Genes4All: un any apropant la genètica a les persones i a les famílies
En primer lloc, la genètica té un paper cada vegada més rellevant en la comprensió de les malalties neurodegeneratives, com la malaltia d’Alzheimer. Però continua sent complex i difícil d’interpretar per a moltes persones i famílies. Per aquest motiu, neix Genes4All, un projecte europeu centrat en educació, accessibilitat i innovació. Així, el projecte busca empoderar la ciutadania mitjançant una millor comprensió de la genètica.
El projecte, finançat pel programa Erasmus+ de la Unió Europea, reuneix un consorci internacional d’entitats de diferents països europeus amb una missió compartida: facilitar l’accés a la informació genètica i millorar la qualitat de l’assessorament genètic, especialment en el context de les malalties neurodegeneratives hereditàries.
Innovació educativa per entendre la genètica
Un dels pilars del projecte és el desenvolupament d’eines educatives digitals innovadores. Aquestes eines expliquen conceptes genètics complexos d’una manera clara, entenedora i propera. A tall d’exemple, destaca un “serious game”, un videojoc educatiu amb finalitat divulgativa. El joc ajuda a entendre l’herència genètica i el procés d’un estudi genètic.
D’altra banda, Genes4All desenvolupa guies i recursos formatius per a professionals de la salut. Per tal de millorar la comunicació de la informació genètica amb pacients i famílies. En conseqüència, es promou una atenció centrada en la persona i el seu entorn familiar.
El paper d’Ace a Genes4All
En relació amb aquest projecte, Ace Alzheimer Center Barcelona participa activament a Genes4All. Val la pena destacar que la seva aportació es basa en una àmplia experiència clínica i investigadora. Especialment, ACE aporta coneixement especialitzat en l’àmbit de les demències i de l’Alzheimer. D’aquesta manera, es garanteix que els continguts desenvolupats responguin a necessitats reals.
La implicació d’Ace ajuda a garantir que els continguts i les eines desenvolupades responguin a necessitats reals de la pràctica clínica i de la vida quotidiana de les persones que conviuen amb Alzheimer. Contribuint a millorar l’abordatge de la informació genètica a la consulta i acompanyar millor les famílies al llarg del procés diagnòstic i de seguiment.
Un primer any de treball i avenços
En el seu primer any de trajectòria, Genes4all ha consolidat una dinàmica de treball col·laboratiu europeu i dissenyat les primeres eines educatives del projecte. Els materials s’han validat amb professionals i amb persones usuàries, incorporant les seves necessitats i expectatives per fer-los més útils en el dia a dia.
Des d’Ace, la participació a Genes4All ha suposat una oportunitat per enfortir el compromís amb la salut del cervell i amb la democratització del coneixement científic. El projecte contribueix a una millor comprensió de les malalties neurodegeneratives i del seu impacte en les famílies. Continuarem treballant per impulsar eines i recursos que ajudin a millorar el diagnòstic, l’acompanyament i la qualitat de vida de les persones, avui i en el futur.
