El Manifest d’Hèlsinki sobre la demència, publicat per l’organització Alzheimer Europe

Traducció literal del Manifest d’Hèlsinki, publicat per l’organització Alzheimer Europe. Descriu la situació actual de la demència en tota Europa i estableix les bases per a les campanyes d’Alzheimer Europe per als pròxims cinc anys.

NOTA INFORMATIVA

Barcelona, 22 de Julio de 2024

Context

A 2025, 9,1 milions de persones viuran amb demència a la Unió Europea. Per a 2050, s'estima que aquesta xifra arribarà als 14,3 milions. Segons l'Organització Mundial de la Salut (OMS), és la tercera causa de mortalitat a Europa i la setena a nivell mundial. A més, segons l'OMS, el cost social de la demència a Europa va ascendir a 392.000 milions d'euros en 2019.

Amb l'envelliment demogràfic a tota Europa, és imperatiu que els governs actuïn i garanteixin una atenció sanitària disponible i assequible, proporcionin protecció social i jurídica per a defensar els drets de les persones amb demència i els seus cuidadors, donin suport a la recerca de qualitat per a desenvolupar nous tractaments i intervencions assistencials i prenguin mesures per a garantir que hi hagi suficients professionals qualificats per a satisfer les necessitats de les persones que viuen amb la malaltia allà on visquin de la Unió Europea.

Alzheimer Europe va emetre dues Declaracions en el passat, a París (2006) i a Glasgow (2014), en les quals es demanava que es prenguessin mesures en àrees clau d’una sèrie d'àmbits, tant a nivell europeu com nacional.

Des de llavors i al llarg de l'última dècada, s'han produït importants avanços, com el Comunicat de la Cimera del G8 sobre Demència a 2013, el Pla d'Acció Mundial de l'OMS sobre la resposta de salut pública a la demència 2017-2025 (i l'Informe de situació publicat en 2023), les dues Accions Conjuntes de la UE sobre la Demència i el desenvolupament d'estratègies nacionals contra la demència en diversos països europeus. Més recentment, el Comunicat dels Ministres de Salut del G7 de Nagasaki va reconèixer la demència com un problema prioritari, identificant la necessitat d'accelerar la recerca i el desenvolupament en matèria de prevenció, reducció de riscos, detecció precoç, diagnòstic i tractament de la demència. A més, va encoratjar als Estats membres a elaborar i aplicar estratègies i plans d'acció, adoptant enfocaments integrats sobre la demència d'acord amb el Pla d'Acció Mundial sobre la Demència de l'OMS. També aborda la necessitat d'actuar en relació amb les comunitats inclusives de la demència, el desenvolupament de tractaments eficaços i assequibles, la necessitat d'una capacitat adequada dins dels sistemes, en particular en relació amb el diagnòstic i el tractament, així com la necessitat d'abordar els factors de risc socials i ambientals associats amb la demència.

A més, hem vist avanços significatius en la comprensió de la demència, en els mecanismes subjacents darrere de les malalties que causen demència i un progrés significatiu en la recerca de nous tractaments. Si bé encara estem lluny d'una cura, hi ha motius per a ser optimistes en quant a que estan a l'abast de la mà nous tractaments modificadors de la malaltia.

Malgrat això, continuen existint molts reptes per a les persones amb demència i els seus cuidadors en la seva vida diària. Entre ells, la falta d'accés a un diagnòstic oportú, personalitzat i precís de la demència; la disponibilitat i assequibilitat dels serveis d'atenció; sistemes de protecció social complexos i inadequats; l'estigma continu i la poca comprensió de la demència entre el públic. Molts d'aquests problemes es van veure exacerbats per la pandèmia de COVID-19 i van subratllar la importància d'un enfocament estructurat i coordinat de les activitats socials, els serveis assistencials i les intervencions sanitàries, per a garantir una bona qualitat de vida, tant per a les persones amb demència com per als seus cuidadors.

A més, en els últims anys s'ha perdut la prioritat de la demència com a qüestió política, i sovint s'ha inclòs en temes més amplis de salut mental o polítiques d'envelliment sense proporcionar respostes específiques. Aquest desenvolupament no desitjat passa per alt la naturalesa distintiva de la demència com una malaltia neurodegenerativa progressiva, l'escala i el cost de la qual la converteixen en un problema urgent, que mereix una major priorització i una major inversió.

Els objectius del Pla d'Acció Mundial de l'OMS no estan en vies d'aconseguir-se i les necessitats de les persones amb demència i els seus cuidadors no estan satisfetes. Per tant, és necessari un impuls renovat tant a nivell europeu com nacional per a tornar a donar prioritat a la demència i invertir recursos per a garantir que les nostres societats facin costat adequadament a les persones que viuen amb demència i als seus cuidadors.

Aquest manifest, adoptat en l'Assemblea General Anual d'Alzheimer Europe de 2023 a Hèlsinki, Finlàndia, serà un component central del treball d'assumptes públics d'Alzheimer Europe en el transcurs dels pròxims cinc anys (20242029), alineant-se amb el pròxim mandat de les institucions europees. Conté una àmplia gamma de mesures i accions en els àmbits clau que tenen el major impacte en la vida de les persones amb demència, les seves famílies i cuidadors. En el cas de les crides dirigides a les institucions de la UE, Alzheimer Europe promourà i pressionarà activament perquè s'adoptin aquestes polítiques col·laborant amb els membres de l'Aliança Europea de l'Alzheimer (eurodiputats que han acordat donar suport als nostres objectius polítics a nivell de la UE) i la Comissió. En el cas de les convocatòries a nivell nacional, treballarem activament amb els nostres membres nacionals per a proporcionar-los suport a fi que es comprometin amb els responsables de la presa de decisions als seus països.

Salut

Alzheimer Europe desitja que es doni prioritat a la demència en l'àmbit de la salut i que es prenguin mesures concretes per a millorar la prevenció, el diagnòstic, l'atenció i el tractament. Els sistemes de salut continuen fallant a les persones amb demència infradiagnosticadas, i només s'ofereix un suport adequat després del diagnòstic en uns pocs països, mentre que molts serveis d'atenció sanitària i social segueixen sense estar disponibles o ser assequibles. Molts d'aquests problemes es van veure exacerbats per la pandèmia de COVID-19, amb la disminució de les taxes de diagnòstic i l'afectació dels serveis presencials.

Si bé s'ha prestat molta atenció a la salut a nivell nacional i de la UE, s'ha prestat principalment per a la resposta a les pandèmies actuals i futures i al Pla Europeu de Lluita contra el Càncer, sense tenir en compte de manera significativa els reptes futurs, com l'envelliment de la població a Europa i la creixent necessitat d'un major suport a les malalties associades a l'edat, com la demència, la fragilitat, etcètera.

A nivell de la UE, instem la Comissió Europea i a les institucions al fet que:

• Reconeguin la naturalesa distintiva de la demència, així com la seva escala, cost i impacte social, proporcionin el lideratge polític necessari i donin prioritat a la demència com un problema de salut pública.
• Dediquin fons a projectes i accions relacionats amb diferents aspectes de la demència (per exemple, prevenció, cures, tractaments, etcètera) en cada any dels futurs programes de salut, amb acords de finançament equitatius i d'acord amb altres malalties no transmissibles (per exemple, el càncer).
• Introduir un Pla d'Acció Europeu contra la Demència, per a coordinar els esforços, i programes en els àmbits de la salut, la recerca i els assumptes socials.
• Dedicar fons dins del programa de salut per a implementar les millors pràctiques identificades com a part de les anteriors Accions Conjuntes de la UE sobre la demència i els projectes de recerca finançats per la UE.

A nivell nacional, instem els governs nacionals a:

• Desenvolupar i implementar estratègies nacionals contra la demència plenament finançades en estreta col·laboració amb les associacions nacionals d'Alzheimer i les persones amb experiència viscuda de demència, d'acord amb el Pla d'Acció Mundial sobre la Demència de l'OMS.
• Utilitzar els recursos disponibles en el marc del programa de salut de la UE i els fons estructurals per a desenvolupar programes específics a nivell nacional.
• Advocar perquè es doni prioritat a la demència en l'establiment de l'agenda de programes de la UE.
• Establir objectius nacionals per al nivell de diagnòstic al país, amb inversions específiques en serveis d'atenció secundària, com a clíniques de memòria, i serveis de formació per als professionals de l'atenció.
• Invertir en millores en les infraestructures per a donar suport al diagnòstic oportú, inclosos els avanços en biomarcadors i serveis de postdiagnòstic.
• Invertir en serveis d'atenció sanitària i social, incloses les guarderies, instal·lacions residencials i de relleu per a garantir l'accessibilitat i assequibilitat dels serveis.
• Desenvolupar i implementar programes de formació per a professionals de la salut i l'assistència social a fi de garantir un alt nivell d'atenció de qualitat.
• Anticipar i donar suport a la introducció de nous tractaments modificadors de la malaltia per a les persones amb malaltia d'Alzheimer, desenvolupant la infraestructura necessària i les clíniques especialitzades necessàries per a garantir un accés equitatiu.

Recerca

La recerca sobre la demència ha estat infrafinançada durant molt de temps, tant en proporció al seu cost social com en comparació amb altres malalties no transmissibles. Per tant, és vital donar prioritat a la recerca sobre la demència amb la finalitat de:

• Millorar el nostre coneixement de les afeccions subjacents que causen la demència, per a donar suport al desenvolupament de nous tractaments i, en última instància, una cura.
• Facilitar noves intervencions socials i clíniques per a millorar la salut i el benestar de les persones que viuen amb la malaltia.
• Millorar la recopilació de dades i de dades de prevalença per a informar la planificació i gestió dels serveis.

En els 10 anys transcorreguts des de la Declaració del G8 sobre la Demència (2013), s'han produït alguns avanços en la recerca sobre la demència, i alguns països han augmentat el nivell de finançament per a la recerca sobre la demència, fins i tot a través dels programes de recerca de la UE. És vital que no es perdi l'impuls. Per tant, la UE i els Estats membres han de multiplicar els seus esforços en la recerca de la demència proporcionant els recursos necessaris per a garantir que la recerca, tant científica com pràctica, continuï avançant.

A nivell de la UE, instem la Comissió Europea i a les institucions a:

• Incloure una "missió de recerca" dedicada a la demència, en el programa de recerca de la UE, que abasti les ciències bàsiques, clíniques i assistencials.
• Augmentar el finançament assignat a la recerca de la demència proporcionalment al seu cost social, portant el finançament total almenys al nivell d'altres malalties no transmissibles.
• Augmentar el finançament per a la recerca clínica i assistencial dels professionals de la salut i l'assistència social, fins i tot en l’entorn del diagnòstic, l'atenció clínica i les intervencions terapèutiques, etcètera. Promoure l'intercanvi de dades i garantir la continuïtat, usabilitat i sostenibilitat de les dades i mostres recopilats una vegada conclosos els períodes de recerca.

A nivell nacional, fem una crida als governs nacionals perquè:

• Estableixin un finançament continu, i a llarg termini, dedicat a la recerca sobre la demència.
• Millorin els programes nacionals de recopilació de dades sobre la demència, garantint la interoperabilitat dels sistemes i l'intercanvi eficient de dades.
• Donin suport a la coordinació de la recerca sobre demència al país, alineant els esforços de totes les institucions pertinents.
• Proporcionin el suport necessari per a les sol·licituds de finançament de la UE.
• Promoguin sistemes de recompensa acadèmica per atorgar més valor a l'intercanvi de dades, la transparència i l'obertura, garantint que els generadors de dades siguin acreditats quan les seves dades es reutilitzin.

Discapacitat i drets socials

Les persones amb demència gaudeixen d'una sèrie de proteccions a nivell europeu i internacional, com el Conveni Europeu de Drets Humans, la Declaració Universal de Drets Humans, els Pactes Internacionals de Drets Econòmics, Socials i Culturals i de Drets Civils i Polítics, la Carta Europea dels Drets Fonamentals, el Pilar Europeu de Drets Socials i la Convenció de les Nacions Unides sobre els Drets de les Persones amb Discapacitat (CDPD).

Aquests drets són tant de naturalesa política com jurídica i abasten gairebé tots els aspectes de la vida quotidiana de les persones amb demència, les seves famílies i cuidadors. Malgrat això, existeix la falta d'una definició comuna de discapacitat en tots els països, la variació en la protecció social disponible, així com l'accés incoherent i variable als serveis sanitaris i assistencials en tota Europa.

També existeix una sèrie de lleis i polítiques de la UE en aquest àmbit, com la Llei d'Accessibilitat, la Targeta d'Estacionament per a Discapacitats de la UE, la Directiva sobre Igualtat en l'Ocupació, entre altres. No obstant això, la implementació continua sent variable i les experiències de les persones amb demència són, sovint, significativament pitjors que l'objectiu de la legislació.

A nivell de la UE, fem una crida a la Comissió Europea i a les institucions perquè:

• Implementin la directiva horitzontal contra la discriminació.
• Instin encaridament als països a ratificar el Conveni de la Haia, de 13 de gener de 2000, sobre la Protecció Internacional dels Adults (Conveni HCCH 2000 per a la Protecció dels Adults).
• Ampliï el sistema de targetes d'estacionament de la UE a tots els països d'Europa, amb criteris d'elegibilitat comuns, inclosa la demència.
• Garanteixi que la Targeta Europea de Discapacitat estigui disponible en tots els països d'Europa, amb criteris d'admissibilitat comuns que satisfacin les necessitats de les persones amb demència.
• Actualitzar el procés del Semestre Europeu perquè les recomanacions estiguin vinculades als programes de finançament de la UE, animant de manera proactiva als Estats membres a utilitzar aquests fons per a abordar les recomanacions específiques per a cada país.

A nivell nacional, instem els governs nacionals a:

• Desenvolupar i implementar conceptes de societats inclusives per a la demència, fins i tot en relació amb el disseny inclusiu de la demència dels entorns construïts i els habitatges.
• Adoptar la definició de discapacitat de la CDPD i reconèixer que la demència, com a condició que afecta la funció cognitiva, és una discapacitat.
• Ratificar el Conveni HCCH 2000 sobre la Protecció dels Adults.
• Garantir la participació de les persones amb experiència viscuda de demència en les decisions que afecten la demència, tant a nivell polític/estratègic com en les decisions relatives a l'atenció i el tractament.
• Reformar la legislació i la pràctica en relació amb la presa de decisions, allunyant-se dels models de presa de decisions per delegació i adoptant-les en favor de la presa de decisions assistides.

Cuidadors informals

Sovint es passen per alt les necessitats dels cuidadors de persones amb demència, així com el seu paper integral en el suport i la garantia del benestar de la persona que viu amb la malaltia.

Per als cuidadors de persones amb demència, la necessitat d'equilibrar l'ocupació, la vida familiar i les responsabilitats de cura pot ser mental i físicament esgotadora, així com socialment aïllant si no poden mantenir les mateixes connexions com a resultat del seu paper de cuidadors. A més, ser cuidador sovint pot resultar financerament desafiador a causa del cost dels serveis de cura i/o la pèrdua d'ingressos resultant de la interrupció o reducció de l'ocupació remunerada.

Si bé la UE ha adoptat algunes mesures en els últims anys, poques mesures s'han dirigit directament als cuidadors, i la competència en aquest àmbit continua recaient, en gran part, en els Estats membres. Com a tal, l'experiència i el nivell de suport als cuidadors de persones amb demència continuen variant considerablement en tota Europa.

A nivell de la UE, instem la Comissió Europea i a les institucions a:

• Aplicar plenament les disposicions de l'Estratègia Europea de Cures, centrant-se específicament en les mesures de suport als cuidadors informals.
• Garantir la plena aplicació de la Directiva relativa a la conciliació de la vida familiar i la vida professional i reforçar els seus punts clau en relació amb els cuidadors.
• Posar a disposició recursos del Fons Social Europeu per a projectes de formació, suport i recursos per als cuidadors.
• Ajustar el quadre d'indicadors socials i el procés del Semestre Europeu per a supervisar el suport prestat als cuidadors informals i formular recomanacions sobre accions perquè els països millorin el benestar dels cuidadors informals.

A nivell nacional, instem els governs nacionals a:

• Proporcionar més recursos per a la formació dels cuidadors informals, en particular quan fan costat a una persona amb condicions de salut complexes com la demència.
• Millorar el nivell de suport proporcionat als cuidadors de persones amb demència per part dels sistemes de protecció social a través de millors pagaments i serveis d'assistència social, com l'atenció de relleu.
• Ajustar els sistemes de protecció social perquè s'avaluïn les necessitats dels cuidadors de persones amb demència independentment de les necessitats de la persona a la qual s'atén.
• Garantir la participació dels cuidadors de persones amb demència en les decisions que els afecten, tant a nivell polític/estratègic com en les decisions relatives a l'atenció i el tractament.
• Ajustar els criteris d'admissibilitat dels sistemes de protecció social per a oferir una major flexibilitat als cuidadors perquè puguin continuar treballant (si així ho desitgen), al mateix temps que els permet continuar rebent suport atenent al seu paper de cuidadors.

Aquest text és una traducció literal del text original publicat en la web d'Alzheimer Europe. Podeu accedir al Manifest Hèlsinki original clicant aquí.

Ace:
Sala de premsa