Por qué aclarar los mitos ayuda a reducir el miedo y a acompañar mejor el proceso.
En la consulta, muchas familias llegan con dudas que se han ido acumulando con el tiempo. ¿Hasta qué punto es normal olvidar cosas con la edad? ¿Cuándo hay que preocuparse? ¿Siempre se trata de Alzheimer? ¿Existe algún tratamiento? Son preguntas habituales. Y son comprensibles.
Además, alrededor de la demencia y la memoria conviven información científica, experiencias personales e ideas que no siempre son del todo correctas. Hablar de ello con claridad no es solo una cuestión informativa: comprender mejor lo que está ocurriendo permite tomar decisiones con más calma, pedir ayuda antes y acompañar a la persona de una manera más serena y respetuosa con su ritmo.
En esta entrada revisamos algunos de los mitos más frecuentes que escuchamos en la práctica clínica y los contrastamos con lo que sabemos desde la ciencia.
Mito 1: «Envejecer significa perder memoria.»
Con la edad es normal notar algunos cambios cognitivos. Puede costar un poco más recordar un nombre, concentrarse o recuperar determinada información. A menudo hablamos de un enlentecimiento propio del envejecimiento normal.
Eso, por sí solo, no es demencia.
La diferencia principal es que, en la demencia, los cambios son progresivos, interfieren en las actividades cotidianas y afectan a la autonomía de la persona.
Un ejemplo sencillo ayuda a entenderlo:
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olvidar dónde hemos dejado las llaves puede ser normal;
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olvidar para qué sirven o cómo utilizarlas ya no lo es.
Cuando los olvidos dejan de ser puntuales y empiezan a dificultar la organización del día a día, la gestión de tareas habituales o el recuerdo de hechos recientes, es importante consultar y realizar una valoración clínica.
Es decir: cuando los cambios de memoria interfieren en la vida diaria, conviene valorarlos de forma profesional.
Mito 2: «Demencia y Alzheimer son lo mismo.»
A menudo utilizamos la palabra «Alzheimer» como sinónimo de demencia, pero no son exactamente lo mismo.
Por otro lado, la demencia es un síndrome clínico: un conjunto de síntomas derivados de la afectación de diversas funciones cognitivas con repercusión funcional. El Alzheimer es la causa más frecuente, pero no la única.
Otras causas de demencia pueden ser:
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la demencia vascular
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la demencia frontotemporal
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la demencia con cuerpos de Lewy
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o las demencias mixtas
Cada tipo puede dar lugar a perfiles diferentes. En algunos casos predomina la alteración de la memoria; en otros, el lenguaje, la conducta, la atención o la capacidad de planificación.
Un buen diagnóstico ayuda a entender mejor los cambios de la persona y a orientar el acompañamiento de forma más ajustada.
Es decir: conocer el tipo de demencia permite comprender mejor la evolución y adaptar el seguimiento.
Mito 3: «Si recuerda cosas del pasado, no puede tener demencia.»
Esta es una de las ideas más habituales y, al mismo tiempo, una de las que genera más confusión.
La memoria reciente y la memoria antigua no funcionan igual
En muchas demencias, la memoria más afectada es la memoria reciente, mientras que los recuerdos antiguos pueden conservarse durante más tiempo. Por eso es frecuente escuchar frases como:
«De su juventud se acuerda de todo, el problema es con lo más reciente».
La persona puede recordar con claridad experiencias de hace años y, sin embargo, tener dificultades para recordar:
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qué ha desayunado
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una conversación reciente
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una cita médica
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o una actividad del día anterior
La memoria no es una función única. Está formada por distintos sistemas, y no todos se alteran al mismo tiempo ni con la misma intensidad.
Comprenderlo ayuda a interpretar mejor las situaciones cotidianas y a reducir tensiones innecesarias.
Es decir: conservar recuerdos antiguos no excluye la presencia de una demencia.
Mito 4: «Después del diagnóstico ya no hay nada que hacer.»
Este es uno de los mitos con mayor impacto emocional para las familias. Aunque en muchas demencias todavía no disponemos de un tratamiento curativo, sí hay mucho que se puede hacer para mejorar la calidad de vida y el bienestar de la persona y de su entorno.
Además, un diagnóstico precoz permite:
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planificar decisiones con más calma
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ajustar roles y expectativas
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prevenir riesgos
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acceder a recursos sociosanitarios
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iniciar intervenciones no farmacológicas
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y, en algunos casos, valorar la participación en ensayos clínicos
Entre las intervenciones más habituales se incluyen la estimulación cognitiva adaptada, la estructuración de horarios y rutinas, la creación de entornos predecibles y seguros, el apoyo emocional a la persona y al cuidador, y el control de los factores de riesgo vascular.
Además, para algunas personas, los ensayos clínicos pueden ser una opción a considerar. Estos estudios están regulados, supervisados por equipos especializados y permiten acceder a nuevas estrategias terapéuticas dentro de un entorno controlado y seguro.
Acompañar bien también es una forma de tratamiento. La forma de estar presentes, el vínculo y la tranquilidad con la que se transita el proceso influyen de manera real en el día a día.
Es decir: aunque no siempre se pueda curar, sí se puede cuidar, acompañar y seguir avanzando.
Mito 5: «Los ensayos clínicos son una forma de experimentación.»
Es comprensible que los ensayos clínicos generen dudas, especialmente cuando se trata de una persona cercana.
Estos estudios siguen protocolos estrictos de seguridad, están supervisados por equipos especializados y comités éticos, y la participación es siempre voluntaria. Las familias reciben información clara sobre los objetivos del estudio, el seguimiento y los posibles beneficios o riesgos.
Los criterios de inclusión, el control médico y las visitas periódicas son rigurosos, y el equipo vela en todo momento por el bienestar de la persona.
Participar puede contribuir al avance científico y ofrecer acceso a nuevas opciones terapéuticas, pero es una decisión personal que debe tomarse con información y tranquilidad.
Es decir: lo importante es poder preguntar, entender y decidir con calma.
Cuándo consultar
Es recomendable solicitar orientación profesional cuando aparecen:
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cambios de memoria que progresan con el tiempo
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dificultades para organizarse o realizar tareas habituales
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desorientación en el tiempo o en el espacio
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cambios de conducta o de personalidad que llaman la atención
Consultar no significa confirmar un diagnóstico, sino comprender mejor qué está ocurriendo.
Cada persona vive la demencia de una manera diferente. No hay dos evoluciones iguales. Ante la duda, pedir orientación puede aliviar la incertidumbre y abrir espacios de apoyo.
En este sentido, diferenciar entre mitos y realidades no elimina las dificultades, pero ayuda a vivir el proceso con más claridad, menos culpa y más herramientas para acompañar mejor.
Y acompañar bien también es una forma de cuidar.
Gemma Ortega, PhD Neuropsicóloga clínica
