Des de les primeres descripcions a principis del segle XX, s’ha diagnosticat la malaltia d’Alzheimer a milions de persones. Gràcies a això, a poc a poc, s’han anat trobant tractaments per tractar la malaltia i possibles maneres de prevenir-la o retardar-ne l’aparició. No obstant això, avui dia, les dades de què disposem es troben àmpliament disperses en registres nacionals, estatals o locals que no es comuniquen entre ells.
Aquesta desconnexió té conseqüències directes en la vida dels pacients: com menys se sàpiga sobre la malaltia d’Alzheimer, més difícil és detectar patrons que indiquin el millor moment per iniciar o suspendre un tractament, ajustar-ne les dosis o gestionar adequadament els efectes secundaris.
Per això, Ace s’ha unit a InRAD, un registre internacional sobre la malaltia d’Alzheimer i altres demències. En generar evidència d’alta qualitat, aquesta iniciativa pretén impulsar la recerca en aquest àmbit per prendre millors decisions per als pacients a escala global.
La Dra. Mercè Boada Rovira, fundadora d’Ace, va assenyalar que els avenços més importants en la recerca sobre la malaltia d’Alzheimer sorgeixen del treball conjunt entre diferents institucions que permet aprendre de cada pacient. «Unir-nos a InRAD», va afirmar, «significa formar part d’una comunitat global compromesa a transformar cada experiència clínica en coneixement que pugui millorar vides. M’enorgulleix que Ace estigui ajudant a construir aquest futur i estem especialment orgullosos de ser el primer centre d’Espanya a contribuir a aquest esforç compartit.»
InRAD va néixer l’any 2026 després de dos anys de treball per crear un espai on diferents professionals de la salut poguessin recopilar i comparar dades unificades que permetessin analitzar en temps real l’evolució de la malaltia d’Alzheimer a gran escala.
En unir-se a InRAD, Ace contribueix directament a:
- Diagnòstics més precoços i precisos
- Tractaments més personalitzats
- Reducció de la fragmentació de les dades
- Detecció de variants atípiques de la malaltia d’Alzheimer
- Decisions reguladores més ben informades
Com es van recopilar les dades?
Un dels principals reptes per començar a construir la base de dades va ser decidir quines dades eren rellevants: què es volia conèixer i quines variables valia la pena mesurar en els pacients amb malaltia d’Alzheimer. Per aquest motiu, es va organitzar un comitè internacional d’experts que, basant-se en consensos previs, va proposar un conjunt mínim de dades que tots els centres mèdics haurien de recollir, així com una versió ampliada per a aquells centres amb una major capacitat investigadora.
Les dades recopilades van molt més enllà del diagnòstic i dels biomarcadors. Inclouen informació sobre el perfil i la demografia del pacient, el seu estil de vida, les comorbiditats, la neuroimatge, la seguretat, entre altres aspectes. A més, es consideren prioritaris elements qualitatius com la qualitat de vida i els resultats reportats pels pacients i els cuidadors, fet que situa el focus en el benestar integral de les persones amb malaltia d’Alzheimer.
Per què és important?
Durant dècades, cada pacient ha aportat una peça al coneixement sobre la malaltia d’Alzheimer. El repte ara és aconseguir que totes aquestes peces treballin conjuntament per crear millors tractaments. Iniciatives com InRAD busquen precisament això: transformar dades disperses i experiències individuals en un coneixement col·lectiu capaç d’ajudar-nos a comprendre millor la malaltia.
