Tota persona amb demència requereix d’un cuidador. Quan la malaltia progressa la necessitat d’ajuda va incrementant a mesura que apareixen dificultats en la gestió del dia a dia i l’autocura. La demència comporta la reestructuració de rols a diferents nivells, socials, familiars.
Totes les persones, incloent els malalts i els cuidadors, tenen necessitats diverses: físiques, emocionals, socials i de reconeixement personal. En el transcurs de la demència cal atendre les d’ambdues parts i garantir que quedin satisfetes, sense que les del cuidador quedin en un segon pla.
El cuidador és el responsable de garantir l’atenció a la persona malalta. Assumeix l’organització del seu dia a dia, pot fer suport en tasques domèstiques, de representació, i en la cura personal. Al trobar-se dins d’un procés dinàmic, el cuidador també pateix canvis a mesura que la malaltia evoluciona.
La sobrecàrrega del cuidador
Cuidar pot generar sobrecàrrega. D’aquesta, hi ha una part visible relacionada amb les hores dedicades, la manca de descans, l’acumulació de gestions o la dificultat per compatibilitzar la cura amb altres responsabilitats. Però també hi ha la vivència personal: es pot tenir la sensació de no arribar a tot, culpa per enfadar-se, tristesa pels canvis que provoca la malaltia, frustració davant conductes difícils o la percepció de sentir-se sol en la presa de decisions.
Aquest desgast pot manifestar-se físicament amb cansament persistent, insomni, dolors musculars o cefalees; emocionalment amb irritabilitat, ansietat o desànim; cognitivament amb dificultats de concentració, d’organització i sensació de saturació mental; i socialment amb una reducció progressiva dels espais propis, aficions i de les relacions. Reconèixer aquestes senyals convida a realitzar canvis per atendre les pròpies necessitats.
Preservar la salut del cuidador
Per sostenir la cura en el temps cal preservar la pròpia salut. Mantenir una alimentació sana i equilibrada, hidratar-se bevent aigua de forma regular i evitar el consum d’estimulants, fer activitat física per alliberar tensions practicant esport, realitzant desplaçaments a peu, ballant, pujant i baixant escales, o fent exercici a domicili. Respectar el descans establint horaris de son, evitar dormir durant el dia, fer ús de l’habitació exclusivament per dormir, sopar lleuger, realitzar activitats relaxants abans d’enllitar-se, evitar estimulants com cafè, té i xocolata; comptar amb suplències en la cura i conèixer tècniques específiques de com realitzar transferències quan la persona malalta ho necessita per ajudar a la mobilització i evitar lesions, són mesures de protecció.
Igualment important és no ajornar les revisions mèdiques, proves diagnòstiques ni normalitzar símptomes persistents per a rebre tractaments i recomanacions corresponents.
L’impacte emocional de cuidar
En l’àmbit emocional, poden emergir sentiments contradictoris que sovint formen part del procés de cura. Reconèixer els sentiments, expressar-los i compartir-los ens pot ajudar a entendre’ls i no jutjar-los; pot ser útil practicar tècniques de relaxació com meditació o ioga.
Informar-se sobre la malaltia
En la mateixa línia, informar-se sobre la malaltia permet conèixer l’evolució i facilita una millor preparació per als canvis progressius que apareixen, alhora que afavoreix la presa de decisions conscient. Ajuda a comprendre comportaments de la persona amb demència que no són voluntaris sinó conseqüència de la malaltia; fet que redueix la culpabilitat i facilita una resposta més ajustada si s’adquireixen estratègies en el tracte. És necessària formació específica per saber com cuidar una persona amb demència.
Evitar l’aïllament del cuidador
L’aïllament és un risc ja que la cura tendeix a ocupar-ho tot, però mantenir vincles i espais personals pel cuidador és una necessitat. Compartir les pròpies experiències en grups de suport ajuda a normalitzar el que es viu per mitjà del recolzament emocional i comprensió d’altres persones, i permet disposar d’informació rellevant de com actuar, o rutines a seguir amb la persona malalta. També és positiu conservar i promoure relacions amb persones de l’entorn, practicar aficions i disposar de temps propi per a realitzar activitats gratificants.
Compartir la responsabilitat de la cura
Compartir l’atenció directa és important. Sovint s’espera que els altres s’ofereixin espontàniament, però demanar ajuda de manera concreta facilita la col·laboració. Cal ajustar expectatives -què és necessari i què poden oferir els altres-. Valorar l’ús de recursos externs com el servei d’atenció domiciliària incorporant un cuidador, el centre de dia o altres serveis no significa desatendre, sinó que pretén ampliar el suport. Per això, és adient conèixer els tràmits a realitzar per accedir a serveis externs i prestacions per a persones amb demència i els seus cuidadors, i iniciar-los en el moment adequat.
Prendre decisions en la cura
En aquest sentit, compartir les decisions referents a la cura, que siguin compartides i consensuades, aporta seguretat. També es pot recórrer a persones no implicades perquè aportin una visió objectiva, i demanar opinió a professionals especialitzats.
Si es coneixen les preferències de la persona afectada, i ha plasmat els seus desitjos en el document de voluntats anticipades, aquest pot alleugerir el procés de decidir quan la malaltia progressa. Planificar l’atenció i el dia a dia permet organitzar les rutines, reservar espais propis així com anticipar escenaris futurs, i redueix la incertesa.
Cuidar el cuidador
Cuidar una persona amb demència és exigent. Sovint és un procés prolongat en el temps que desencadena emocions diverses. L’estima i el compromís amb la persona malalta no eviten el desgast. Cal preservar el benestar del cuidador per garantir una atenció de qualitat i sostenible en el temps.
López García, E. P. (2016). Cuidar a los que cuidan. Ciencia Y Salud Virtual, 8(2), 62–70. https://doi.org/10.22519/21455333.672
Sílvia Preckler
Treballadora Social
