Toda persona con demencia requiere de un cuidador. Cuando la enfermedad progresa, la necesidad de ayuda va aumentando a medida que aparecen dificultades en la gestión del día a día y en el autocuidado. La demencia implica una reestructuración de roles a diferentes niveles, tanto sociales como familiares.

Todas las personas, incluyendo a los pacientes y a los cuidadores, tienen necesidades diversas: físicas, emocionales, sociales y de reconocimiento personal. A lo largo de la evolución de la demencia es importante atender las necesidades de ambas partes y garantizar que queden satisfechas, evitando que las del cuidador queden en un segundo plano.

El cuidador es responsable de garantizar la atención a la persona enferma. Asume la organización de su día a día y puede ofrecer apoyo en tareas domésticas, gestiones administrativas o de representación, así como en el cuidado personal. Al encontrarse dentro de un proceso dinámico, el cuidador también experimenta cambios a medida que la enfermedad evoluciona.

La sobrecarga del cuidador

Cuidar puede generar sobrecarga. Existe una parte visible relacionada con las horas dedicadas, la falta de descanso, la acumulación de gestiones o la dificultad para compatibilizar el cuidado con otras responsabilidades. Pero también existe la vivencia personal: puede aparecer la sensación de no llegar a todo, culpa por enfadarse, tristeza por los cambios que provoca la enfermedad, frustración ante conductas difíciles o la percepción de sentirse solo en la toma de decisiones.

Este desgaste puede manifestarse físicamente con cansancio persistente, insomnio, dolores musculares o cefaleas; emocionalmente con irritabilidad, ansiedad o desánimo; cognitivamente con dificultades de concentración, organización o sensación de saturación mental; y socialmente con una reducción progresiva de los espacios personales, las aficiones y las relaciones. Reconocer estas señales invita a realizar cambios para atender las propias necesidades.

Preservar la salud del cuidador

Para sostener el cuidado a lo largo del tiempo es necesario preservar la propia salud. Mantener una alimentación sana y equilibrada, hidratarse bebiendo agua de forma regular y evitar el consumo de estimulantes, realizar actividad física para liberar tensiones practicando deporte, caminando, bailando, subiendo y bajando escaleras o haciendo ejercicio en casa.

También es importante respetar el descanso estableciendo horarios de sueño, evitar dormir durante el día, utilizar la habitación exclusivamente para dormir, cenar ligero, realizar actividades relajantes antes de acostarse y evitar estimulantes como café, té o chocolate. Contar con apoyos en el cuidado y conocer técnicas específicas para realizar transferencias cuando la persona enferma lo necesita para facilitar la movilización y evitar lesiones son medidas de protección.

Igualmente importante es no aplazar revisiones médicas, pruebas diagnósticas ni normalizar síntomas persistentes para recibir los tratamientos y recomendaciones correspondientes.

El impacto emocional de cuidar

En el ámbito emocional pueden surgir sentimientos contradictorios que forman parte del proceso de cuidado. Reconocerlos, expresarlos y compartirlos puede ayudar a comprenderlos y evitar juzgarse con dureza. También puede ser útil practicar técnicas de relajación como la meditación o el yoga.

Informarse sobre la enfermedad

Informarse sobre la enfermedad permite conocer mejor su evolución y facilita prepararse para los cambios progresivos que aparecen, favoreciendo una toma de decisiones más consciente. También ayuda a comprender comportamientos de la persona con demencia que no son voluntarios, sino consecuencia de la enfermedad, lo que puede reducir la sensación de culpa y facilitar respuestas más adecuadas. Es necesaria formación específica para saber cómo cuidar a una persona con demencia.

Evitar el aislamiento del cuidador

El aislamiento es un riesgo, ya que el cuidado tiende a ocuparlo todo. Sin embargo, mantener vínculos sociales y espacios personales para el cuidador es una necesidad. Compartir experiencias en grupos de apoyo ayuda a normalizar lo que se vive gracias al apoyo emocional y la comprensión de otras personas, además de ofrecer información útil sobre cómo actuar o qué rutinas seguir con la persona enferma.

También es positivo mantener relaciones con el entorno, practicar aficiones y disponer de tiempo propio para realizar actividades gratificantes.

Compartir la responsabilidad del cuidado

Compartir la atención directa es importante. A menudo se espera que los demás se ofrezcan espontáneamente, pero pedir ayuda de manera concreta facilita la colaboración. Es importante ajustar las expectativas sobre qué es necesario y qué pueden ofrecer los demás.

Valorar el uso de recursos externos como el servicio de atención domiciliaria, la incorporación de un cuidador profesional o el centro de día no significa desatender, sino ampliar el apoyo. Para ello es conveniente conocer los trámites necesarios para acceder a servicios y prestaciones dirigidos a personas con demencia y a sus cuidadores, e iniciarlos en el momento adecuado.

Tomar decisiones en el cuidado

Compartir las decisiones relacionadas con el cuidado aporta seguridad. También se puede recurrir a personas externas que aporten una visión más objetiva o pedir la opinión de profesionales especializados.

Si se conocen las preferencias de la persona afectada y estas han quedado recogidas en el documento de voluntades anticipadas, este puede facilitar la toma de decisiones cuando la enfermedad progresa. Planificar la atención y el día a día permite organizar las rutinas, reservar espacios personales y anticipar escenarios futuros, reduciendo así la incertidumbre.

Cuidar al cuidador

Cuidar a una persona con demencia es exigente. A menudo es un proceso prolongado que desencadena emociones diversas. El afecto y el compromiso con la persona enferma no evitan el desgaste. Por ello, preservar el bienestar del cuidador es esencial para garantizar una atención de calidad y sostenible en el tiempo.

López García, E. P. (2016). Cuidar a los que cuidan. Ciencia y Salud Virtual, 8(2), 62–70. https://doi.org/10.22519/21455333.672

Sílvia Preckler Trebajadora Social