (moderada) s’inicia quan les capacitats instrumentals més simples de la vida diària comencen a desestructurar-se, com la compra, l’ús de diners, el control de la medicació, el manteniment d’una adequada higiene o d’una dieta adequada, situacions que ens permeten la supervivència i l’autocura. S’inicia la pèrdua de la interacció amb l’entorn i hi ha una incapacitat creixent per centrar-se en més d’un aspecte d’un estímul.
Apareix o empitjora l’egocentrisme previ i la capacitat per adaptar-se als canvis de rutina. És l’inici de la pèrdua d’operacions concretes, que s’ha adquirit dels 7 anys als 12 anys.
La tercera fase (greu) es caracteritza per la pèrdua progressiva de les capacitats més bàsiques de la vida diària (alimentació, higiene i control d’esfínters urinari i fecal).
Els afectats precisen d’ajuda per la seva atenció bàsica perquè ja no són capaços de fer-ho sols. Han perdut la capacitat per entendre la informació que perceben els seus sentits i la seva interacció amb l’entorn. Són incapaços de manipular objectes i un cop que l’objecte desapareix de la seva vista no poden entendre que encara existeix.
Es desestructura la capacitat sensorial i motora, que s’inicia amb el naixement i dura fins als 2 anys. La pèrdua de les capacitats funcionals segueix l’ordre invers a com han sigut adquirides i al final només queda la memòria emocional, l’única que els uneix al seu entorn i amb l’única que es poden comunicar, com un somriure, una abraçada o un petó, però sense entendre el quan, qui i el perquè.
Dependrà del seu estat evolutiu i de la percepció que tingui de la seva pèrdua de memòria. És habitual en la MA clàssica que la pèrdua de memòria no els permeti recordar les dades recents.
Al principi, encara que se’ls hi digui el que tenen els hi pot suposar un trauma. Però posteriorment obliden el que se’ls hi ha explicat i en ocasions neguen inconscientment la realitat, perquè ells no es veuen malament i diuen: “No sé perquè m’han portat aquí si a mi no em passa res i ho faig tot perfectament”.
Una altra situació és quan el pacient és conscient del seu estat i a més presenta un quadre depressiu important derivat d’això.
En aquests casos és millor posposar la comunicació del diagnòstic, previ consens amb la família i explicar-los el problema de forma menys traumàtica (“Té un problema de memòria que intentarem controlar”) i sense anomenar la paraula ‘màgica’ que és el que els esgarrifa, reduint l’explicació positivament.
A mesura que la malaltia evoluciona es perd la percepció del propi “jo” i desapareix l’angoixa prèvia. Pot passar que apareguin alteracions de conducta, com deliris o al•lucinacions altament angoixants, però no per la percepció que té de la malaltia sinó pels símptomes de la pròpia malaltia, que ells viuen de forma molt real. En aquestes ocasions sí que ens veurem obligats a tractar els símptomes per a controlar l’angoixa i la por que els provoca.
La malaltia de l’Alzheimer (MA) és la demència senil més freqüent. La demència és una síndrome que indica la pèrdua d’independència per l’autocura i la MA és la demència que es presenta amb més freqüència en persones més grans de 65 anys. Si es presenta abans dels 65 anys s’anomena demència presenil per MA. A banda de la MA, hi ha altres demències que es manifesten amb símptomes diferents, com la demència per Cossos de Lewy i la demència frontotemporal (més freqüent en persones joves). Però totes les demències requereixen supervisió i control per terceres persones. S’ha de desterrar el concepte de demència senil i parlar de demència per MA.
A banda de la MA, hi ha altres demències que es manifesten amb símptomes diferents, com la demència per Cossos de Lewy i la demència frontotemporal (més freqüent en persones joves). Però totes les demències requereixen supervisió i control per terceres persones. S’ha de desterrar el concepte de demència senil i parlar de demència per MA.
Si vol més informació sobre la malaltia d’Alzheimer, recursos de la Fundació, diagnòstic o sobre els nostres dispositius assistencials pot trobar-la navegant a la nostra web. Si desitja fer una consulta telefònica truqui al: Unitat de Diagnòstic: (+34) 93.430.47.20 Unitat d’Atenció Diürna: (+34) 93.444.10.24 Administració i direcció: (+34) 93.444.73.18 Si té cap altra consulta, ompli el següent formulari.
Es recomana mantenir i afavorir les activitats i les aficions que el pacient feia prèviament i encara conserva. Intentar evitar l’excés d’estimulació, si ja assisteix regularment a un centre.
Sovint s’aconsella a les famílies que expliquin a la persona amb demència que es tracta de la recomanació d’un professional sanitari per mantenir i/o alentir el procés de deteriorament. També s’aconsella intentar pactar amb ella un compromís temporal (fins a la pròxima valoració mèdica).
La persona amb demència passa de l’autonomia total a la necessitat de supervisió les 24 hores del dia. Si és possible una transició gradual serà més fàcil que la persona s’acostumi a viure amb algú.
En un principi, potser només sigui necessari que algú s’ocupi de controlar la seva medicació, ajuda a les compres o en l’alimentació i no es requereixi d’una supervisió continuada.
Hi ha algunes preguntes que poden ajudar a decidir el tipus d’atenció que precisa la persona amb demència: Continua cuidant la seva higiene i aspecte personals?, Pren bé la seva medicació?, Menja adequadament?, Manté la casa arreglada?, Apaga l’estufa?, Apaga el gas?, Se li crema el menjar?, Actua en resposta a idees infundades o amb suspicàcia?, Mostra sensatesa en les seves decisions i actuacions?
El procés d’una demència és una realitat canviant, depenent del propi procés de la malaltia, en què les necessitats de la persona amb demència i de la família aniran canviant a mesura que la malaltia progressi i introdueixi més elements de dependència en la persona malalta.
La pregunta “Quin és el moment adequat per ingressar en un centre de dia o en una residencia?” no és la pregunta que ens hauríem de formular. Les preguntes que un cuidador hauria de plantejar-se són: El meu familiar està ben atès?, Necessita algun tipus d’atenció que no li puguem donar al domicili? La resposta a aquestes preguntes són les que haurien de guiar-nos en l’ús del recurs més adequat.
La cura d’una persona amb demència és una cura de llarg recorregut, pel qual el cuidador hauria de ser conscient de la qualitat de la cura que està oferint i de la necessitat d’ajuda o descans per continuar exercint aquesta tasca amb competència.
La determinació d’anar a un centre de dia o d’ingressar en una residència comporta que aflorin sentiments contradictoris (Hi voldrà anar?, I si no vol?, Estic fent bé?…), però sempre s’hauria de pensar que l’objectiu és proporcionar a la persona amb demència la màxima qualitat, en les cures sanitàries i d’entorn que precisa i que potser ja no pot donar-li al domicili.
Actualment s’accedeix a ajudes a través de la valoració de la Llei de Dependència. Aquesta valoració atorga al demandant uns drets a serveis, d’acord amb el grau de dependència que se li ha reconegut.
Així, per accedir a les ajudes és necessari que es consideri a la persona com a depenent en els termes que descriu la Llei. Per això, s’ha de sol·licitar l’inici del procediment de valoració de dependència a l’oficina de Benestar Social del seu territori.
No. La persona beneficiaria participa en el finançament del servei segons la seva capacitat econòmica personal. La capacitat econòmica es determina en funció del grau de dependència, de la renda i del patrimoni de la persona sol•licitant.
El cost del servei és el mateix, tant si s’ocupa una plaça subvencionada com en un centre col•laborador o en un centre públic.
es diferents Comunitats Autònomes, entitats assistencials i socials posen a disposició de les persones amb demència i els seus familiars un conjunt de serveis i recursos, destinats a satisfer les diverses necessitats que poden sorgir en l’atenció d’una persona amb demència. Entre ells destaquen: l’atenció domiciliària, la teleassistència, els centres i hospitals de dia i les residències.
Atenció domiciliària
El servei d’atenció a domicili és un servei que té la finalitat de donar suport personal, atenció i ajuda a persones en situació de falta d’autonomia personal.
Destaquen els serveis relacionats amb l’atenció de les necessitats domèstiques o de la llar: neteja, rentat, cuina i altres; i els serveis relacionats amb la cura personal, en la realització de les activitats de la vida diària (higiene personal, ajuda en el vestir i menjar, etc.).
Es pot accedir a aquest servei de forma privada o de forma subvencionada. Quan el servei està subvencionat per l’administració la seva duració és variable en funció de la situació socio-familiar; de les necessitats de la persona en situació de dependència i de la intensitat del servei que correspongui a la persona segons el seu grau i nivell de dependència i dels serveis compatibles prescrits.
Teleassistència
És un recurs tècnic de supervisió a domicili a través del telèfon que actua a nivell preventiu les 24 hores del dia. La teleassistència domiciliària, encara que la seva instal•lació està contraindicada en persones amb demència que viuen soles, acostuma a ser de gran ajuda per als familiars, que conviuen amb la persona amb demència en el cas que necessiti sol·licitar ajuda.
Hospitals i centres de dia d’orientació terapèutica Són centres d’atenció diürna que tenen entre els seus objectius específics la rehabilitació de dèficits i l’estimulació cognitiva. En ells es realitzen activitats de psicoestimulació cognitiva, motriu i psicoafectiva.
Al mateix temps també contemplen el manteniment de les activitats de la vida diària i la reeducació d’habilitats. Els seus objectius específics són: rehabilitar i restituir dèficits; estimular, demorant la pèrdua progressiva de les capacitats; optimitzar les capacitats funcionals residuals; i pal·liar, substituint necessitats.
Centres i hospitals de dia assistits
Els centres i hospitals de dia assistits ofereixen supervisió i assistència a les activitats de la vida diària, al mateix temps que complementen l’atenció pròpia de l’entorn familiar. Entre els objectius d’aquests dispositius es troben: oferir un entorn adequat i adaptat a les necessitats de les persones amb deterioració; afavorir el manteniment de la seva autonomia i proporcionar suport a les famílies en l’atenció al seu familiar amb demència.
Les residències assistides Són un servei d’acolliment residencial de caràcter permanent, o temporal, i d’assistència integral a les activitats de la vida diària per a persones amb demència. L’accés pot ser de forma privada o subvencionada.
Contacti amb la responsable del centre al número de telèfon 610 59 59 43 (Amèrica Morera). A través d’una entrevista amb subdirecció, es valoraran les necessitats de l’usuari i de la família, i se l’orientarà cap al recurs més adequat.
A Ace Alzheimer Center Barcelona oferim la possibilitat de resoldre dubtes o contingències amb el personal mèdic de 14:30h a 15:00h, de dilluns a divendres, trucant al telèfon 93 430 47 20.
La Unitat de Diagnòstic d’Ace Alzheimer Center Barcelona està a Gran Via de Carles III, 85 bis (Barcelona). Els autobusos són els número 70, H6, V3, entre altres. El tram més pròxim és a la parada Maria Cristina número T1, T2 i T3. El metro és la línia 3 (L3, verda) parada de Maria Cristina.
És necessari: DNI, llista de medicació actual, TAC o RMN cranial i anàlisi recent de sang que inclogui hemograma, bioquímica, vitamina B12, TSH, àcid fòlic, serologia Lúes i VIH.
A més, en cas de què es visiti a càrrec del CatSalut ha de presentar la sol•licitud de derivació i la targeta sanitària.
Pot concertar una hora de visita trucant al número de telèfon 93 430 47 20 o enviant un correu electrònic a unitatdediagnostic@fundacioace.com.
Un cop el seu metge de capçalera li hagi avaluat i hagi sol·licitat una derivació a la Unitat de Diagnòstic d’Ace Alzheimer Center Barcelona, cal enviar la sol·licitud de derivació al número 93 419 35 42 o per correu electrònic a recepcio@fundacioace.org. Nosaltres contactarem amb vostè per concertar l’hora de visita i facilitar-li la informació adequada per a la primera visita.
El metge de capçalera, un neuròleg, un psiquiatra, un neuropsiquiatra o un assistent social.
“La Teràpia Ocupacional és l’ús terapèutic en les activitats d’autocura, treball i joc per incrementar la funció independent, millorar el desenvolupament i prevenir la discapacitat. Pot incloure l’adaptació de les tasques i l’entorn per aconseguir la màxima independència i millorar la qualitat de vida” (American Occupational Therapy Association (AOTA), 1986).
La teràpia ocupacional utilitza l’activitat amb l’objectiu de prevenir o retardar el deteriorament funcional de la persona fent servir tècniques de: facilitació, graduació, anàlisi de la funció i d’entrenament en ajudes tècniques o adaptacions de l’entorn.
Les funcions del terapeuta ocupacional en un centre de dia de psicoestimulació cognitiva, especialment als centres d’Ace Alzheimer Center Barcelona se centren en l’aplicació i la realització de tècniques de caràcter ocupacional, orientació i estimulació de les funcions físiques i/o psíquiques alterades.
En concret, realitza tallers d’estimulació cognitiva, tallers de pràxies (en persones amb diverses simptomatologies incidint en les àrees on presentin alteracions, o compensant, ja sigui adaptant l’activitat, graduant la dificultat, o assistint-la) i participa en la creació de nous exercicis.
El terapeuta ocupacional, previ coneixement de la persona usuària, col•labora amb la realització del Pla d’intervenció a partir de la programació d’activitats, basades en les necessitats, preferències i gustos de la persona.
Així mateix, informa al responsable de l’atenció a famílies sobre les ajudes tècniques i adaptacions de l’entorn que s’han de tenir en compte en l’atenció a la persona.
A més de la realització de tasques assistencials, el terapeuta ocupacional realitza tasques de docència, tant al personal dels centres com a través de la web d’Ace Alzheimer Center Barcelona, informant, en aquest últim cas, sobre el maneig de la persona amb deteriorament al seu domicili ja sigui en la realització d’activitats de la vida diària i instrumentals, en temes d’oci o en adaptacions de l’entorn.
10.00h-11.00h: Benvinguda i esmorzar. Animació.
11.00h-12.30h: Taller d’estimulació cognitiva (sessions estructurades, en diferents grups de treball homogenis en funció del nivell cognitiu).
12.30h-13.00h: Manteniment d’activitats bàsiques de la vida diària.
13.00h-14.00h: Taller d’estimulació motriu – pràxies (diferents grups).
14.00h-15.30h: Dinar i sobretaula.
15.30h-16.15h: Manteniment d’activitats bàsiques de la vida diària.
16.15h-17.30h: Taller ocupacional (diferents grups i activitats).
17.30h-18.00h: Comiat. També hi ha sessions de fisioteràpia en grups petits durant el dia.
En el centres d’Ace Alzheimer Center Barcelona s’implementa el PPI, des d’un abordatge interdisciplinari, capaç de cobrir les necessitats de la persona amb demència i la seva família en diferents fases de la malaltia oferint atenció terapèutica continuada en els aspectes cognitius, físics, funcionals, psíquics i socials.
El conjunt de tècniques que es realitzen (psicoestimulació cognitiva, taller de psicoexpressió, fisioteràpia, taller ocupacional, manteniment de les activitats bàsiques de la vida diària i cinesiteràpia) s’intercalen de manera en que la persona estigui activa, desperta i estimulada al llarg del dia, seguint un horari preestablert i una rutina coneguda.
Així s’aprofita el matí per les activitats de més càrrega terapèutica, que obliguen a major atenció, com els tallers de psicoestimulació cognitiva. Per contra a la tarda les activitats son més lúdiques i ocupacionals.
El PPI és una estratègia terapèutica fonamentada en la presència de la plasticitat neuronal i basada en la neuropsicologia cognoscitiva, en la teràpia de modificació de conducta i en l’estat bio-psico-social de la persona.
La finalitat de la teràpia és millorar i/o alentir el procés clínic evolutiu a curt i mig termini (Boada i Tárraga, 1990).
Aquest programa consisteix bàsicament en integrar diferents tècniques per millorar aspectes de la conducta i personalitat. L’aplicació de tècniques rehabilitadores incideix, principalment, en quatre aspectes de la persona amb demència: el cognitiu, el motor, el psicosocial i el de les activitats de la vida diària. El seu conjunt li atorga el caire d’intervenció global.
La incapacitació és un acte judicial que modifica l’estat civil d’una persona sotmetent-la a un règim de protecció. El que permet la incapacitació no és la malaltia o la deficiència en si mateixes, sinó la impossibilitat d’autogovern.
La incapacitació pretén suplir les deficiències de qui, per no tenir capacitat suficient per desenvolupar-se, es veuen necessitats d’una persona que els representi o complementin la seva capacitat. La incapacitat, així, capacita a l’incapacitat.
El procediment d’incapacitació es sol•licita davant del jutge i pot ser iniciat per un familiar directe. Si no hi ha familiars directes, qualsevol persona que conegui la situació pot comunicar-la al ministeri fiscal, el qual, en aquest cas, començarà el procés.
És el document on una persona manifesta els desitjos i instruccions que, sobre l’atenció sanitària i social, vol que li siguin respectades si es troba en una situació en què, per diferents circumstàncies derivades del seu estat físic i/o psíquic, no sigui capaç d’expressar-los personalment.
El document de voluntats anticipades ajuda als familiars i també als professionals sanitaris a determinar les millors decisions per a una persona, davant de situacions en què aquesta no pot expressar la seva voluntat. El document es formalitza davant de notari o per escrit davant de tres testimonis.
En aquest útlim cas, els testimonis han de ser persones majors d’edat, amb plena capacitat d’obrar, dels quals dos, com a mínim, no tindran relació de matrimoni o parella de fet, ni parentesc fins al segon grau de consanguinitat o afinitat, ni podran tenir tampoc una relació patrimonial.
Per poder realitzar poders notarials, l’autotutela a les voluntats anticipades, el notari exigeix que la persona reuneixi requisits d’intencionalitat i consciència en el moment que vagi a realitzar la cessió de poders, d’aquí que, en la majoria d’ocasions, només pugui realitzar-se en les primeres fases del deteriorament cognitiu.
Qualsevol persona que reuneixi requisits d’intencionalitat i consciència en el moment que vagi a realitzar-la pot nomenar davant d’un notari a una persona perquè, en el cas de ser declarada incapaç, sigui el seu tutor.
La persona pot, també, excloure a determinades persones d’aquestes funcions, anomenar substituts i pot establir, també, com vol ser atès i com desitja que s’administrin els seus béns. L’autotutela és una tutela que, avui en dia, només existeix a Catalunya i es realitza davant de notari.
El poder notarial consisteix en què la persona amb deteriorament dóna poder de disposició sobre determinats béns concrets o drets a una/s persona/s. És una manera de protegir a la persona a nivell econòmic.
A mesura que avança i evoluciona el deteriorament, la persona va perdent la capacitat per realitzar determinades activitats, la comprensió i abast dels actes que realitza així com la noció del valor dels diners.
Però des del punt de vista legal la persona amb demència continúa tenint capacitat jurídica plena. Això pot comportar per si mateix i per les seves persones properes un greu problema.
Existeixen diferents instruments jurídics per a protegir a les persones que tenen un deteriorament cognitiu o una demència. El més indicat serà aquell que li ofereixi la protecció que necessita, tenint en compte que s’ha de buscar un equilibri entre la seva seguretat i la seva llibertat.
Si t’interessa participar en un estudi clínic, primer has de saber si reuneixes els requisits per participar i si aquest és l’adequat per a tu. Has de tenir en compte que cada assaig té les seves pròpies regles respecte a qui pot participar (per exemple, alguns van dirigits a fases inicials de la malaltia i d’altres a fases més avançades depenent del mecanisme d’acció del fàrmac).
D’altra banda, consulta amb el teu metge per determinar si un determinat assaig clínic és adequat per a tu. Si compleixes amb els criteris d’inclusió, t’explicaran tots els detalls de l’estudi clínic, com la durada de l’estudi, nombre de visites, descripció dels procediments i també els riscos, beneficis i requisits per a participar. Un cop iniciat la participació en un assaig, el participant és lliure de sortir-ne sempre que vulgui.
Després se’t demanarà que signis un formulari de consentiment informat per deixar constància que entens el que implica l’assaig, que s’han resolt dubtes i que estàs disposat a participar.
No. En l’atenció mèdica relacionada amb l’assaig clínic s’inclouen les consultes,, els tractaments i els procediments de l’estudi. A més, es cobreixen les despeses de transport i altres costos derivats de les visites al centre.
La durada i el nombre de visites de cada assaig és diferent depenent de l’objectiu de l’estudi. Alguns duren uns mesos i d’altres diversos anys. En cas de participar en algun estudi clínic, et pots retirar en qualsevol moment.
Els participants tindran l’oportunitat d’accedir a nous tractaments i a noves tècniques diagnòstiques innovadores, actualment no accessibles a la resta de població, que podrien ajudar en l’evolució de la malaltia i millorar la qualitat de vida.
Obtindran un seguiment mèdic més exhaustiu i personalitzat amb controls més freqüents. A més a més, la participació en un assaig clínic ajudarà en el futur a altres persones amb les mateixes condicions ja que aportarà dades valuoses sobre l’avanç en el tractament i sobre l’Alzheimer.
Els fàrmacs han de passar per diferents etapes abans de ser aprovats.
Primerament, s’avaluen en models in vitro (en laboratoris) i models preclínics (és a dir, en models animals) si aquetes molècules son segures i si impacten en els processos patològics descrits en la malaltia. Per exemple, en el cas de la malaltia d’Alzheimer, s’avalua la capacitat dels productes en investigació en evitar la acumulació de plaques amiloides al cervell o si milloren la memòria dels animals.
D’aquesta manera, els medicaments en desenvolupament clínic en humans passen per assaigs clínics fase 1, 2 i 3 on cada cop s’exposa un major nombre de subjectes. Als assaigs clínics Fase 1, s’hi exposa un nombre petit de persones (menys de 100 normalment), s’estudia la concentració del fàrmac en sang, els seus efectes adversos i s’avaluen diferents dosis. Seguidament, en assaigs tipus Fase 2, s’exposa al medicament un major nombre de participants (entre 100 i 400 normalment), s’avaluen diferents dosis i es continua estudiant la seva seguretat. En aquesta fase ja s’avalua l’impacte del fàrmac en diferents indicadors de la malaltia. Finalment, als estudis clínics Fase 3, és on avaluarem la seva eficàcia clínica i continuarem estudiant la seva seguretat.
Tots els assaigs clínics amb fàrmac han de ser aprovats per les estrictes normes de la Agència Espanyola del medicament i productes sanitaris (AEMPS), entitat que avalua la correcta realització d’aquests estudis, revisa una correcta producció del producte en investigació, garanteix que el benefici/risc de l’assaig clínic proposat sigui coherent, que els professionals que participaran a l’estudi clínic estiguin adequadament qualificades i que les persones que decideixen participar siguin tractades amb la major seguretat possible.
També han hagut de ser aprovats per un comitè ètic. Abans de participar en un estudi clínic es realitzarà un examen complet per reduir riscos durant la participació. Els resultats de totes les proves hauran d’estar dins els rangs de normalitat, si no la persona no hi podria participar.
Tot això no treu que puguin sorgir riscos potencials durant la seva participació en l’estudi. En aquest sentit tots els participants hauran de firmar un consentiment informat on s’explicita el coneixement per part del participant dels riscos-beneficis que comporta la participació en un estudi.
Els estudis clínics són estudis dissenyats per a conèixer els efectes d’un medicament o d’un procediment en fase d’investigació. Per participar en un d’aquests estudis s’han de realitzar uns procediments, que dependran de cada protocol d’investigació.
Als assaigs clínics per a malalties amb alteracions de la cognició, gairebé sempre és necessari la participació d’una persona propera al participant (un familiar o amic proper, a qui es realitzen preguntes per avaluar de manera objectiva la progressió de la malaltia). El pacient i l’acompanyant hauran d’acudir a les visites de l’estudi i hauran d’informar al metge de l’assaig de qualsevol canvi que es produeix en la seva vida que considerin que puguin impactar en els resultats de l’estudi (canvis en medicació, programació d’operacions, etc) o sobre possibles efectes secundaris que puguin sorgir.
La participació en un estudi d’investigació és lliure i voluntària. Tota la informació recollida durant l’estudi serà tractada de forma confidencial.
AMBAR® té 2 fases. S’inicia amb una fase intensiva, que dura 6 setmanes, seguida de la fase de manteniment, la durada de la qual s’establirà segons criteri mèdic. Les visites de seguiment amb el neuròleg es realitzen cada 3 mesos.
Durant la fase intensiva s’efectua un recanvi plasmàtic complet a la setmana. Durant el mateix, tota la sang es fa circular pel dispositiu de separació i el plasma extret se substitueix per una solució d’albúmina al 5% de concentració. El procediment dura 2 hores i mitja aproximadament.
Durant la fase de manteniment, es realitza un recanvi plasmàtic parcial un cop al mes. En aquest cas, la qualitat de plasma que s’extreu és molt menor, similar a una donació de sang, i se substitueix amb una solució d’albúmina al 20%. En aquest cas el procediment s’allarga durant 2 hores.
Abans del procediment, la persona es farà un anàlisi de sang per comprovar que és apta per la sessió. Durant el procediment, la persona s’estirarà confortablement en una butaca inclinable i un professional sanitari especialitzat li connectarà al dispositiu de recanvi plasmàtic a una vena del braç. Durant tot el procediment estarà sota constant supervisió mèdica. Tot l’equipament mèdic que entra en contacte amb la sang és d’un sol ús i estèril. Un membre de l’equip de la Unitat d’Afèresi Terapèutica farà un seguiment a les 24 hores.
La persona que desitgi optar al procediment haurà de realitzar una visita informativa amb el neuròleg i sotmetre’s a proves complementàries si el professional així ho sol·licita. Si es confirma la idoneïtat pel procediment, es dona inici a la primera fase d’AMBAR®.
El recanvi terapèutic plasmàtic és un procediment molt segur per totes les persones i després del protocol de tractament es podran reincorporar a la seva activitat diària normal. Únicament, i per precaució, haurà de limitar l’activitat física intensa durant les 24 hores posteriors al procediment. A més, un membre de l’equip de la Unitat farà un seguiment del seu estat durant el dia següent.
L’albúmina és la proteïna més abundant en el plasma i, entre altres funcions, serveix per transportar substàncies pel torrent sanguini. També transporta la proteïna beta-amiloide, que s’acumula en el cervell de les persones amb Alzheimer formant plaques que destrueixen les neurones. Per això, si extraiem periòdicament aquest plasma es podria eliminar la beta-amiloide, limitant l’impacte de l’Alzheimer en les funcions cognitives de la persona.
El recanvi plasmàtic és un procediment mèdic utilitzat des de fa dècades en el tractament de múltiples malalties neurològiques, i altres patologies, com per exemple malalties renals o en la malaltia de Crohn.
Consisteix en extreure la sang del pacient a través d’un dispositiu mèdic que separa els diferents components: plasma (la part líquida de la sang) i cèl·lules sanguínies (glòbuls vermells, glòbuls blancs i plaquetes). El plasma extret es reemplaça per albúmina, que s’administra al pacient juntament amb les cèl·lules sanguínies.
Deixa’ns les teves dades i et contactarem amb més informació.
Contribueix a que l’Alzheimer sigui història
