Vivir con
Alzheimer
Los cuidadores profesionales conocen bien las dificultades que suponen los cuidados de los pacientes con demencia. Por ello pueden ayudar a que las familias aprendan a cuidar, conozcan los aspectos más importantes en el mantenimiento de la salud y no caigan en situaciones frecuentes de sobreprotección y agotamiento.
Aquí presentaremos diversas propuestas prácticas para el bienestar del cuidador, con el fin de preservar su calidad de vida:
Es muy importante que el cuidador del paciente sepa reconocer que necesita ayuda, y que ello no le distraerá de su labor de cuidar sino que lo hará más eficaz.
Es necesario aceptar que las reacciones de agotamiento son frecuentes e incluso previsibles en un cuidador. Son reacciones normales ante una situación “límite”, pero que necesitan apoyo. Si se detectan estos signos/reacciones, conviene no ocultarlos por no querer asumir que se está al límite de fuerzas, ni tampoco por miedo a no ser un cuidador excelente.
El envejecimiento supone una serie de cambios en las personas que podemos resumir de la siguiente manera:
- Variaciones en el peso y la talla.
- Enfermedades dentales y periodontales, así como falta de algunos dientes.
- Alteraciones sensoriales como atrofia del bulbo olfatorio o disminución de la salivación, del gusto y de la sensibilidad del centro de la sed.
- Modificación de la composición corporal.
- Alteración de la respuesta inmunitaria.
- Tendencia al estreñimiento debido a cambios en el tracto gastrointestinal, o a una baja ingesta de líquidos, por ejemplo.
- Coexistencia de enfermedades físicas y mentales, que incrementan o disminuyen las necesidades nutricionales, y que además pueden limitar la capacidad para obtener una adecuada alimentación.
- Debilidad física.
- Cambios en el poder adquisitivo.
- Aislamiento social.
Todo ello, sumado a la discapacidad cognitiva propia de la enfermedad de Alzheimer, supondrá una serie de trastornos en la conducta alimentaria de las personas afectadas, cuyas repercusiones más habituales son la desnutrición o la malnutrición.
La desnutrición es la presencia de un balance negativo entre lo consumido y lo requerido por el organismo. En general vendrá determinado por la calidad y la cantidad de nutrientes y por el uso que haga el propio organismo a la hora de mantener un estado funcional óptimo. Sus consecuencias son múltiples, pudiendo resaltar las siguientes:
- Alteraciones en el sistema immunitario y el consiguiente aumento del riesgo de sufrir infecciones.
- Úlceras per presión.
- Baja cicatrización de las heridas.
- Inmobilidad.
- Síndromes confusionales agudos.
- Ingresos hospitalarios y aumento del tiempo de hospitalización.
- Un tratamiento nutricional individualizado.
- Dietas muy nutritivas y poco cuantiosas.
- Mantener unos horarios regulares.
- Enriquecer los platos amb ou ratlado, aceites, nata líquida o yema de huevo, entre otros.
- Tener un especial cuidado con la presentación de los platos.
- Valorar el uso de suplementos nutricionales.
- Mantener horarios regulares.
- Realizar comidas frecuentes, muy nutritivas y poco abundantes.
- Consumir alimentos ricos en proteínas, como carnes, pescados, huevos y legumbres.
- Comer lentamente en pequeñas cantidades y, en caso necesario, modificar la textura de los alimentos (purés o papillas, por ejemplo). Evitar caldos y sopas muy líquidos.
- Incluir la máxima variación de alimentos para evitar déficits nutricionales.
- Siempre que se pueda, realizar ejercicio físico. Recuerde que el mejor ejercicio es caminar.
- Es importante beber entre 1 litro y medio y 2 litros de líquido al día, aunque no haya sensación de sed.
- Si el paciente no se atraganta, los líquidos se pueden tomar en forma de caldos, zumos, infusiones o agua.
- Si se atraganta a menudo cuando toma agua, mejor administrar bebidas espesas. Se pueden espesar los zumos con espesantes, preparar sopas en forma de purés o sustituir la leche por yogur, natillas o cremas. También es aconsejable dar gelatinas, como una manera de administrar agua en forma sólida.
- En caso de estreñimiento: és útil tomar 2 o 3 ciruelas en ayunas o un suplemento de fibra.
- Mantener una buena higiene bucal.
- Seguir los consejos recomendados de su médico.
Una persona con demencia puede percibir una amenaza o peligro donde no existe y reaccionar de forma agresiva en situaciones que, para las personas que no padecen este tipo de enfermedades, son anodinas. Estas reacciones agresivas son problemáticas y difíciles de resolver para el cuidador principal, así como para los miembros de la familia, ya que aparentemente parecen incomprensibles.
¿Cuál puede ser la causa que desencadena una reacción agresiva?
Puede tratarse de una respuesta emocional del enfermo al sentirse rechazado o al no poder realizar una actividad correctamente. También pueden ser motivadas por ansiedad, miedo o frustración:
- Al no comprender la situación vivida.
- Al no recordar cómo hacer las cosas.
- Al no conseguir expresar sus sentimientos.
- Al no reconocer a la gente de su entorno.
Estas reacciones son a menudo una forma que tiene la persona con demencia de expresar su miedo o angustia ante un hecho o un gesto que no es capaz de comprender correctamente. Casi siempre hay una causa que desencadena su reacción. Descubrirla es ser capaz de prevenir su aparición.
Avisar a las demás personas al cargo
Informarles del problema para evitar que desencadene involuntariamente una reacción agresiva.
Prepararlos para que puedan hacer frente a esta situación si se produce.
Explicar la situación a los niños.
Hablar del problema con el médico o cuidadores profesionales si no se consigue dominar la situación.
Reconfortar a la persona con demencia
Explicarle lo que pasa: cuáles son las personas presentes, lo que hacen, donde se encuentra.
Hablarle con voz tranquila, sin ponerse nervioso.
No alejarse de la persona. Intentar quedarse en su campo visual.
Sugerirle una actividad que pueda realizar y dejarle el tiempo necesario para llevarla a cabo, aunque lo haga mal.
La incontinencia, que se define como la pérdida del control de la vejiga o los intestinos, es un problema común entre las personas que padecen Alzheimer o algún tipo de demencia, especialmente en las últimas etapas de la enfermedad.
La incontinencia urinaria es uno de los problemas sanitarios más angustiosos que una persona puede padecer. Quienes la sufren con frecuencia sienten molestias y vergüenza. Esta enfermedad afecta a aspectos de la vida diaria tan fundamentales como el descanso, el desempeño de una actividad laboral y las actividades de ocio. Por lo tanto, las consecuencias pueden ser no sólo físicas (lesiones cutáneas y problemas de higiene) sino que también afecta psicológicamente a las personas que la padecen, ya que muestran una tendencia al aislamiento y a la depresión.
Se puede controlar la incontinencia al cambiar la rutina de la persona, la ropa, o el entorno. Pero en un determinado momento, deberá aceptar la incontinencia como una condición permanente de la edad. Es muy importante identificar los diferentes tipos de incontinencia urinaria para aplicar el plan de cuidados más adecuado y el tratamiento correcto individualizado.
Hoy sabemos que la incontinencia urinaria no es un proceso irreversible y en muchas ocasiones puede ser tratada mediante fisioterapia, reeducación de los hábitos del paciente, farmacología o cirugía. No obstante, cuando ello no es posible, se acude al tratamiento paliativo.
La prevalencia de la incontinencia urinaria aumenta con la edad, siendo más frecuente en mujeres.
Incontinencia urinaria de esfuerzo
Es la pérdida involuntaria de orina provocada por un esfuerzo (actividad física, tos, risa, estornudos…). Afecta fundamentalmente a mujeres de edad media.
Incontinencia urinaria de urgencia
Es la pérdida involuntaria de orina asociada a un fuerte deseo miccional que se produce como consecuencia de una contracción involuntaria del músculo detrusor. Afecta a ambos sexos por igual, sobre todo en edad avanzada.
Incontinencia urinaria mixta
Es la que combina los dos tipos de incontinencia, esfuerzo y urgencia.
Incontinencia urinaria por rebosamiento
En la que se producen escapes en forma de goteo sin que el paciente perciba deseo de orinar. Este tipo de incontinencia siempre es secundaria a una retención urinaria. Puede producirse por obstrucción o por lesión neurológica.
Incontinencia urinaria funcional
Se asocia a enfermedades mentales como al Alzheimer, el Parkinson o la depresión, aunque el sistema urinario funciona con normalidad, el enfermo es incapaz de controlar la micción.
Si una persona con Alzheimer ha empezado a perder el control de su vejiga o intestinos, el primer paso más importante es determinar posibles causas. Deberemos considerar lo siguiente:
Condiciones médicas
Infecciones urinarias, estreñimiento, o un problema de próstata.
Diabetes, derrames cerebrales, o un desorden de los músculos como la enfermedad de Parkinson.
Una discapacidad física hace más difícil que la persona pueda ir al baño.
Medicamentos y diuréticos
Los tranquilizantes/sedantes o medicación para dormir pueden relajar los músculos de la vejiga.
Las bebidas como café, refrescos y té podrían contribuir a la incontinencia al producir un efecto diurético, dado que aumentan la necesidad de orinar.
Entorno y prendas de vestir
- Asegurarse que la persona pueda encontrar el baño.
- Evitar obstáculos en su paso hacia el baño y asegurar que el camino esté bien iluminado.
- Utilizar la ropa de la persona simple y práctica, que sea fácil de quitar y poner.
- Considere el uso de protectores sobre la cama o pañales para adultos.
- Mantener limpias las partes sensibles de la piel con lavados regulares y aplicando cremas o talcos.
Deshidratación
- Es importante que el paciente con Alzheimer continúe bebiendo líquidos para no deshidratarse.
- La deshidratación puede crear una infección urinaria y originar incontinencia.
Comunicación
- Motive a la persona para que le diga cuando tiene la necesidad de ir al baño.
- Estar alerta ante las pequeñas indicaciones cuando la persona necesita ir al baño. La persona podría estar impaciente, pasear de un lado a otro, hacer muecas o ruidos no comunes, etc.
Haga planes por anticipado
- Observe y reconozca el horario y la rutina de la persona.
- Intente fijar un horario para usar el baño. Ejemplo: a primera hora de la mañana, cada dos horas durante el día, inmediatamente después de comer y justo antes de acostarse.
- Identifique cuando ocurren los incidentes y planifique con tiempo.
Seguimiento
- Verifique si la persona ha orinado y/o ha ido de vientre.
- Ayúdele a limpiarse y a tirar de la cadena.
- Mantenga limpias y secas las áreas sensitivas de la piel con lavados regulares y aplicando talcos o cremas.
Comprensión
- Recuerde que los incidentes son vergonzosos.
- Intente evitar culpar o regañar a la persona.
- Cuando ésta tenga éxito, felicítela, motívela y dele confianza.
- Si el cuidador está nervioso debe evitar hablar con el enfermo. Intente relajarse antes.
- Si el enfermo es capaz de leer, utilice listados sencillos: horarios del día, medicación, nombres, etc.
- Si no puede leer, sustituya la palabra por la imagen: fotos y dibujos que indiquen la función de las cosas.
- Hable con él frecuentemente. Evite el aislamiento.
- No anticipe la información. Ofrezca el mensaje en el momento de ejecutarlo. Por ejemplo, “vamos a pasear” cuando se vayan a preparar para salir.
- No haga varias preguntas a la vez: realice una y espere contestación. Repítala con las mismas palabras si no obtiene respuesta, y tenga paciencia.
- Recuerde que el enfermo tiende a resumir los mensajes: identifique lo que quiere decir y dígaselo. Intente captar la idea cuando dice palabras sueltas.
- No le fuerce al diálogo si éste no es posible. Evite la frustración.
- Recuerde identificarse antes de iniciar una conversación, le facilitará el reconocimiento. Esté junto al enfermo sin accesorios que puedan confundirle: gafas de sol, etc
- Evite los pronombres. Nombre siempre el objeto o persona a la que se refiere. No le hable como si se dirigiese a un niño. Puede demostrarle cariño hablándole con normalidad.
- Utilice temas del pasado para originar conversaciones: su juventud, su oficio, etc.
- Mantenga el sentido del humor, sin ridiculizar. Reste importancia a los errores con bromas que él pueda entender.
- Recuerde que puede pedirle que haga algunas actividades imitándole (cepillarse, lavarse las manos, etc.).
- No olvide que en las personas mayores los problemas sensoriales y físicos favorecen el aislamiento. Compruebe que siempre lleva puesto el audífono y las gafas si los precisa y vigile la boca: un mal ajuste de la dentadura o heridas que provocan dolor reducen los intentos de hablar.
- Mantenga el contacto visual durante la conversación.
- Colóquese delante de él y a su misma altura; puede sentarse a su lado pero de manera que le vea la cara.
- Evite movimientos bruscos y no camine por la sala mientras habla. No le hable desde lejos, acérquese lo suficiente pero sin invadir su espacio privado.
- Transmítale confianza y seguridad en la manera de tocarle: cójale y acaríciele las manos, pásele un brazo por los hombros, etc.
- No olvide que en las personas mayores los problemas sensoriales y físicos favorecen el aislamiento. Compruebe que siempre lleva puesto el audífono y las gafas si los precisa y vigile la boca: un mal ajuste de la dentadura o heridas que provocan dolor reducen los intentos de hablar.
En fases avanzadas de la enfermedad de Alzheimer es habitual que el paciente no colabore y precise ayuda en las actividades de la vida diaria, como es la higiene, vestido, movilidad, alimentación, etc. Es muy importante mostrarnos pacientes e intentar no transmitir prisa en las acciones que emprendamos.
A continuación, daremos unas recomendaciones en higiene y vestido que pueden sernos de gran utilidad en la atención de estos pacientes.
- Animarle a no perder el hábito diario de la higiene personal.
- Instaurar una rutina realizando la higiene siempre a la misma hora del día.
- Mantener la máxima privacidad posible, podría ser causa de irritación o miedo.
- En pacientes con dificultades de deambulación puede ser adecuado instalar un baño asistido.
- Aseo de las uñas: vigilar que no se claven, cortarlas rectas, y evitar heridas especialmente en los diabéticos.
- Limpiar orificios (oídos, ombligo, etc.) que el paciente puede olvidar.
- Prestar especial atención en pliegues y mucosas que deben permanecer limpios y secos. Si se hicieran rozaduras o grietas, consultar a la enfermera o médico.
- Mantener higiene bucal: mantener la boca limpia y controlar que las dentaduras no provoquen llagas.
- Mantener piel hidratada: aplicar después del baño crema hidratante.
- Ayúdele a peinarse.
- Si el paciente es hombre, en el afeitado, utilice maquinillas eléctricas para tener menos riesgos.
- Si el paciente es mujer y siempre ha tenido la costumbre de maquillarse, el cuidador puede aprender a ponerle un poco de colorete o pintarle los labios.
- Trate que el paciente se vista a la misma hora todos los días como parte de la rutina diaria.
- Usar ropa amplia y cómoda, fácil de poner y de quitar.
- Si no puede abrocharse los botones, sustituirlos por velcros y elásticos en la cintura.
- Utilizar zapatos antideslizantes y cómodos.
- Es mejor que el calzado no tenga cordones.
- Si tiene capacidad para elegir, evitar que tenga mucha ropa en el armario.
- Ayudar al paciente a vestirse colocando la ropa en el orden en que deberá ponérsela.
- Animarle para que por sí mismo se vista hasta donde le sea posible. Ayudarle si es necesario, sin prisas y siguiendo su ritmo.
- Si las precisa, darle instrucciones claras para vestirse, paso a paso.
Los problemas para dormir asociados con la enfermedad de Alzheimer pueden ser una fuente mayor de estrés y fatiga para la persona a cargo del enfermo. Pero para el que sufre de la enfermedad de Alzheimer, las horas de la noche pueden ser difíciles. Lograr que la persona vaya a la cama y permanezca en ella puede requerir de alguna planificación previa.
A continuación se describen algunas medidas para favorecer el sueño:
- Mantener un tono calmado y pacífico por la noche para inducir el sueño.
- Mantener las luces muy bajas.
- Eliminar los ruidos fuertes, e incluso poner música relajante si parece que la persona la disfruta.
- Intentar que la hora para acostarse sea más o menos la misma todas las noches. Desarrollar una rutina en el momento que vaya a dormir también puede ayudar.
- Animar a la persona a hacer ejercicios durante el día y limitarle, si es posible, las siestas diurnas.
- Restringir el consumo de cafeína durante la tarde.
- Si la oscuridad asusta o desorienta a la persona, usar luces nocturnas en la habitación, en el vestíbulo y en el baño.
Las úlceras por presión son lesiones de la piel con diferentes grados de afectación de los tejidos, desde pequeñas erosiones hasta lesiones más profundas que pueden afectar músculo, hueso… La causa de dichas lesiones es el aplastamiento de los tejidos por una presión mantenida en el tiempo. Aparecen principalmente en las prominencias óseas. Las zonas más frecuentes son: sacro, talones, caderas, pliegues corporales y protuberancias óseas en general.
Dado que la mayoría de úlceras por presión pueden evitarse, deberíamos tener en cuenta las siguientes medidas preventivas:
- Examinar el estado de la piel al menos una vez al día, teniendo en cuenta especialmente las prominencias óseas, las zonas expuestas a la humedad (por incontinencia, transpiración, secreciones…), observando si existe alguna alteración en la piel como sequedad, enrojecimiento, maceración.
- Mantener la piel del paciente limpia y seca en todo momento. Lavar la piel con jabones neutros y secarla meticulosamente sin hacer fricción.
- Evitar el exceso de humedad en la piel: incontinencia, sudoración, exudado de heridas, etc.
- Favorecer la movilización del paciente realizando cambios posturales en caso de que estén encamados. Así evitaremos que estén apoyados sobre las mismas zonas disminuyendo el tiempo de presión.
Además de todas estas medidas debemos tener en cuenta que la aparición de problemas en la piel puede depender de otros estados carenciales en el organismo como un estado nutricional pobre. Es muy importante proporcionar alimentos que sean ricos en contenido calórico, proteínas, vitaminas (especialmente A, C y B) y minerales (zinc, hierro y cobre). Es básico también, mantener un buen nivel de hidratación, que se conseguirá mediante el aporte frecuente de líquidos.
Los accidentes constituyen la primera causa de lesiones e incapacidad y la quinta causa de mortalidad en personas mayores de 75 años. Algunos síntomas de la enfermedad de Alzheimer, como la confusión mental y la pérdida de memoria, requieren una modificación del entorno en que vive la persona con demencia para impedir que esos accidentes puedan afectarle a ella o a los demás.
No es preciso hacer grandes cambios o guardar bajo llave cosas que considere inseguras. De hecho, los cambios drásticos pueden tener un efecto negativo y hacer que la persona con demencia se sienta aún más alterado y confuso, incluso hasta el punto de que el entorno le deje de resultar familiar.
Puede convertirse en uno de los lugares más peligrosos de la casa. Las siguientes precauciones pueden reducir el riesgo de accidentes. Asegúrese que su equipo de cocina ofrece las suficientes garantías de seguridad. Las precauciones a tener en cuenta en el ámbito de la cocina son las siguientes:
- Sustituya el horno de gas por una cocina eléctrica, si no puede hacerlo, instale un aparato de seguridad para detectar fugas de gas.
- Apague el gas y desconecte todos los electrodomésticos pequeños antes de irse a la cama, cada día o si se marcha por un periodo largo de tiempo.
- No utilice cerillas sino un encendedor eléctrico
- Guarde bajo llave objetos punzantes o peligrosos como tijeras, cuchillos, etc.
- Programe el agua caliente a una temperatura máxima de 37ºC.
El cuarto de baño también puede ser un lugar peligroso, es necesario adecuarlo a sus necesidades.
Para prevenir caídas
- Quite las alfombras ya que pueden causar caídas peligrosas.
- Ponga tiras antideslizantes pegadas al fondo de la bañera o plato de ducha.
- Mantener una luz nocturna permanente.
- Poner asideros que faciliten la entrada y salida de la bañera.
Prevenir que quede cerrada la puerta
- Retirar el cerrojo de la puerta o eliminar la llave del baño para evitar que la persona con enfermedad de Alzheimer se quede encerrada dentro.
- Poner tiradores que garanticen el acceso en caso de emergencia.
Facilitar el acto de bañarse o bañarlo/la
- Teléfono de ducha flexible, barras laterales en ducha y W.C.
- Inodoros a la altura correcta.
El síndrome confusional agudo (SCA), llamado también “delirio”, corresponde a una alteración en el estado mental que se caracteriza por ser aguda y reversible. El delirio es uno de los desórdenes cognitivos más importantes en el adulto mayor. Se caracteriza por:
- Comienzo agudo, con fluctuaciones a lo largo del día y frecuente empeoramiento durante la noche.
- Inversión del ritmo sueño- vigilia.
- Desorientación en tiempo y espacio.
- Alteración del nivel de conciencia.
- Alteración de la atención: incapacidad de mantener la atención a un estímulo externo. Se distraen fácilmente, no siguen órdenes.
- Deterioro de la memoria de corto plazo.
- Alucinaciones principalmente visuales, o malinterpretaciones , que con frecuencia no recuerdan posteriormente. Se agravan de noche y son vividas con miedo y angustia. Ideas delirantes de persecución (creen que les envenenan la comida, o que el personal de enfermería les quiere hacer daño).
- Alteración del nivel de actividad: agitación, vagabundeo o intranquilidad que alternan con somnolencia y letargo.
- Alteraciones del lenguaje: vago, incoherente.
- Pensamiento desorganizado y distorsionado. Mezclan experiencias del pasado con el presente y distorsionan la realidad. Alternan periodos de lucidez.
- Humor variable, con frecuencia hay miedo y ansiedad.
Frecuentemente, se suman aquellas manifestaciones físicas propias de la enfermedad desencadenante (taquicardia, sudoración, etc). No son raros los síndromes parciales, de hecho muchas veces no se dan todas estas características en un mismo enfermo, lo que hace más difícil el diagnóstico.
Es muy importante hacer un diagnóstico precoz, porque con un tratamiento adecuado la mayoría de los pacientes logran recuperarse satisfactoriamente, aunque la edad avanzada y una mayor duración de la enfermedad ensombrecen el pronóstico.
Se distinguen tres subtipos clínicos de delirio:
- Hiperalerta, hiperactivo. Agitado. (Fácil diagnóstico).
- Hipoalerta, hipoactivo. Inhibido. Se puede confundir con demencia.
- Mixto. Es una combinación de ambas formas clínicas.
Causas
El SCA puede estar originado por toda una larga serie de factores que actúan a varios niveles; pudiendo ser factores predisponentes o factores desencadenantes.
Factores predisponentes
- Edad avanzada.
- Deterioro cognitivo previo.
- Antecedentes de SCA o de daño cerebral.
- Abuso crónico de alcohol o drogas.
- Factores psicosociales (depresión, estrés, falta de apoyo familiar).
- Factores relacionados con la hospitalización, siendo este un factor de mucha importancia; tales como inmovilización (p. ej. postquirúrgica, postraumática), deprivación de sueño, falta de adaptación al entorno hospitalario, deprivación sensorial, entendida como una reducción de los estímulos sensoriales habituales (p. ej. estancia en UCI), etc.
Factores desencadenantes
- Enfermedad cerebral primaria: traumatismo/contusión, hemorragia cerebral, neoplasia, tras una crisis epiléptica, etc.
- Enfermedad sistémica que afecta secundariamente a las funciones cerebrales: infecciones respiratorias, enfermedades pulmonares, enfermedades cardiovasculares, trastornos metabólicos, anemia.
- Intoxicaciones con sustancias exógenas: alcohol, drogas o medicamentos (sedantes o narcóticos)
- Deprivación brusca en caso de abuso de sustancias tóxicas.
El tratamiento debe dividirse en tres aspectos principales: prevención, tratamiento específico y tratamiento de soporte.
Prevención
Se debe minimizar o evitar el uso de sedantes y narcóticos, mantener una buena hidratación y oxigenación, y tratar precozmente cualquier complicación médica.
Consejos para cuidadores
Cuidar al cuidador
Solicitar información y formación
Solicitar información y formación adecuada sobre aspectos médicos de la enfermedad: evolución futura, posibles complicaciones, medicación, conocimientos prácticos para afrontar los problemas derivados tales como nutrición, higiene, adaptación del hogar, movilizaciones del paciente… Todo ello favorece la sensación de control y de eficacia personal.
Marcarse objetivos reales y factibles
Marcarse objetivos reales y factibles a corto plazo a la hora de cuidar a una persona con demencia. No mantener expectativas irreales (por ejemplo, pensar que esa persona no va a empeorar más de lo que está). Ni tampoco mantener ideas omnipotentes sobre uno mismo (por ejemplo, “Voy a solucionar todos los problemas yo sólo”).
Mantenerse motivado
Mantenerse motivado. Mantenerse motivado. Autoreforzarse en los éxitos, felicitándose a uno mismo por todo lo bueno que va haciendo. No fijarse sólo en las deficiencias y fallos que se tengan.
Autocuidado
No olvidarse de uno mismo y cuidar de la propia salud. Intentar tener espacios de descanso, dormir las horas suficientes y mantener una alimentación adecuada. Permitirse un merecido descanso diario o semanal, fuera del contacto directo con la persona con demencia.
Evitar el aislamiento
Evitar el aislamiento en las relaciones sociales habituales. Obligarse a mantener el contacto con amigos, familiares y gente de su entorno. Salir de la casa con otras personas, no quedarse encerrado. Los vínculos afectivos amortiguan el estrés.
Poner límites
Saber poner límite a las demandas excesivas del paciente. Hay que saber decir “no”, sin sentirse culpable por ello.
Planificación
Planificar las actividades de la semana y del día. Establecer prioridades en las tareas, diferenciando lo urgente de lo importante. Decidir qué cosas no va a poder realizar con bastante probabilidad. La falta de tiempo es una de las principales causas de preocupación.
Independencia
Fomentar la independencia del paciente. Dejar que la persona con demencia mantenga todas las actividades que puede hacer por sí misma, aunque lo haga lento o mal.
Hacer uso de centros de día
Hacer uso de centros de día, residencias para ingresos temporales, o personal contratado para asistencia domiciliaria o tareas del hogar, si la situación lo requiere.
Preguntas frecuentes
- La demencia y la enfermedad de Alzheimer
- Recursos
- Consultas administrativas
- Estimulación cognitiva
- Situaciones de riesgo y medidas de protección
- Ensayos clínicos
- AMBAR® Center
No existe una respuesta única. En función del diagnóstico, el tipo de enfermedad y otros factores como la edad, el estado general de salud, las enfermedades intercurrentes… la evolución de la demencia variará en función de cada caso particular.
La persona con demencia va a sufrir un progresivo deterioro de sus capacidades lo que va a alterar su capacidad de decisión e impedirá manejar o controlar sus asuntos económicos, financieros o legales.
Es por ello que es necesario que la familia, desde el mismo momento del diagnóstico, reflexione sobre este punto e intente solucionarlo, mientras la persona con demencia preserve su capacidad de decisión. En este sentido es aconsejable consultar con un abogado o notario, quien podrá asesorarle correctamente de acuerdo a su situación y necesidades.
No debería conducir. Se ha demostrado que la presencia de deterioro cognitivo aumenta el riesgo de sufrir un accidente, puesto que una conducción segura requiere la integridad de las funciones cognitivas, tales como la atención, la planificación, el reconocimiento visual y la capacidad visoespacial.
También se ha comprobado que la progresión de enfermedades neurodegenerativas, tales como la enfermedad de Alzheimer, disminuyen la capacidad de detección de colisiones inminentes, como resultado de la disminución combinada de las capacidades cognitivas y visuales de estas personas.
Le recomiendo iniciar cuanto antes el uso diario de la agenda. Si adquiere la rutina de llevar su agenda, anotar todo lo que tiene que hacer y consultarla frecuentemente cada día, conseguirá mantener mejor su autonomía.
No, actualmente no existe ningún estudio basado en la evidencia científica que demuestre la eficacia terapéutica de las consolas o videojuegos en las personas con la enfermedad de Alzheimer.
Existe, sin embargo, un sistema interactivo y multimedia, Smartbrain® especialmente diseñado para la estimulación de las capacidades cognitivas, que ha demostrado una eficacia terapéutica efectiva al potenciar los efectos del tratamiento farmacológico.
Sí, son herramientas útiles para mejorar las capacidades atencionales, de razonamiento, cálculo… Son formas de estimular las funciones cognitivas divirtiéndose.
La alteración de la memoria puede mejorar mediante un refuerzo y estimulación cognitivos durante las fases de aprendizaje y recuperación de la información.
Estudios recientes sugieren un claro efecto beneficioso de los programas de estimulación cognitiva sobre las funciones neuropsicológicas en el tratamiento de la enfermedad de Alzheimer, permitiendo enlentecer la progresión de la enfermedad.
Así, con el objetivo de obtener el máximo beneficio terapéutico en pacientes con Alzheimer en fase leve a moderada, se recomienda el uso combinado de programas de estimulación cognitiva con el tratamiento farmacológico.
No todos los pacientes con enfermedad de Alzheimer desarrollan agresividad, aunque sí se vuelven algo más irritables y apáticos y, como consecuencia, menos tolerantes y más rígidos. Algunos debutan con depresión ante la conciencia de la pérdida de memoria, lo que hace retrasar el diagnóstico en la mayoría de los casos. El manejo de la agresividad va a depender de algunos factores como:
– El carácter previo: si se trata de una persona poco tolerante ante la frustración, dominante o manipuladora en su etapa adulta, por ejemplo, estos síntomas se agudizarán con la enfermedad de Alzheimer y serán más difíciles de reconducir. Ante un reproche o insinuación por parte del cuidador puede reaccionar de manera agresiva, habitualmente de forma verbal y ocasionalmente a nivel físico.
– Poca comprensión del problema por parte del entorno familiar, que intenta hacer razonar situaciones que no comprende a la persona con demencia. Además, la situación se agrava si hay una difícil relación previa.
– Instauración de un proceso psicótico (delirios y alucinaciones) asociado a la enfermedad de Alzheimer. Es entonces cuando habrá que introducir tratamiento específico dado que la situación genera angustia, tanto en el paciente (que lo vive de forma real) como en la familia, que no es capaz de reconducirlo.
El Alzheimer presenta una herencia familiar muy baja. Sólo el 1% de las diferentes variedades de Alzheimer son hereditarias y al menos uno de los progenitores y dos o más miembros de la familia en primer grado han de padecerla.
Todos presentaran la misma mutación y el diagnóstico, si se conoce la mutación, se puede realizar incluso antes que aparezcan los síntomas en caso de ser portador de la mutación familiar. Además, la enfermedad se presenta entre los 30 y los 40 años.
No debemos confundir la herencia con la genética. Las mutaciones genéticas hereditarias vienen predeterminadas desde el momento de la concepción. La genética es común y compartida con los miembros familiares. Sólo determinados genes de riesgo son los que van a determinar a lo largo de nuestra vida la aparición o no de Alzheimer.
Estos son los responsables de la mayoría de casos esporádicos. Pero la enfermedad de Alzheimer sí es genética. Es decir, hay genes de riesgo en nuestro ADN que en un momento determinado de la vida y asociados a otros factores ambientales, tóxicos, estilo de vida, etc., pueden determinar la presentación de la enfermedad , sobre todo a partir de los 65 años.
La enfermedad de Alzheimer siempre es evolutiva. La supervivencia puede variar entre un mínimo de 2 años y un máximo de 20 años desde el diagnóstico, con una media de 10 años a 12 años. La enfermedad, una vez iniciados los primeros síntomas, pasará por tres fases hasta el fallecimiento. No será así en caso de que otra enfermedad o accidente sea antes la causa de la muerte.
En la primera fase (leve) los síntomas se manifiestan en forma de pérdida funcional para las actividades de la vida diaria más elaboradas, las llamadas actividades instrumentales complejas, como las que requieren procesar mentalmente una idea o acción, programarla y ejecutarla.
Son las tareas que nos permiten desarrollar actividades sociales, laborales, realizar nuevos aprendizajes y desarrollar nuestro intelecto potencial a través de la introspección, la imaginación y las emociones. Se manifiestan a través de la visión abstracta del mundo y la utilización de la lógica formal. Es la etapa de las operaciones formales, se adquiere de los 12 años en adelante y la primera que se pierde cuando la enfermedad empieza a manifestarse.
La segunda fase (moderada) se inicia cuando las capacidades instrumentales más simples de la vida diaria empiezan a desestructurarse, como la compra, la utilización del dinero, el control de la medicación, el mantenimiento de una adecuada higiene o de una dieta adecuada, situaciones que nos permiten la supervivencia y el autocuidado. Se inicia la pérdida de la interacción con el entorno y hay una incapacidad creciente para centrarse en más de un aspecto de un estímulo.
Aparece o empeora el egocentrismo previo y la capacidad para adaptarse a los cambios de rutina. Es el inicio de la perdida de operaciones concretas, que se ha adquirido de los 7 años a los 12 años.
La tercera fase (grave) se caracteriza por la pérdida progresiva de las capacidades más básicas de la vida diaria (alimentación, higiene y control de esfínteres urinario y fecal).
Los afectados precisan de ayuda para su cuidado básico porque ya no son capaces de hacerlo solos. Han perdido la capacidad para entender la información que perciben sus sentidos y su interacción con el entorno. Son incapaces de manipular los objetos y una vez que el objeto desaparece de su vista no puede entender que todavía existe.
Se desestructura la capacidad sensorio-motora, que se inicia con el nacimiento y dura hasta los 2 años. La pérdida de las capacidades funcionales sigue el orden inverso a como han sido adquiridas y al final sólo queda la memoria emocional, la única que les une a su entorno y con la única que se pueden comunicar, como una sonrisa, un abrazo o un beso, pero sin entender el cuándo, a quién o el porqué.
Va a depender de su estado evolutivo y de la percepción que tenga de su pérdida de memoria. Es habitual en la EA clásica que la pérdida de memoria no les permita recordar los datos recientes.
Al principio, aunque se les diga lo que tiene puede suponerles un trauma. Pero posteriormente olvidan lo relatado y en ocasiones niegan inconscientemente la realidad, porque ellos no se ven mal y dicen: “No sé porque me han traído aquí si a mí no me pasa nada y lo hago todo perfectamente”.
Otra situación es cuando el paciente es consciente de su estado y además presenta un cuadro depresivo importante derivado de ello.
En estos casos es mejor posponer la comunicación del diagnóstico, previo consenso con la familia y explicarles su problema de forma menos traumática (“Tiene un problema de memoria que vamos a tratar de controlar”) y sin nombrar la palabra ‘mágica’ que es lo que les aterroriza, reconduciendo la explicación positivamente.
A medida que la enfermedad evoluciona se pierde la percepción del propio “yo” y desaparece la angustia previa. Puede pasar que aparezcan alteraciones de conducta, como delirios o alucinaciones altamente angustiantes, pero no por la percepción que tiene de la enfermedad sino por los síntomas de la propia enfermedad, que ellos viven de forma muy real. En esas ocasiones sí nos veremos obligados a tratar los síntomas para controlar la ansiedad y el miedo que les provoca.
La enfermedad de Alzheimer (EA) es la demencia senil más frecuente. La demencia es un síndrome que indica pérdida de independencia para el autocuidado y la EA es la demencia que se presenta con más frecuencia en personas mayores de 65 años. Si se presenta antes de los 65 años se denomina demencia presenil por EA.
Aparte de la EA, hay otras demencias que se manifiestan con síntomas diferentes, como la demencia por Cuerpos de Lewy y la demencia frontotemporal (más frecuente en personas jóvenes). Pero todas las demencias requieren supervisión y control por terceras personas. Hay que desterrar el concepto de demencia senil y hablar de demencia por EA.
Si quiere saber más sobre la enfermedad de Alzheimer, nuestros recursos, diagnóstico o nuestros dispositivos asistenciales puede encontrarlo navegando en nuestra web.
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Unidad de Atención Diurna: (+34) 93.444.10.24
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Se recomienda mantener y favorecer las actividades y las aficiones que el paciente hacía previamente y aún conserva. Intentar evitar el exceso de estimulación, si ya asiste regularmente a un centro.
A menudo se aconseja a las familias que expliquen a la persona con demencia que se trata de la recomendación de un profesional sanitario para mantener y/o enlentecer el proceso de deterioro. También se aconseja intentar pactar con ella un compromiso temporal (hasta la próxima valoración médica).
La persona con demencia pasa de la autonomía total a la necesidad de supervisión las 24 horas del día. Si es posible una transición gradual, será más fácil que la persona se acostumbre a vivir con alguien.
En un principio, tal vez sólo sea necesario que alguien se ocupe de controlar su medicación, ayuda en las compras o en la alimentación y no se requiera una supervisión continua.
Hay algunas preguntas que pueden ayudar a decidir el tipo de atención que precisa la persona con demencia: ¿Se continúa cuidando de su aseo y aspecto personal?, ¿Toma bien su medicación?, ¿Come adecuadamente?, ¿Mantiene la casa arreglada?, ¿Apaga la estufa?, ¿Apaga el gas?, ¿Se le quema la comida?, ¿Actúa en respuesta a ideas infundadas o con suspicacia?, ¿Muestra sensatez en sus decisiones y actuaciones?
El proceso de una demencia es una realidad cambiante, dependiente del propio proceso de la enfermedad, en el que las necesidades de la persona con demencia y de la familia irán cambiando a medida que la enfermedad progrese e introduzca más elementos de dependencia en la persona enferma.
La pregunta ¿Cuál es el momento adecuado para ingresar en un centro de día o en una residencia?, no es la pregunta que nos debemos formular. Las preguntas que un cuidador debe plantearse, son: ¿Mi familiar está bien atendido?, ¿Necesita algún tipo de atención que no le podemos prestar en el domicilio? La respuesta a estas preguntas son las que deben guiarnos en la utilización del recurso más adecuado.
El cuidado de una persona con demencia es un cuidado de largo recorrido, por lo que el cuidador debe ser consciente de la calidad de cuidado que está ofertando y de la necesidad de ayuda o descanso para continuar ejerciendo esta tarea con competencia.
La determinación de ir a un centro de día o de ingresar en una residencia, comporta que afloren sentimientos contradictorios (¿Querrá ir?, ¿Y si no quiere?, ¿Estoy haciendo bien?…), pero siempre debe pensarse que el objetivo es proporcionar a la persona con demencia la máxima calidad, en los cuidados sanitarios y de entorno que precisa y que tal vez ya no puede prestarse en el domicilio.
Actualmente se accede a ayudas a través de la valoración de la Ley de Dependencia. Esta valoración otorga al demandante unos derechos a servicios, en consonancia con el grado de dependencia que se le ha reconocido.
Así, para acceder a las ayudas es necesario que se considere a la persona como dependiente en los términos que describe la Ley. Para ello debe solicitar el inicio del procedimiento de valoración de dependencia en la oficina de Bienestar Social de su territorio.
No. La persona beneficiaria participa en la financiación del servicio según su capacidad económica personal. La capacidad económica se determina en función del grado de dependencia, de la renta y del patrimonio de la persona solicitante.
El coste del servicio es el mismo, tanto si ocupa una plaza subvencionada como en un centro colaborador o en un centro público.
Las diferentes Comunidades Autónomas, entidades asistenciales y sociales ponen a disposición de las personas con demencia y sus familiares un conjunto de servicios y recursos, destinados a satisfacer las diversas necesidades que pueden surgir en la atención de una persona con demencia. Entre ellos destacan: la atención domiciliaria, la teleasistencia, los centros y hospitales de día y las residencias.
Atención domiciliaria
El servicio de atención a domicilio es servicio que tiene la finalidad de prestar apoyo personal, atención y ayuda a personas en situación de falta de autonomía personal.
Destacan los servicios relacionados con la atención de las necesidades domésticas o del hogar: limpieza, lavado, cocina u otros; y los servicios relacionados con el cuidado personal, en la realización de las actividades de la vida diaria (aseo e higiene personal, ayuda en el vestir y comer, etc.).
Se puede acceder a este servicio de forma privada o de forma subvencionada. Cuando el servicio está subvencionado por la administración su duración es variable en función de la situación socio-familiar; de las necesidades de la persona en situación de dependencia y de la intensidad del servicio que corresponda a la persona según su grado y nivel de dependencia y de los servicios compatibles prescritos.
Teleasistencia
Es un recurso técnico de supervisión a domicilio a través del teléfono que actúa a nivel preventivo las 24 horas del día. La teleasistencia domiciliaria, aunque su instalación está contraindicada su instalación en personas con demencia que viven solas, suele ser de gran ayuda para los familiares, que conviven con la persona con demencia en el caso que necesite solicitar ayuda.
Hospitales y centros de día de orientación terapéutica Son centros de atención diurna que tienen entre sus objetivos específicos la rehabilitación de déficits y la estimulación cognitiva. En ellos se realizan actividades de psicoestimulación cognitiva, motriz y psicoafectiva.
Contemplan, a la vez, el mantenimiento de las actividades de la vida diaria y la reeducación de habilidades. Sus objetivos específicos son: rehabilitar y restituir déficits; estimular, demorando la pérdida progresiva de las capacidades; optimizar las capacidades funcionales residuales; y paliar, sustituyendo necesidades.
Centros y hospitales de día asistidos
Los centros y hospitales de día asistidos ofrecen supervisión y asistencia a las actividades de la vida diaria, al tiempo que complementan la atención propia del entorno familiar. Entre los objetivos de estos dispositivos se encuentran: ofrecer un entorno adecuado y adaptado a las necesidades de las personas con deterioro; favorecer el mantenimiento de la autonomía de las personas; proporcionar apoyo a las familias en la atención a su familiar con demencia.
Las residencias asistidas Son un servicio de acogida residencial de carácter permanente, o temporal, y de asistencia integral a las actividades de la vida diaria para personas con demencia. El acceso puede ser de forma privada o subvencionada.
Contacte con la responsable del centro al número de teléfono 610 59 59 43 (América Morera). A través de una entrevista con subdirección, se valoraran las necesidades del usuario y de la familia, y se le orientará hacia el recurso más adecuado.
En Ace Alzheimer Center Barcelona ofrecemos la posibilidad de ser atendido telefónicamente por un profesional médico de 14:30h a 15:00h, de lunes a viernes, llamando al 93 430 47 20.
La Unidad de Diagnóstico de Ace Alzheimer Center Barcelona está en la calle Gran Vía de Carles III 85 bis (Barcelona). Para llegar en autobús hay que usar las líneas V3, H6, 7, 33, 59, 63, 67, 70, 75, 78, L12, L14, L79, N12, 518, 850.
Es necesario: DNI, lista de medicación actual, TAC o RMN craneal y análisis reciente de sangre que incluya hemograma, bioquímica, vitamina B12, TSH, ácido fólico, serología Lúes y VIH.
Además, en caso de que se visite a cargo de la Seguridad Social debe presentar la solicitud de derivación y la tarjeta sanitaria.
Puede concertar una hora de visita llamando al número de teléfono 93 430 47 20 o enviando un correo electrónico a recepcio@fundacioace.org.
Una vez su médico de cabecera le haya evaluado y haya solicitado una derivación a la Unidad de Diagnóstico de Ace Alzheimer Center Barcelona, es necesario enviar la solicitud de derivación por fax al número 93 419 35 42 o por correo electrónico a recepcio@fundacioace.org.
Nosotros contactaremos con Ud. para concertar la hora de visita y facilitarle la información adecuada para la primera visita.
El médico de cabecera, un neurólogo, un psiquiatra, un neuropsiquiatra o un asistente social.
“La Terapia Ocupacional es el uso terapéutico en las actividades de autocuidado, trabajo y juego para incrementar la función independiente, mejorar el desarrollo y prevenir la discapacidad. Puede incluir la adaptación de las tareas y el entorno para lograr la máxima independencia y mejorar la calidad de vida” (American Occupational Therapy Association (AOTA), 1986)
La terapia ocupacional utiliza la actividad con el objetivo de prevenir o retrasar el deterioro funcional de la persona usando técnicas de: facilitación, graduación, análisis de la función y de entrenamiento en ayudas técnicas o adaptaciones del entorno.
Las funciones del terapeuta ocupacional en un centro de día de psicoestimulación cognitiva, especialmente en los centros de Ace Alzheimer Center Barcelona se centran en la aplicación y realización de técnicas de carácter ocupacional, orientación y estimulación de las funciones físicas y/o psíquicas alteradas.
En concreto, realiza talleres de estimulación cognitiva, talleres de praxias (en personas con diversas sintomatologías incidiendo en las áreas donde presentan alteraciones, o compensando, ya sea adaptando la actividad, graduando la dificultad, o asistiéndola) y participa en la creación de nuevos ejercicios.
El terapeuta ocupacional, previo conocimiento de la persona usuaria, colabora en la realización del Plan de intervención a partir de la programación de actividades, basadas en las necesidades, preferencias y gustos de la persona.
Así mismo, informa al responsable de la atención a familias sobre las ayudas técnicas y adaptaciones del entorno que se han de tener en cuenta en la atención a la persona.
Además de la realización de tareas asistenciales, el terapeuta ocupacional realiza tareas de docencia, tanto al personal de los centros como a través de la web de Ace Alzheimer Center Barcelona, informando, en este último caso, sobre el manejo de la persona con deterioro en su domicilio ya sea en la realización de actividades de la vida diaria e instrumentales, en temas de ocio o en adaptaciones del entorno.
10.00h-11.00h: Bienvenida y desayuno. Animación.
11.00h-12.30h: Taller de estimulación cognitiva (sesiones estructuradas, en diferentes grupos de trabajo homogéneos en función del nivel cognitivo).
12.30h-13.00h: Mantenimiento de actividades básicas de la vida diaria.
13.00h-14.00h: Taller de estimulación motriz – praxias (diferentes grupos).
14.00h-15.30h: Comida y sobremesa.
15.30h-16.15h: Mantenimiento de actividades básicas de la vida diaria.
16.15h-17.30h: Taller ocupacional (diferentes grupos y actividades).
17.30h-18.00h: Despedida. También hay sesiones de fisioterapia en grupos pequeños durante el día.
En los centros de Ace Alzheimer Center Barcelona se implementa el PPI, desde un abordaje interdisciplinar, capaz de cubrir las necesidades de la persona con demencia y la de su familia en diferentes fases de la enfermedad ofreciendo atención terapéutica continuada en los aspectos cognitivos, físicos, funcionales, psíquicos y sociales.
El conjunto de técnicas que se realizan (psicoestimulación cognitiva, taller de psicoexpresión, fisioterapia, taller ocupacional, mantenimiento de las actividades básicas de la vida diaria y cinesiterapia) se intercalan de manera que la persona esté activa, despierte y estimulada a lo largo del día, siguiendo un horario prestablecido y una rutina conocida.
Así se aprovecha la mañana para las actividades con más cara terapéutica, que obligan a más atención, como los talleres de psicoestimulación cognitiva. Por el contrario, por la tarde las actividades son más lúdicas y ocupacionales.
El PPI es una estrategia terapéutica fundamentada en la presencia de la plasticidad neuronal y basada en la neuropsicología cognoscitiva, en la terapia de modificación de conducta i en el estado bio-psico-social de la persona.
La finalidad de la terapia es mejorar y/o enlentecer el proceso clínico evolutivo a corto y medio plazo (Boada y Tárraga, 1990).
Este programa consiste básicamente en integrar diferentes técnicas para mejorar aspectos de la conducta y personalidad. La aplicación de técnicas rehabilitadores incide, principalmente, en cuatro aspectos de la persona con demencia: el cognitivo, el motor, el psicosocial y el de las actividades de la vida diaria. En su conjunto se le otorga un carácter de intervención integral.
La incapacitación es un acto judicial que modifica el estado civil de una persona sometiéndola a un régimen de protección. Lo que permite incapacitación no es la enfermedad o deficiencia en sí misma, sino la imposibilidad de autogobierno.
La incapacitación pretende suplir las deficiencias de quienes, por carecer de capacidad suficiente para desenvolverse, se ven necesitados de una persona que los represente o complementen su capacidad. La incapacidad, así, capacita al incapacitado.
El procedimiento de incapacitación se solicita ante el juez y puede ser iniciado por un familiar directo. Si no hay familiares directos, cualquier persona que conozca la situación puede comunicarla al ministerio fiscal, el cual, en este caso, iniciará el proceso.
Es el documento en el que una persona manifiesta los deseos e instrucciones que, sobre la atención sanitaria y social, que quiere le sean respetados si se encuentra en una situación en la que, por diferentes circunstancias derivadas de su estado físico y/o psíquico, no sea capaz de expresarlos personalmente.
El documento de voluntades anticipadas ayuda a los familiares y también a los profesionales sanitarios a determinar las mejores decisiones para una persona, ante situaciones en las que ésta no puede expresar su voluntad. El documento se formaliza ante notario o por escrito ante tres testigos.
En este último caso, los testigos han de ser personas mayores de edad, con plena capacidad de obrar, de los cuales dos, como mínimo, no tendrán relación de matrimonio o pareja de hecho, ni parentesco hasta el segundo grado de consanguinidad o afinidad, ni podrán tener tampoco una relación patrimonial.
Para poder realizar poderes notariales, la autotutela o las voluntades anticipadas, el notario exige que la persona reúna requisitos de intencionalidad y conciencia en el momento que se vaya a realizar la cesión de poderes, de ahí que, en la mayoría de ocasiones, sólo pueda realizarse en las primeras fases del deterioro cognitivo.
Cualquier persona que reúna requisitos de intencionalidad y conciencia en el momento que se vaya a realizarla puede nombrar ante notario a una persona para que, en el caso de ser declarada incapaz, sea su tutor.
La persona puede, también, excluir a determinadas personas de estas funciones, nombrar sustitutos y puede establecer, también, cómo quiere ser atendido y cómo desean que se administren sus bienes. La autotutela es una tutela que, hoy día, sólo existe en Cataluña y se realiza ante notario.
El poder notarial consiste en que la persona con deterioro da poder de disposición sobre determinados bienes concretos o derechos a una/s persona/s. Es una manera de proteger a la persona a nivel económico.
A medida que avanza y evoluciona el deterioro, la persona va perdiendo la capacidad para realizar determinadas actividades, la comprensión y alcance de los actos que realiza así como la noción del valor del dinero.
Sin embargo, desde el punto de vista legal la persona con demencia continúa teniendo capacidad jurídica plena. Esto puede comportar para si mismo y sus allegados un grave problema.
Existen diferentes instrumentos jurídicos para proteger a las personas que tienen un deterioro cognitivo o una demencia. El más indicado será aquel que le ofrezca la protección que necesita, teniendo en cuenta que se ha de buscar un equilibrio entre su seguridad y su libertad.
Si te interesa participar en un estudio clínico, primero debes saber si reúnes los requisitos para participar y si éste es el adecuado para ti. Tienes que tener en cuenta que cada ensayo tiene sus propias reglas respecto a quien puede participar (por ejemplo, algunos van dirigidos a fases iniciales de la enfermedad y otros a fases más avanzadas dependiendo del mecanismo de acción del fármaco). Por otro lado, consulta con tu médico para determinar si un ensayo clínico es adecuado para ti. Si cumples con los criterios de inclusión, te explicarán todos los detalles del estudio clínico, como la duración del estudio, el número de visitas, la descripción de los procedimientos y también los riesgos, beneficios y requisitos para participar. Una vez iniciada la participación en un ensayo, el participante es libre de salir siempre que lo desee. Después se te pedirá que firmes un formulario de consentimiento informado para dejar constancia de que entiendes lo que implica el ensayo, que se han resuelto dudas y que estás dispuesto a participar.
No. En la atención médica relacionada con el ensayo clínico se incluyen las consultas, tratamientos y procedimientos del estudio. Además, se cubren los gastos de transporte y otros costes derivados de las visitas al centro.
La duración y el número de visitas de cada ensayo varían en función del objetivo del estudio. Algunos duran unos meses y otros varios años. En caso de participar en algún estudio clínico, puedes retirarte en cualquier momento.
Los participantes tendrán la oportunidad de acceder a nuevos tratamientos y nuevas técnicas diagnósticas innovadoras, actualmente no accesibles al resto de población, que podrían ayudar en la evolución de la enfermedad y mejorar la calidad de vida. Obtendrán un seguimiento médico más exhaustivo y personalizado con controles más frecuentes. Además, la participación en un ensayo clínico ayudará en el futuro a otras personas con las mismas condiciones ya que aportará datos valiosos sobre el avance en el tratamiento y sobre el Alzheimer.
Los fármacos deben pasar por diferentes etapas antes de ser aprobados. En primer lugar, se evalúan en modelos in vitro (en laboratorios) y modelos preclínicos (es decir, en modelos animales) si estas moléculas son seguras y si impactan en los procesos patológicos descritos en la enfermedad. Por ejemplo, en el caso de la enfermedad de Alzheimer, se evalúa la capacidad de los productos en investigación al evitar la acumulación de placas amiloides en el cerebro o si mejoran la memoria de los animales. De esta forma, los medicamentos en desarrollo clínico en humanos pasan por ensayos clínicos fase 1, 2 y 3 donde cada vez se expone un mayor número de sujetos. En los ensayos clínicos Fase 1, se expone un número pequeño de personas (menos de 100 normalmente), se estudia la concentración del fármaco en sangre, sus efectos adversos y se evalúan diferentes dosis. Seguidamente, en ensayos tipo Fase 2, se expone al medicamento un mayor número de participantes (entre 100 y 400 normalmente), se evalúan diferentes dosis y se sigue estudiando su seguridad. En esta fase ya se evalúa el impacto del fármaco en distintos indicadores de la enfermedad. Por último, en los estudios clínicos Fase 3, es donde evaluaremos su eficacia clínica y continuaremos estudiando su seguridad. Todos los ensayos clínicos con fármaco deben ser aprobados por las estrictas normas de la Agencia Española del medicamento y productos sanitarios (AEMPS), entidad que evalúa la correcta realización de estos estudios, revisa una correcta producción del producto en investigación, garantiza que el beneficio/riesgo del ensayo clínico propuesto sea coherente, que los profesionales que participarán en las personas deciden participar sean tratadas con la mayor seguridad posible. También han tenido que ser aprobados por un comité ético. Antes de participar en un estudio clínico, se realizará un examen completo para reducir riesgos durante la participación. Los resultados de todas las pruebas tendrán que estar dentro de los rangos de normalidad, si no la persona no podría participar. Todo esto no quita que puedan surgir riesgos potenciales durante su participación en el estudio. En este sentido todos los participantes tendrán que firmar un consentimiento informado donde se explicita el conocimiento por parte del participante de los riesgos-beneficios que comporta la participación en un estudio.
Los estudios clínicos son estudios diseñados para conocer los efectos de un medicamento o de un procedimiento en fase de investigación. Para participar en uno de estos estudios deben realizarse unos procedimientos, que dependerán de cada protocolo de investigación. En los ensayos clínicos para enfermedades con alteraciones de la cognición, casi siempre es necesario la participación de una persona cercana al participante (un familiar o amigo cercano, a quien se realizan preguntas para evaluar de forma objetiva la progresión de la enfermedad). El paciente y el acompañante tendrán que acudir a las visitas del estudio y tendrán que informar al médico del ensayo de cualquier cambio que se produce en su vida que consideren que puedan impactar en los resultados del estudio (cambios en medicación, programación de operaciones, etc) o sobre posibles efectos secundarios que puedan surgir. La participación en un estudio de investigación es libre y voluntaria.Toda la información recogida durante el estudio será tratada de forma confidencial. Més sobre los Ensayos Clínicos
Ambar® tiene 2 fases. Se inicia con una fase intensiva, que dura 6 semanas, seguida de la fase de mantenimiento, cuya duración se establecerá según criterio médico. Las visitas de seguimiento con el neurólogo se realizan cada 3 meses.
Antes del procedimiento, la persona se realizará un análisis de sangre para comprobar que es apta para la sesión. Durante el procedimiento, la persona se estirará confortablemente en un sillón inclinable y un profesional sanitario especializado le conectará al dispositivo de recambio plasmático a una vena del brazo. Durante todo el procedimiento estará bajo constante supervisión médica. Todo el equipamiento médico que entra en contacto con la sangre es desechable y estéril. Un miembro del equipo de la Unidad de Aféresis Terapéutica realizará un seguimiento a las 24 horas.
La persona que desee optar al procedimiento deberá realizar una visita informativa con el neurólogo y someterse a pruebas complementarias si el profesional así lo solicita. Si se confirma la idoneidad por el procedimiento, se da inicio a la primera fase de AMBAR®.
El recambio plasmático terapéutico es un procedimiento muy seguro para todas las personas y después del protocolo de tratamiento se podrán reincorporar a su actividad diaria normal. Únicamente, y por precaución, deberá limitar la intensa actividad física durante las 24 horas posteriores al procedimiento. Además, un miembro del equipo de la Unidad realizará un seguimiento de su estado durante el día siguiente.
La albúmina es la proteína más abundante en el plasma y, entre otras funciones, sirve para transportar sustancias por el torrente sanguíneo. También transporta la proteína beta-amiloide, que se acumula en el cerebro de las personas con Alzheimer formando placas que destruyen las neuronas. Por eso, si extraemos periódicamente este plasma se podría eliminar la beta-amiloide, limitando el impacto del Alzheimer en las funciones cognitivas de la persona.
El recambio plasmático es un procedimiento médico utilizado desde hace décadas en el tratamiento de múltiples enfermedades neurológicas y otras patologías, como por ejemplo enfermedades renales o en la enfermedad de Crohn. Consiste en extraer la sangre del paciente a través de un dispositivo médico que separa los distintos componentes: plasma (la parte líquida de la sangre) y células sanguíneas (glóbulos rojos, glóbulos blancos y plaquetas). El plasma extraído se reemplaza por albúmina, que se administra al paciente junto con las células sanguíneas.
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