El Manifiesto de Helsinki sobre la demencia, publicado por la organización Alzheimer Europa

Traducción literal del Manifiesto de Helsinki, publicado por la organización Alzheimer Europa. Describe la situación actual de la demencia en toda Europa y sienta las bases para las campañas de Alzheimer Europe para los próximos cinco años.

NOTA INFORMATIVA

Barcelona, 22 de Julio de 2024

Contexto

En 2025, 9,1 millones de personas vivirán con demencia en la Unión Europea. Para 2050, se estima que esta cifra alcanzará los 14,3 millones. Según la Organización Mundial de la Salud (OMS), es la tercera causa de mortalidad en Europa y la séptima a nivel mundial. Además, según la OMS, el coste social de la demencia en Europa ascendió a 392.000 millones de euros en 2019.

Con el envejecimiento demográfico en toda Europa, es imperativo que los gobiernos actúen y garanticen una atención sanitaria válida y asequible, proporcionen protección social y jurídica para defender los derechos de las personas con demencia y sus cuidadores, apoyen la investigación de calidad para desarrollar nuevos tratamientos e intervenciones asistenciales y tomen medidas para garantizar que haya suficientes profesionales cualificados para satisfacer las necesidades de las personas que viven con la enfermedad dondequiera que vivan de la Unión Europea.

Alzheimer Europe emitió dos Declaraciones en el pasado, en París (2006) y en Glasgow (2014), en las que se pedía que se tomaran medidas en áreas clave, tanto a nivel europeo como nacional.

Desde entonces y a lo largo de la última década, se han producido importantes avances, como el Comunicado de la Cumbre del G8 sobre la Demencia de 2013, el Plan de Acción Mundial de la OMS sobre la respuesta de salud pública a la demencia 2017-2025 (y el Informe de situación publicado en 2023), las dos Acciones Conjuntas de la UE sobre la Demencia y el desarrollo de estrategias nacionales contra la demencia en varios países europeos. Más recientemente, el Comunicado de los Ministros de Salud del G7 de Nagasaki reconoció la demencia como un problema prioritario, identificando la necesidad de acelerar la investigación y el desarrollo en materia de prevención, reducción de riesgos, detección temprana, diagnóstico y tratamiento de la demencia. Además, alentó a los Estados Miembros a elaborar y aplicar estrategias y planes de acción, adoptando enfoques integrados sobre la demencia en consonancia con el Plan de Acción Mundial sobre la Demencia de la OMS. También aborda la necesidad de actuar en relación con las comunidades inclusivas con la demencia, el desarrollo de tratamientos eficaces y asequibles, la necesidad adecuar los sistemas, en particular en relación con el diagnóstico y el tratamiento, así como la necesidad de abordar los factores de riesgo sociales y ambientales asociados con la demencia.

Además, hemos visto avances significativos en la comprensión de la demencia, los mecanismos subyacentes detrás de las enfermedades que causan demencia y un progreso significativo en la investigación de nuevos tratamientos. Si bien todavía estamos lejos de una cura, hay motivos para ser optimistas en cuanto a que están al alcance de la mano nuevos tratamientos modificadores de la enfermedad.

A pesar de ello, siguen existiendo muchos retos para las personas con demencia y sus cuidadores. Entre ellos, la falta de acceso a un diagnóstico oportuno, personalizado y preciso de la demencia; la disponibilidad y asequibilidad de los servicios de atención; sistemas de protección social complejos e inadecuados; el estigma continuo y la poca comprensión de la demencia entre el público. Muchos de estos problemas se vieron exacerbados por la pandemia de COVID-19 y subrayaron la importancia de un enfoque estructurado y coordinado de las actividades sociales, los servicios asistenciales y las intervenciones sanitarias, para garantizar una buena calidad de vida, tanto para las personas con demencia como para sus cuidadores.

Además, en los últimos años ha habido una despriorización de la demencia como cuestión política, y a menudo se ha incluido en temas más amplios de salud mental o políticas de envejecimiento sin proporcionar respuestas específicas. Este desarrollo no deseado pasa por alto la naturaleza distintiva de la demencia como una enfermedad neurodegenerativa progresiva, cuya escala y costo la convierten en un problema apremiante, que merece una mayor priorización y una mayor inversión.

Los objetivos del Plan de Acción Mundial de la OMS no están en vías de alcanzarse y las necesidades de las personas con demencia y sus cuidadores no están satisfechas. Por lo tanto, es necesario un impulso renovado, tanto a nivel europeo como nacional, para volver a dar prioridad a la demencia e invertir recursos para garantizar que nuestras sociedades apoyen adecuadamente a las personas que viven con demencia y a sus cuidadores.

Este manifiesto, adoptado en la Asamblea General Anual de Alzheimer Europe de 2023 en Helsinki, Finlandia, será un componente central del trabajo de asuntos públicos de Alzheimer Europe en el transcurso de los próximos cinco años (2024-2029), alineándose con el próximo mandato de las instituciones europeas. Contiene una amplia gama de medidas y acciones en los ámbitos clave que tienen el mayor impacto en la vida de las personas con demencia, sus familias y cuidadores.

En el caso de los llamamientos dirigidos a las instituciones de la UE, Alzheimer Europe promoverá y presionará activamente para que se adopten estas políticas colaborando con los miembros de la Alianza Europea del Alzheimer (eurodiputados que han acordado apoyar nuestros objetivos políticos a nivel de la UE) y la Comisión. En el caso de las convocatorias a nivel nacional, trabajaremos activamente con nuestros miembros nacionales para proporcionarles apoyo a fin de que se comprometan con los responsables de la toma de decisiones en sus países.

Salud

Alzheimer Europe desea que se dé prioridad a la demencia en el ámbito de la salud y que se tomen medidas concretas para mejorar la prevención, el diagnóstico, la atención y el tratamiento. Los sistemas de salud siguen fallando a las personas con demencia subdiagnosticada, y solo se ofrece un apoyo adecuado después del diagnóstico en unos pocos países, mientras que muchos servicios de atención sanitaria y social siguen sin estar disponibles o ser asequibles. Muchos de estos problemas se vieron exacerbados por la pandemia de COVID-19, con la disminución de las tasas de diagnóstico y la afectación de los servicios presenciales.

Si bien se ha prestado mucha atención a la salud a nivel nacional y de la UE, se ha prestado principalmente a la respuesta a las pandemias actuales y futuras y al Plan Europeo de Lucha contra el Cáncer, sin tener en cuenta de manera significativa los retos futuros, como el envejecimiento de la población en Europa y la creciente necesidad de un mayor apoyo a las enfermedades asociadas con la edad, como la demencia.

A nivel de la UE, instamos a la Comisión Europea y a las instituciones a que:

• Reconozcan la naturaleza distintiva de la demencia, así como su escala, coste e impacto social, proporcionen el liderazgo político necesario y den prioridad a la demencia como un problema de salud pública.
• Dediquen fondos a proyectos y acciones relacionados con diferentes aspectos de la demencia (por ejemplo, prevención, cuidados, tratamientos, etcétera) en los futuros programas de salud, con acuerdos de financiación equitativos, en consonancia con otras enfermedades no transmisibles (por ejemplo, el cáncer).
• Introducir un Plan de Acción Europeo contra la Demencia, para coordinar los esfuerzos y programas en los ámbitos de la salud, la investigación y los asuntos sociales.
• Dedicar fondos dentro del programa de salud para implementar las mejores prácticas identificadas como parte de las anteriores Acciones Conjuntas de la UE sobre la demencia y los proyectos de investigación financiados por la UE.

A nivel nacional, instamos a los gobiernos nacionales a:

• Desarrollar e implementar estrategias nacionales contra la demencia, plenamente financiadas y en estrecha colaboración con las asociaciones nacionales de Alzheimer y las personas que conviven con la demencia, en consonancia con el Plan de Acción Mundial sobre la Demencia de la OMS.
• Utilizar los recursos disponibles en el marco del programa de salud de la UE y los fondos estructurales para desarrollar programas específicos a nivel nacional.
• Abogar por que se dé prioridad a la demencia en el establecimiento de la agenda de programas de la UE.
• Establecer objetivos nacionales para el nivel de diagnósticos en el país, con inversiones específicas en servicios de atención secundaria, como clínicas de memoria, y servicios de formación para los profesionales de la atención.
• Invertir en mejoras de la infraestructura para apoyar el diagnóstico oportuno, incluidos los avances en biomarcadores y servicios de post diagnóstico.
• Invertir en servicios de atención sanitaria y social, incluidas las guarderías, instalaciones residenciales y de relevo para garantizar la accesibilidad y asequibilidad de los servicios.
• Desarrollar e implementar programas de formación para profesionales de la salud y la asistencia social a fin de garantizar un alto nivel de atención de calidad.
• Anticipar y apoyar la introducción de nuevos tratamientos modificadores de la enfermedad para las personas con la enfermedad del Alzheimer, desarrollando la infraestructura necesaria y las clínicas especializadas necesarias para garantizar un acceso equitativo.

Investigación

La investigación sobre la demencia ha estado infrafinanciada durante mucho tiempo, tanto en proporción a su coste social como en comparación con otras enfermedades no transmisibles. Por lo tanto, es vital dar prioridad a la investigación sobre la demencia con el fin de:

• Mejorar nuestro conocimiento de las afecciones subyacentes que causa la demencia, para apoyar el desarrollo de nuevos tratamientos y, en última instancia, una cura.
• Facilitar nuevas intervenciones sociales y clínicas para mejorar la salud y el bienestar de las personas que viven con la enfermedad.
• Mejorar la recopilación de datos y la recopilación de datos de prevalencia para informar la planificación y gestión de los servicios.

En los 10 años transcurridos desde la Declaración del G8 sobre la Demencia (2013), se han producido algunos avances en la investigación y algunos países han aumentado el nivel de financiación para la investigación, incluso a través de los programas de la UE. Es vital que no se pierda el impulso. Por lo tanto, la UE y los Estados miembros deben redoblar sus esfuerzos en la investigación de la demencia, proporcionando los recursos necesarios para garantizar que la investigación, tanto científica como práctica, siga avanzando.

A nivel de la UE, instamos a la Comisión Europea y a las instituciones a:

• Incluir una "misión de investigación" dedicada a la demencia en el programa de investigación de la UE que abarque las ciencias básicas, clínicas y asistenciales.
• Aumentar la financiación asignada a la investigación de la demencia proporcionalmente a su coste social, llevando la financiación total, al menos, al nivel de otras enfermedades no transmisibles.
• Aumentar la financiación para la investigación clínica y asistencial de los profesionales de la salud y la asistencia social, incluso en torno al diagnóstico, la atención clínica y las intervenciones terapéuticas, etcétera. Promover el intercambio de datos y garantizar la continuidad, usabilidad y sostenibilidad de los datos y muestras recopilados una vez concluidos los períodos de investigación.

A nivel nacional, hacemos un llamamiento a los gobiernos nacionales para que:

• Establezcan una financiación continua y a largo plazo dedicada a la investigación de la demencia.
• Mejoren los programas nacionales de recopilación de datos sobre la demencia, garantizando la interoperabilidad de los sistemas y el intercambio eficiente de los datos.
• Apoyen la coordinación de la investigación sobre la demencia en el país, alineando los esfuerzos de todas las instituciones pertinentes.
• Proporcionen el apoyo necesario para las solicitudes de financiación de la UE.
• Promuevan sistemas de recompensa académica que otorguen un mayor valor al intercambio de datos, la transparencia y la apertura, garantizando que los generadores de datos sean acreditados cuando sus datos se reutilicen.

Discapacidad y derechos sociales

Las personas con demencia gozan de una serie de protecciones a nivel europeo e internacional, como el Convenio Europeo de Derechos Humanos, la Declaración Universal de Derechos Humanos, los Pactos Internacionales de Derechos Económicos, Sociales y Culturales y de Derechos Civiles y Políticos, la Carta Europea de los Derechos Fundamentales, el Pilar Europeo de Derechos Sociales y la Convención de las Naciones Unidas sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad (CDPD).

Estos derechos son tanto de naturaleza política como jurídica y abarcan casi todos los aspectos de la vida cotidiana de las personas con demencia, sus familias y cuidadores. A pesar de ello, existe la falta de una definición común de discapacidad en todos los países, la variación en la protección social disponible, así como el acceso incoherente y variable a los servicios sanitarios y asistenciales en toda Europa.

También existen una serie de leyes y políticas de la UE en este ámbito, como la Ley de Accesibilidad, la Tarjeta de Estacionamiento para Discapacitados de la UE, la Directiva sobre Igualdad en el Empleo, entre otras. Sin embargo, la implementación sigue siendo variable y las experiencias de las personas con demencia son, a menudo, significativamente peores que el objetivo de la legislación.

A nivel de la UE, hacemos un llamamiento a la Comisión Europea y a las instituciones para que:

• Implementen la directiva horizontal contra la discriminación.
• Insten encarecidamente a los países a ratificar el Convenio de La Haya de 13 de enero de 2000 sobre la Protección Internacional de los Adultos (Convenio HCCH 2000 para la Protección de los Adultos).
• Amplíen el sistema de tarjetas de estacionamiento de la UE a todos los países de Europa, con criterios de elegibilidad comunes, incluida la demencia.
• Garanticen que la Tarjeta Europea de Discapacidad esté disponible en todos los países de Europa, con criterios de admisibilidad comunes que satisfagan las necesidades de las personas con demencia.
• Actualizar el proceso del Semestre Europeo para que las recomendaciones estén vinculadas a los programas de financiación de la UE, animando de forma proactiva a los Estados miembros a utilizar estos fondos para abordar las recomendaciones específicas por país.

A nivel nacional, instamos a los gobiernos nacionales a:

• Desarrollar e implementar conceptos de sociedades inclusivas para la demencia, incluso en relación con el diseño inclusivo de la demencia en cuanto a los entornos construidos y las viviendas.
• Adoptar la definición de discapacidad de la CDPD y reconocer que la demencia, como condición que afecta la función cognitiva, es una discapacidad.
• Ratificar el Convenio HCCH 2000 sobre la Protección de los Adultos.
• Garantizar la participación de las personas con experiencia vivida de demencia en las decisiones que afectan a la demencia, tanto a nivel político/estratégico como en las decisiones relativas a la atención y el tratamiento.
• Reformar la legislación y la práctica en relación con la toma de decisiones, alejándose de los modelos de toma de decisiones por delegación y adoptándolas en favor de la toma de decisiones asistidas.

Cuidadores informales

A menudo, se pasan por alto las necesidades de los cuidadores de personas con demencia, así como su papel integral en el apoyo y la garantía del bienestar de la persona que vive con la enfermedad.

Para los cuidadores de personas con demencia, la necesidad de equilibrar el empleo, la vida familiar y las responsabilidades de cuidado puede ser mental y físicamente agotadora, así como socialmente aislante, si no pueden mantener las mismas conexiones como resultado de su papel de cuidadores. Además, el cuidado a menudo puede resultar financieramente desafiante debido al costo de los servicios de cuidado y/o la pérdida de ingresos como resultado de la interrupción o reducción del empleo remunerado.

Si bien la UE ha adoptado algunas medidas en los últimos años, pocas medidas se han dirigido directamente a los cuidadores y la competencia en este ámbito sigue recayendo en gran medida en los Estados miembros. Como tal, la experiencia y el nivel de apoyo a los cuidadores de personas con demencia siguen variando considerablemente en toda Europa.

A nivel de la UE, instamos a la Comisión Europea y a las instituciones a:

• Aplicar plenamente las disposiciones de la Estrategia Europea de Cuidados, centrándose específicamente en las medidas de apoyo a los cuidadores informales.
• Garantizar la plena aplicación de la Directiva relativa a la conciliación de la vida familiar y la vida profesional y reforzar sus puntos clave en relación con los cuidadores.
• Poner a disposición recursos del Fondo Social Europeo para proyectos de formación, apoyo y recursos para los cuidadores.
• Ajustar el cuadro de indicadores sociales y el proceso del Semestre Europeo para supervisar el apoyo prestado a los cuidadores informales y formular recomendaciones sobre acciones para que los países mejoren el bienestar de los cuidadores informales.

A nivel nacional, instamos a los gobiernos nacionales a:

• Proporcionar más recursos para la formación de los cuidadores informales, en particular cuando apoyan a una persona con condiciones de salud complejas como la demencia.
• Mejorar el nivel de apoyo proporcionado a los cuidadores de personas con demencia por parte de los sistemas de protección social, a través de mejores pagos y servicios de asistencia social, como la atención de relevo.
• Ajustar los sistemas de protección social para que se evalúen las necesidades de los cuidadores de personas con demencia independientemente de las necesidades de la persona a la que se atiende.
• Garantizar la participación de los cuidadores de personas con demencia en las decisiones que les afectan, tanto a nivel político/estratégico como en las decisiones relativas a la atención y el tratamiento.
• Ajustar los criterios de admisibilidad de los sistemas de protección social para ofrecer una mayor flexibilidad a los cuidadores y que puedan seguir trabajando (si así lo desean), al tiempo que les permite seguir recibiendo apoyo para su papel de cuidadores.

Este texto es una traducción literal del texto original publicado en la web de la organización Alzheimer Europe. Podéis acceder al Manifiesto Helsinki original clicando aquí.

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