30 días, 30 datos: para mirar de frente al Alzheimer
Creemos conocer el Alzheimer… pero ¿y si descubrieras que hay mucho más de lo que imaginas? Este septiembre, en el marco del Día Mundial del Alzheimer, presentamos “30 días, 30 datos”: una propuesta que, día tras día, pondrá sobre la mesa hechos sorprendentes y reveladores sobre la enfermedad, sus síntomas y la urgencia de investigar.
Porque el Alzheimer es mucho más que una enfermedad: es un desafío social, económico y humano que nos interpela a todos.
El coste social y la brecha en la inversión
El Alzheimer es la enfermedad crónica con mayor coste social, pero recibe diez veces menos inversión en investigación que otras patologías como el cáncer o las enfermedades cardiovasculares. Una contradicción que tiene consecuencias directas: sin investigación no habrá cura.
En Cataluña, se estima que en 2050 un millón de personas vivirán con Alzheimer. El impacto económico superará los 7.000 millones de euros anuales, una cifra que debería hacernos reflexionar como sociedad sobre la urgencia de priorizar esta enfermedad en la agenda política y científica.
Por eso queremos reivindicar la necesidad de invertir más en investigación, apoyar a las familias cuidadoras y garantir un acceso equitativo a la atención especializada.
La importancia de detectar a tiempo
Uno de los mensajes más repetidos en los 30 datos es el valor de la detección precoz. El Alzheimer suele diagnosticarse a partir de los 75 años, pero cada vez aparecen más casos en edades más tempranas. Detectar a tiempo no solo abre oportunidades de cuidado, sino que permite acceder antes a un diagnóstico especializado, iniciar terapias y planificar con dignidad.
Trabajamos con herramientas clínicas y digitales que hacen posible que cada vez más personas tengan acceso a este derecho: saber qué les ocurre y poder actuar cuanto antes.
Las mujeres, las grandes cuidadoras invisibles
Otro dato que hemos querido destacar es que el 67,2% de las personas cuidadoras son mujeres, independientemente del género de la persona afectada. Para muchas, cuidar ser convierte en un trabajo a tiempo completo, que obliga a apartar proyectos personales y profesionales.
En Ace también cuidamos a quienes cuidan, ofreciendo formación, apoyo emocional y recursos prácticos, porque sabemos que el bienestar de las familias es tan importante como el de las personas afectadas.
Un compromiso desde Ace
Los datos compartidos recogen también nuestra trayectoria durante los últimos 30 años: más de 48.000 diagnósticos desde 1995, más de 170 ensayos clínicos internacionales en los que hemos participado y contamos con uno de los biobancos genéticos de referencia en Europa. Todo ello con un único propósito: mejorar la calidad de vida de las personas con Alzheimer y su entorno.
30 días, 30 datos:
1. El Alzheimer no solo afecta a la memoria:
El Alzheimer es una enfermedad neurodegenerativa que afecta la memoria, el lenguaje, la orientación y la conducta. No tiene cura, pero cada avance en investigación nos acerca a nuevas respuestas.
2. La demencia más frecuente:
Es el tipo de demencia más común. En Catalunya afecta a unas 90.000 personas, y en el mundo representa entre el 60% y el 70% de los casos.
3. 55 millones de historias vivas:
Más de 55 millones de personas viven con demencia en el mundo.
Los estudios sugieren que esta cifra podría haberse triplicado antes de 2050.
4. Un futuro que nos interpela:
En 2050, se prevé que un millón de personas en Cataluña vivirán con Alzheimer.
Su impacto social y económico superará los 7.000 millones de euros anuales.
5. Detectar a tiempo cambia el futuro:
Aunque suele diagnosticarse a partir de los 75 años, cada vez se detecta antes.
La detección precoz abre oportunidades de cuidado.
6. 1906: el inicio de un camino:
Fue en 1906 cuando Alois Alzheimer describió la enfermedad por primera vez.
Más de un siglo después, seguimos investigando para tratarla.
7. Acumulaciones de proteínas en el cerebro:
La acumulación de beta-amiloide y proteína tau, crea unas placas que reducen el funcionamiento de las neuronas. Esto se considera uno de los principales desencadenantes de la enfermedad.
8. El hipocampo, epicentro del recuerdo:
El hipocampo y la corteza cerebral, claves para la memoria y el lenguaje, son las zonas más afectadas.
9. Los síntomas no aparecen de golpe:
El Alzheimer empieza mucho antes de los primeros síntomas.
El cerebro puede estar años, desarrollando la enfermedad en silencio hasta que se muestren los síntomas.
10. Pequeñas señales, grandes alertas:
Los primeros signos son pequeños: olvidos, dificultad para planificar, cambios de comportamiento, dificultad para concentrarse.
A menudo pasan desapercibidos.
11. Lo conocido puede dejar de serlo:
La desorientación en tiempo y espacio es un síntoma frecuente.
Lugares e incluso personas que antes eran familiares pueden volverse extraños.
12. No siempre hay agresividad:
La demencia no siempre comporta la aparición de agresividad.
Es más común ver síntomas como la apatía, irritabilidad o cambios de humor.
13. Leer: un refugio compartido:
Leer puede seguir siendo fuente de placer y vínculo, incluso en fases avanzadas del Alzheimer.
14. Cuidar es querer:
El 67,2% de cuidadores son mujeres, independientemente del género de la persona afectada. Para muchas personas, ejercer de cuidador supone un trabajo a tiempo completo, que les obliga a apartar otras prioridades personales.
15. Cada diagnóstico abre oportunidades:
Detectar a tiempo abre oportunidades: iniciar tratamientos, acceder a terapias, planificar con dignidad.
16. Una valoración a medida:
En Ace cada diagnóstico incluye una valoración clínica, neuropsicológica y social. Porque cada historia es única.
17. Genes, entorno y estilo de vida:
Hay genes de riesgo en nuestro ADN que en un momento determinado de la vida y asociados a factores ambientales, de estilo de vida… pueden aumentar el riesgo de desarrollar Alzheimer, sobre todo a partir de los 65 años.
18. Espacios para sentirse acompañado:
Talleres de memoria, programas de atención diurna, centro y hospital de día…
Ace ofrece espacios donde sentirse activo, acompañado y seguro.
19. Cuerpo y mente en movimiento:
El ejercicio físico regular, combinado con la estimulación cognitiva, es clave para mantener la autonomía de las personas con Alzheimer. Caminar, bailar o hacer ejercicios adaptados ayuda a mejorar el bienestar físico y emocional.
20. 48.000 familias acompañadas:
Desde 1995, más de 48.000 personas han confiado en la Unidad de Diagnóstico. Cada historia nos recuerda por qué trabajamos: para cuidar, escuchar y acompañar.
21. Estimular para vivir mejor:
Es importante que las personas con Alzheimer realicen estimulación cognitiva y física a diario. En el Programa de Psicoestimulación Integral (PPI) que se aplica en nuestra Unidad de Atención Diurna, lo hemos convertido en una rutina que les ayuda a mantener su autonomía durante más tiempo.
22. Aféresis terapéutica y otros tratamientos innovadores:
En Ace investigamos nuevas vías de tratamiento como la aféresis terapéutica, una técnica basada en el recambio plasmático, dirigida a fases leves y moderadas.
23. Sin investigación no habrá cura:
Desde 1996, Ace ha participado en más de 170 ensayos clínicos.
Cada ensayo supone años de trabajo, pero también una nueva esperanza para las personas con demencia.
24. Síntomas que van más allá de la memoria:
Más del 40% de las personas con Alzheimer presentan síntomas psicóticos durante la enfermedad.
25. Un biobanco de referencia en Europa:
Ace cuenta con una de las mayores colecciones de muestras genéticas de Alzheimer en Europa. La investigación es el camino hacia un futuro donde el Alzheimer sea historia.
26. La ciencia digital también nos acerca al diagnóstico:
Estudiar biomarcadores, genética o inteligencia artificial nos permite avanzar hacia un diagnóstico más temprano y preciso.
27. Sólo el 1% es hereditario:
El Alzheimer presenta una herencia familiar muy baja. Sólo el 1% de los casos son hereditarios y, para desarrollar la enfermedad, al menos uno de los progenitores y dos o más miembros de la familia de primer grado han de padecerla.
28. La memoria emocional nunca se pierde:
Al final del proceso degenerativo del Alzheimer al paciente sólo le queda la memoria emocional, con la puede comunicarse mediante una sonrisa, un abrazo o un beso, pero sin entender el cuándo, a quién o el porqué.
29. Cuidar a quienes cuidan:
En Ace, también cuidamos a quienes cuidan. Ofrecemos formación, apoyo emocional, asesoramiento legal y recursos para el día a día.
30. La gran brecha en la inversión:
Aunque es la enfermedad crónica con más coste social, el Alzheimer recibe 10 veces menos inversión en investigación que otras enfermedades, como el cáncer o las enfermedades del corazón.
Un futuro que nos interpela a todos
El Día Mundial del Alzheimer es un llamamiento a la acción, una invitación a mirar de frente esta realidad. Cada dato compartido es una historia que nos recuerda que detrás de cada diagnóstico hay una persona y una familia, además de recordarnos que el tiempo para actuar es ahora.
En Ace trabajamos cada día con la esperanza y convicción de que, juntos, podremos avanzar hacia un futuro donde el Alzheimer sea historia.
