El 18 d’abril, Dia Europeu dels Drets dels Pacients, no és una data més en el calendari sanitari. És un recordatori que un diagnòstic d’Alzheimer o de qualsevol demència no implica renunciar a drets, autonomia ni capacitat de decisió.
En un context en què les malalties neurodegeneratives continuen en augment, garantir els drets del pacient no és només una qüestió ètica: és un pilar del sistema de salut.
Tanmateix, la resposta a una pregunta clau continua sent incòmoda: està realment el pacient al centre del sistema?
Malgrat l’impacte creixent de l’Alzheimer com a problema de salut pública, encara no existeixen prou recursos específics per a les persones afectades i els seus cuidadors més enllà dels previstos per a la població general. Molts drets reconeguts sobre el paper encara no es tradueixen en una protecció real en el dia a dia.
A Ace Alzheimer Center Barcelona entenem que l’excel·lència científica ha d’anar sempre acompanyada del respecte a la persona. Per això, el 2026 recordem cinc drets fonamentals que tota persona amb Alzheimer, i la seva família, hauria de conèixer i poder exercir.
1. Dret a la informació i al consentiment informat
Saber què està passant i que aquest coneixement sigui respectat és el punt de partida de tots els altres drets.
El consentiment informat (CI) i el document de voluntats anticipades (DVA) són eines clau per preservar l’autonomia del pacient en les decisions que afecten la seva salut.
Aquest dret va més enllà del diagnòstic precoç. Inclou:
- l’accés a la pròpia història clínica
- la confidencialitat de les dades
- la comprensió real dels riscos i beneficis
Quan una persona ja no pot decidir per si mateixa, el consentiment ha de ser validat per un familiar, assistent o guardador de fet, sempre que no hi hagi tutor legal.
Tot i això, en la pràctica, el sistema encara no garanteix que aquesta cadena d’informació funcioni amb la claredat i agilitat necessàries.
2. Dret a l’autonomia progressiva: ni incapacitació total ni abandonament
Un diagnòstic de demència no equival a perdre tota capacitat de decisió.
El deteriorament cognitiu no és uniforme: no és el mateix una pèrdua de memòria que una afectació en la presa de decisions o en el llenguatge.
Aplicar una incapacitació judicial total en aquests casos pot suposar una vulneració directa de la dignitat i la llibertat de la persona.
Per això, es proposa un model d’autonomia progressiva:
- adaptat a cada cas
- parcial i revisable
- orientat a preservar la capacitat de decisió el màxim temps possible
Dues eines clau sostenen aquest model:
- les voluntats anticipades
- l’autocuratela
Especialment en diagnòstics precoços, aquest dret és fonamental.
3. Dret a una protecció jurídica sense paternalisme
El marc legal existeix, però no sempre és accessible ni comprensible.
En molts casos, continua predominant un enfocament paternalista que limita la capacitat real de decisió.
Cal:
- evitar el paternalisme
- intervenir judicialment només quan sigui necessari
- adaptar cada resolució a la persona
Les persones amb demència continuen sent especialment vulnerables a la discriminació.
Conèixer instruments com els poders preventius o la guarda de fet és, en si mateix, una manera d’exercir drets.
4. Dret a una atenció integral i personalitzada
No n’hi ha prou amb tractar la malaltia: cal entendre la persona.
Una bona atenció ha d’incloure:
- estat cognitiu i emocional
- entorn social i familiar
- responsabilitats quotidianes
- valors i creences
L’atenció en Alzheimer no és només sanitària. També és social, econòmica, habitacional i jurídica.
Adaptar el sistema a cada persona és la base d’una atenció de qualitat.
5. Dret al cuidat del cuidador: la gran assignatura pendent
L’Alzheimer impacta tot l’entorn.
Els suports als cuidadors són encara insuficients, malgrat existir mesures com excedències o prestacions.
Un sistema que no cuida qui cuida no és un sistema centrat en la persona.
Drets, dignitat i futur
En el Dia Europeu dels Drets dels Pacients, parlar d’Alzheimer és també parlar de dignitat, autonomia i equitat en l’accés a la salut.
La recerca, el diagnòstic precoç i la innovació són fonamentals, però només tenen sentit si es tradueixen en drets reals per a les persones.
A Ace Alzheimer Center Barcelona treballem amb un objectiu clar: que cada avenç científic es converteixi en una millora tangible en la vida de les persones amb malalties neurodegeneratives i les seves famílies.
Perquè la ciència sense drets és tècnica.
Però la ciència amb drets és progrés humà.
