Per què aclarir els mites ajuda a reduir la por i a acompanyar millor el procés.
A la consulta, moltes famílies arriben amb dubtes que s’han anat acumulant amb el temps. Fins a quin punt és normal oblidar coses amb l’edat? Quan cal preocupar-se? Sempre es tracta d’Alzheimer? Existeix algun tractament? Són preguntes habituals. I són comprensibles.
Al voltant de la demència i la memòria conviuen informació científica, experiències personals i idees que no sempre són del tot correctes. Parlar-ne amb claredat no és només una qüestió informativa: comprendre millor què està passant permet prendre decisions amb més calma, demanar ajuda abans i acompanyar la persona d’una manera més serena i respectuosa amb el seu ritme.
En aquesta entrada revisem alguns dels mites més freqüents que escoltem a la pràctica clínica i els contrastem amb el que sabem des de la ciència.
Mite 1: “Envellir vol dir perdre memòria.”
Amb l’edat és normal notar alguns canvis cognitius. Pot costar una mica més recordar un nom, concentrar-se o recuperar determinada informació. Sovint parlem d’un alentiment propi de l’envelliment normal.
Això, per si sol, no és demència.
La diferència principal és que, en la demència, els canvis són progressius, interfereixen en les activitats quotidianes i afecten l’autonomia de la persona.
Un exemple senzill ajuda a entendre-ho:
-
oblidar on hem deixat les claus pot ser normal;
-
oblidar per a què serveixen o com utilitzar-les ja no ho és.
Quan els oblits deixen de ser puntuals i comencen a dificultar l’organització del dia a dia, la gestió de tasques habituals o el record de fets recents, és important consultar i fer una valoració clínica.
És a dir: quan els canvis de memòria interfereixen en la vida diària, convé valorar-los de manera professional.
Mite 2: “Demència i Alzheimer són el mateix.”
Sovint utilitzem la paraula “Alzheimer” com a sinònim de demència, però no són exactament el mateix.
La demència és una síndrome clínic: un conjunt de símptomes derivats de l’afectació de diverses funcions cognitives amb repercussió funcional. L’Alzheimer n’és la causa més freqüent, però no l’única.
Altres causes de demència poden ser:
-
la demència vascular
-
la demència frontotemporal
-
la demència amb cossos de Lewy
-
o les demències mixtes
Cada tipus pot donar lloc a perfils diferents. En alguns casos predomina l’alteració de la memòria; en d’altres, el llenguatge, la conducta, l’atenció o la capacitat de planificació.
Un bon diagnòstic ajuda a entendre millor els canvis de la persona i a orientar l’acompanyament de manera més ajustada.
És a dir: conèixer el tipus de demència permet comprendre millor l’evolució i adaptar el seguiment.
Mite 3: “Si recorda coses del passat, no pot tenir demència.”
Aquesta és una de les idees més habituals i, alhora, una de les que genera més confusió.
La memòria recent i la memòria antiga no funcionen igual
En moltes demències, la memòria més afectada és la memòria recent, mentre que els records antics es poden conservar durant més temps. Per això és freqüent sentir frases com:
“De la seva joventut se’n recorda de tot, el problema és amb el més recent”.
La persona pot recordar amb claredat experiències de fa anys i, en canvi, tenir dificultats per recordar:
-
què ha esmorzat
-
una conversa recent
-
una cita mèdica
-
o una activitat del dia anterior
La memòria no és una funció única. Està formada per diferents sistemes, i no tots s’alteren al mateix temps ni amb la mateixa intensitat.
Comprendre-ho ajuda a interpretar millor les situacions quotidianes i a reduir tensions innecessàries.
És a dir: conservar records antics no exclou la presència d’una demència.
Mite 4: “Després del diagnòstic ja no hi ha res a fer.”
Aquest és un dels mites amb més impacte emocional per a les famílies. Tot i que en moltes demències encara no disposem d’un tractament curatiu, sí que hi ha molt que es pot fer per millorar la qualitat de vida i el benestar de la persona i del seu entorn.
Un diagnòstic precoç permet:
-
planificar decisions amb més calma
-
ajustar rols i expectatives
-
prevenir riscos
-
accedir a recursos sociosanitaris
-
iniciar intervencions no farmacològiques
-
i, en alguns casos, valorar la participació en assaigs clínics
Entre les intervencions més habituals s’inclouen l’estimulació cognitiva adaptada, l’estructuració d’horaris i rutines, la creació d’entorns previsibles i segurs, el suport emocional a la persona i al cuidador, i el control dels factors de risc vascular.
A més, per a algunes persones, els assaigs clínics poden ser una opció a considerar. Aquests estudis estan regulats, supervisats per equips especialitzats i permeten accedir a noves estratègies terapèutiques dins d’un entorn controlat i segur.
Acompanyar bé també és una forma de tractament. La manera de ser-hi presents, el vincle i la tranquil·litat amb què es transita el procés influeixen de manera real en el dia a dia.
És a dir: encara que no sempre es pugui curar, sí que es pot cuidar, acompanyar i continuar avançant.
Mite 5: “Els assaigs clínics són una forma d’experimentació.”
És comprensible que els assaigs clínics generin dubtes, especialment quan es tracta d’una persona propera.
Aquests estudis segueixen protocols estrictes de seguretat, estan supervisats per equips especialitzats i comitès ètics, i la participació és sempre voluntària. Les famílies reben informació clara sobre els objectius de l’estudi, el seguiment i els possibles beneficis o riscos.
Els criteris d’inclusió, el control mèdic i les visites periòdiques són rigorosos, i l’equip vetlla en tot moment pel benestar de la persona.
Participar-hi pot contribuir a l’avenç científic i oferir accés a noves opcions terapèutiques, però és una decisió personal que s’ha de prendre amb informació i tranquil·litat.
És a dir: l’important és poder preguntar, entendre i decidir amb calma.
Quan consultar?
És recomanable sol·licitar orientació professional quan apareixen:
-
canvis de memòria que progressen amb el temps
-
dificultats per organitzar-se o fer tasques habituals
-
desorientació en el temps o en l’espai
-
canvis de conducta o de personalitat que criden l’atenció
Consultar no significa confirmar un diagnòstic, sinó comprendre millor què està passant.
Cada persona viu la demència d’una manera diferent. No hi ha dues evolucions iguals. Davant del dubte, demanar orientació pot alleujar la incertesa i obrir espais de suport.
Diferenciar entre mites i realitats no elimina les dificultats, però ajuda a viure el procés amb més claredat, menys culpa i més eines per acompanyar millor.
I acompanyar bé també és una forma de cuidar.
Gemma Ortega, PhD
Neuropsicòloga clínica
