InRAD
Registre Internacional de la Malaltia d’Alzheimer i Altres Demències (InRAD): un estudi observacional internacional dedicat a l’avaluació de les dades de resultats en la malaltia d’Alzheimer.
Descripció del projecte
El Registre Internacional de la Malaltia d’Alzheimer i Altres Demències (InRAD) és un estudi observacional, longitudinal i internacional dedicat a la recopilació i l’anàlisi de dades clíniques sobre persones amb malaltia d’Alzheimer (MA) en condicions de pràctica clínica habitual.
L’estudi convida a participar psiquiatres, geriatres, neuròlegs i altres especialistes en malalties neurodegeneratives que afecten la cognició i la funció, així com els seus centres i equips sanitaris d’arreu del món.
Finalitat de l’estudi
L’objectiu principal de l’estudi és impulsar la recerca epidemiològica i de resultats mitjançant un registre internacional basat en un conjunt mínim de dades clíniques estandarditzades.
Amb aquesta finalitat, el Registre InRAD recopila dades demogràfiques i clíniques pseudonimitzades de pacients amb malaltia d’Alzheimer que hagin atorgat el seu consentiment, fet que permet combinar, comparar i analitzar informació procedent de múltiples centres i països.
Registre InRAD
El Registre InRAD és un registre de recerca basat en la web que permet recopilar, combinar, comparar i analitzar dades demogràfiques i clíniques pseudonimitzades de pacients amb malaltia d’Alzheimer que han atorgat el seu consentiment.
Els centres participants comparteixen els conjunts de dades pseudonimitzades mitjançant el sistema d’introducció de dades d’InRAD. Aquesta eina informàtica està dissenyada per oferir suport en temps real als professionals sanitaris durant l’atenció a persones amb malaltia d’Alzheimer i no s’ha de confondre amb les històries clíniques electròniques hospitalàries (Electronic Medical Records, EMR).
Àrees de recerca
L’estudi avalua l’evolució de la malaltia d’Alzheimer a llarg termini en condicions de pràctica clínica real.
Entre els aspectes analitzats s’inclouen:
- la progressió entre els diferents estadis de la malaltia;
- els canvis cognitius i funcionals al llarg del temps;
- la relació entre les característiques demogràfiques i l’evolució clínica;
- l’impacte de les malalties concomitants;
- els resultats de les proves diagnòstiques i de seguiment;
- l’exposició als tractaments farmacològics;
- els resultats clínics associats.
Les dades s’analitzen mitjançant diferents tècniques estadístiques per minimitzar el biaix per indicació i altres possibles factors de confusió.
Objectius específics
L’estudi persegueix, a més, els objectius següents:
- Comparar les característiques demogràfiques, l’evolució de la malaltia i els resultats clínics entre diferents països i regions.
- Analitzar com evolucionen aquestes variables al llarg del temps.
- Caracteritzar l’aparició d’esdeveniments mèdics, inclosos els esdeveniments adversos (EA) i els esdeveniments adversos greus (EAG), en pacients tractats amb teràpies específiques per a la malaltia d’Alzheimer.
- Avaluar la relació entre aquests esdeveniments, l’exposició als tractaments i la seqüenciació terapèutica.