30 dies, 30 dades: per a mirar d’enfront de l’Alzheimer

Creiem conèixer l’Alzheimer… però i si descobrissis que hi ha molt més del que imagines? Aquest setembre, en el marc del Dia Mundial de l’Alzheimer, presentem “30 dies, 30 dades”: una proposta que, dia rere dia, posarà sobre la taula fets sorprenents i reveladors sobre la malaltia, els seus símptomes i la urgència d’investigar.

Perquè l’Alzheimer és molt més que una malaltia: és un desafiament social, econòmic i humà que ens interpel·la a tots.

El cost social i la bretxa en la inversió

L’Alzheimer és la malaltia crònica amb major cost social, però rep deu vegades menys inversió en recerca que altres patologies com el càncer o les malalties cardiovasculars. Una contradicció que té conseqüències directes: sense recerca no hi haurà cura.

A Catalunya, s’estima que en 2050 un milió de persones viuran amb Alzheimer. L’impacte econòmic superarà els 7.000 milions d’euros anuals, una xifra que hauria de fer-nos reflexionar com a societat sobre la urgència de prioritzar aquesta malaltia en l’agenda política i científica.

Per això volem reivindicar la necessitat d‘invertir més en recerca, donar suport a les famílies cuidadores i garantir un accés equitatiu a l’atenció especialitzada.

La importància de detectar a temps

Un dels missatges més repetits en les 30 dades és el valor de la detecció precoç. L’Alzheimer sol diagnosticar-se a partir dels 75 anys, però cada vegada apareixen més casos en edats més primerenques. Detectar a temps no sols obre oportunitats de cura, sinó que permet accedir abans a un diagnòstic especialitzat, iniciar teràpies i planificar amb dignitat.

Treballem amb eines clíniques i digitals que fan possible que cada vegada més persones tinguin accés a aquest dret: saber què els ocorre i poder actuar com més aviat millor.

Les dones, les grans cuidadores invisibles

Una altra dada que hem volgut destacar és que el 67,2% de les persones cuidadores són dones, independentment del gènere de la persona afectada. Per a moltes, cuidar es converteix en un treball a temps complet, que obliga a apartar projectes personals i professionals.

En Ace també cuidem als qui cuiden, oferint formació, suport emocional i recursos pràctics, perquè sabem que el benestar de les famílies és tan important com el de les persones afectades.

Un compromís des d’Ace

Les dades compartides recullen també la nostra trajectòria durant els últims 30 anys: més de 48.000 diagnòstics des de 1995, més de 170 assajos clínics internacionals en els quals hem participat i comptem amb un dels biobancs genètics de referència a Europa. Tot això amb un únic propòsit: millorar la qualitat de vida de les persones amb Alzheimer i el seu entorn.

30 dies, 30 dades:

1. L’Alzheimer no sols afecta a la memòria:
L’Alzheimer és una malaltia neurodegenerativa que afecta la memòria, el llenguatge, l’orientació i la conducta. No té cura, però cada avanç en recerca ens acosta a noves respostes.

2. La demència més freqüent:
És el tipus de demència més comuna.
A Catalunya afecta a unes 90.000 persones, i en el món representa entre el 60% i el 70% dels casos.

3. 55 milions d’històries vives:
Més de 55 milions de persones viuen amb demència en el món.
Els estudis suggereixen que aquesta xifra podria haver-se triplicat abans de 2050.

4. Un futur que ens interpel·la:
En 2050, es preveu que un milió de persones a Catalunya viuran amb Alzheimer.
El seu impacte social i econòmic superarà els 7.000 milions d’euros anuals.

5. Detectar a temps canvia el futur:
Encara que sol diagnosticar-se a partir dels 75 anys, cada vegada es detecta abans.
La detecció precoç obre oportunitats de cura.

6. 1906: l’inici d’un camí:
Va ser en 1906 quan Alois Alzheimer va descriure la malaltia per primera vegada.
Més d’un segle després, continuem investigant per a tractar-la.

7. Acumulacions de proteïnes en el cervell:
L’acumulació de beta-amiloide i proteïna tau, crea unes plaques que redueixen el funcionament de les neurones. Això es considera un dels principals desencadenants de la malaltia.

8. L’hipocamp, epicentre del record:
L’hipocamp i l’escorça cerebral, claus per a la memòria i el llenguatge, són les zones més afectades.

9. Els símptomes no apareixen de cop:
L’Alzheimer comença molt abans dels primers símptomes.
El cervell pot estar anys, desenvolupant la malaltia en silenci fins que es mostrin els símptomes.

10. Petits senyals, grans alertes:
Els primers signes són petits: oblits, dificultat per a planificar, canvis de comportament, dificultat per a concentrar-se. Sovint passen desapercebuts.

11. El conegut pot deixar de ser-ho:
La desorientació en temps i espai és un símptoma freqüent.
Llocs i fins i tot persones que abans eren familiars poden tornar-se estranys.

12. No sempre hi ha agressivitat:
La demència no sempre comporta l’aparició d’agressivitat.
És més comú veure símptomes com l’apatia, irritabilitat o canvis d’humor.

13. Llegir: un refugi compartit:
Llegir pot continuar sent font de plaer i vincle, fins i tot en fases avançades de l’Alzheimer.

14. Cuidar és voler:
El 67,2% de cuidadors són dones, independentment del gènere de la persona afectada. Per a moltes persones, exercir de cuidador suposa un treball a temps complet, que els obliga a apartar altres prioritats personals.

15. Cada diagnòstic obre oportunitats:
Detectar a temps obre oportunitats: iniciar tractaments, accedir a teràpies, planificar amb dignitat.

16. Una valoració a mesura:
En Ace cada diagnòstic inclou una valoració clínica, neuropsicològica i social. Perquè cada història és única.

17. Gens, entorn i estil de vida:
Hi ha gens de risc en el nostre ADN que en un moment determinat de la vida i associats a factors ambientals, d’estil de vida… poden augmentar el risc de desenvolupar Alzheimer, sobretot a partir dels 65 anys.

18. Espais per a sentir-se acompanyat:
Tallers de memòria, programes d’atenció diürna, centre i hospital de dia…
Ace ofereix espais on sentir-se actiu, acompanyat i segur.

19. Cos i ment en moviment:
L’exercici físic regular, combinat amb l’estimulació cognitiva, és clau per a mantenir l’autonomia de les persones amb Alzheimer. Caminar, ballar o fer exercicis adaptats ajuda a millorar el benestar físic i emocional.

20. 48.000 famílies acompanyades:
Des de 1995, més de 48.000 persones han confiat en la Unitat de Diagnòstic.
Cada història ens recorda per què treballem: per a cuidar, escoltar i acompanyar.

21. Estimular per a viure millor:
És important que les persones amb Alzheimer realitzin estimulació cognitiva i física diàriament. En el Programa de Psicoestimulación Integral (PPI) que s’aplica en la nostra Unitat d’Atenció Diürna, l’hem convertit en una rutina que els ajuda a mantenir la seva autonomia durant més temps.

22. Afèresi terapèutica i altres tractaments innovadors:
En Ace investiguem noves vies de tractament com l’afèresi terapèutica, una tècnica basada en el recanvi plasmàtic, dirigida a fases lleus i moderades.

23. Sense recerca no hi haurà cura:
Des de 1996, Ace ha participat en més de 170 assajos clínics.
Cada assaig suposa anys de treball, però també una nova esperança per a les persones amb demència.

24. Símptomes que van més enllà de la memòria:
Més del 40% de les persones amb Alzheimer presenten símptomes psicòtics durant la malaltia.

25. Un biobanc de referència a Europa:
Ace compta amb una de les majors col·leccions de mostres genètiques d’Alzheimer a Europa. La recerca és el camí cap a un futur on l’Alzheimer sigui història.

26. La ciència digital també ens acosta al diagnòstic:
Estudiar biomarcadors, genètica o intel·ligència artificial ens permet avançar cap a un diagnòstic més primerenc i precís.

27. Només l’1% és hereditari:
L’Alzheimer presenta una herència familiar molt baixa. Només l’1% dels casos són hereditaris i, per a desenvolupar la malaltia, almenys un dels progenitors i dos o més membres de la família de primer grau han de patir-la.

28. La memòria emocional mai es perd:
Al final del procés degeneratiu de l’Alzheimer al pacient només li queda la memòria emocional, amb la pot comunicar-se mitjançant un somriure, una abraçada o un petó, però sense entendre el quan, a qui o el perquè.

29. Cuidar als qui cuiden:
En Ace, també cuidem als qui cuiden. Oferim formació, suport emocional, assessorament legal i recursos per al dia a dia.

30. La gran bretxa en la inversió:
Encara que és la malaltia crònica amb més cost social, l’Alzheimer rep 10 vegades menys inversió en recerca que altres malalties, com el càncer o les malalties del cor.

Un futur que ens interpel·la a tots

El Dia Mundial de l’Alzheimer és una crida a l’acció, una invitació a mirar de front aquesta realitat. Cada dada compartida és una història que ens recorda que darrere de cada diagnòstic hi ha una persona i una família, a més de recordar-nos que el temps per a actuar és ara.

En Ace treballem cada dia amb l’esperança i convicció que, junts, podrem avançar cap a un futur on l’Alzheimer sigui història.